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Schmerzen bei Rheuma
Reihenfolge 

Verfasst am: 29.09.2021, 10:27
Dabei seit: 02.03.2020
Beiträge: 9

Hallo Paula,

Ja, manchmal ist es sehr fraglich, wie bzw nach welchen Kriterien manchmal Entscheidungen getroffen werden... Sehr schade!

Viele Grüße


Verfasst am: 26.09.2021, 17:01
Dabei seit: 23.09.2021
Beiträge: 3

Liebe Jess,
hab vielen Dank.
Das Thema ist mir auch bekannt und leider nicht nur im Fall der Fibromyalgie.
Meine Ärztin sagte mir, dass ich, wenn ich in Zwickau (ca. 40 km entfernt)gemeldet wäre, auch schon längst einen Schwerbehindertenausweis hätte, den ich auch dringend bräuchte, um wenigstens zum "Versehrten"-Schwimmen gehen und auch die Behindertentoiletten nutzen zu können (da ich mich festhalten muss, z. B. beim Umziehen/ Anziehen)und natürlich auch, um an meinem Arbeitsplatz abgesichert zu sein. Außerdem stürze ich oft, da mein rechter Knöchel manchmal einfach wegknickt.
Mein Antrag landet immer wieder bei der gleichen KSV-Sachbearbeiterin (denn das Sozialamt gibt das weiter bei Widerspruch)und die wird richtig beleidigend in ihren Antwortschreiben.
Hätte ich die Fibro-Diagnose, wäre das aber auch hier kein Problem - so komme ich immer wieder nur auf GdB 30, da die Krankheiten ja nicht zusammengezählt werden.
Ich könnte nur nach Bayern umziehen und dann wieder zurück - das ist ja irre. Es kann doch nicht wahr sein, was hier im Gesundheitswesen los ist...
Ein Kollege, der durch jahrelangen Alkoholmißbrauch Polyneuropathie und COPD durchs Kettenrauchen hat, bekam sofort 50 gdB zugesprochen. Ich bin nicht neidisch, aber kommt mir schon ungerecht und wie ein Glücksspiel vor.
Ich wäre dafür, dass dort Ärzte entscheiden und keine Sachbearbeiter.
LG Paula


Verfasst am: 25.09.2021, 15:01
Dabei seit: 02.03.2020
Beiträge: 9

Hallo Paula1970,

Im südlichen Deutschland bekommst du schneller eine Fibromyalgie angedichtet als du schauen kannst. Da macht man sich gar nicht mehr die Mühe der weiteren Untersuchung.
Sehr schade, von einem Extrem ins Andere....

Gute Besserung!


Verfasst am: 25.09.2021, 10:10
Dabei seit: 23.09.2021
Beiträge: 3

Sehr geehrter Herr Professor Rehart,
vielen Dank, dass Sie sich die Zeit genommen haben und auch Danke für die guten Wünsche.
Ich werde weiterhin nicht aufgeben und alles tun, was nötig und möglich ist.
Herzliche Grüße aus Chemnitz
Paula S.


Verfasst am: 24.09.2021, 08:39
Dabei seit: 22.09.2021
Beiträge: 15

Sehr geehrte "Paula1970",

da haben Sie aber ein Los zu tragen...
Grundsätzlich gehört jede Behandlung Ihrer Beschwerden / Situation in ein schlüssiges Gesamtkonzept integriert, welches sich nicht nur jeweils auf partielle Anteile beschränkt, sondern alle Aspekte adressiert und nicht nur auf einen gegebenen Moment, sondern mittelfristig ausgelegt ist.
Ich würde Ihnen gerne folgendes empfehlen:
Bitte suchen Sie einen "Schmerztherapeuten" auf (am besten per Mundpropaganda), der sich für Sie Zeit nimmt (es ist nicht schlimm, wenn das oft Anästhesisten sind, wichtig ist eine empathische Annahme von Ihnen als Person).
Dann sollte (neben der einwandfreien Dämpfung der rheumatischen Grundkrankheit über die Basismedikation durch den internistischen Rheumatologen) ein "Plan" erstellt werden, der eine konservative Therapie an den Gelenken beinhaltet PLUS eine austarierte medikamentöse Schmerztherapie PLUS eine professionelle psychologische Unterstützung PLUS leichten Ausdauersport mit leichtem Krafttraining PLUS Yoga oder Entspannungsübungen PLUS eine antidepressive Medikation (für eine gewisse Zeit, bis Sie wieder darauf verzichten können).
Ein solches Konzept bringt Sie bestimmt wieder "auf die Beine" und Ihr Leben bekommt wieder Sinn.

ALLES GUTE!!

Prof. Dr. med. Dr. med. habil. St. Rehart


Verfasst am: 23.09.2021, 20:12
Dabei seit: 23.09.2021
Beiträge: 3

Hallo aus Chemnitz in Sachsen – ich muss gleich zu Anfang vorwegschicken – Ich bin sehr froh, dass es die Rheumaliga gibt und speziell die Kolleginnen der Rheumaliga Sachsen in Leipzig halfen mir schon oft, wenn auch nur moralisch, aus einigen Krisen.
Ich bin 50 Jahre alt mit seropositiver RA, hochpositiv und spritze 14-tägig 200mg Kevzara/ Sarilumab. Iboprufen vertrage ich nicht mehr. Habe keine Gelenkverformungen, „nur“ permanent irgendwo Gelenkschmerzen, manchmal unerträglich bis zur Funktionsuntüchtigkeit der Handgelenke oder Kniegelenke, Schulter, Daumen, Knöchel – immer umherwandernd, ohne Bezug oder erkennbarem Schema.
Meine Fragen –
1. Ist es normal, dass man bei einer - sogenannten – Schmerztherapie auch nur weitere Schmerztabletten (oder Schmerztropf) bekommt und die Spezialisten dort, fast durchgängig Anästhesisten sind. Was sollte eigentlich der Inhalt einer Schmerztherapie sein? Ich hatte mir das ganz anders vorgestellt. Letztlich wurde ich dann zur Psychologin geschickt, die mich nach 3 Minuten „Gespräch“ mit einem Rezept für Venlafxin und Opipram nach Hause schickte, was ich seither nehme, jedoch trotzdem Schmerzen habe.
2. Bei meiner Rheumatologin habe ich mehrmals die Schmerzereignisse – wie oben beschrieben – geschildert. Sie überwies mich zum Chirurgen, der nach MRT der Hand auch nur sagte, dass er nicht anfangen kann, jetzt in jedem Gelenk herumzuoperieren und die Aussichten auf eine Verbesserung bei Rheuma auch nicht vielversprechend sind, ich solle eben aufpassen, schon belasten aber Überlastungen vermeiden. WARUM diese Schmerzen kommen und gehen, weiß NIEMAND. Des Weiteren sagte meine Rheumatologin in diesem Zusammenhang, dass diese geschilderten Schmerzen untypisch für Rheuma sind, da an einem Tag z.B. die Schulter so sehr schmerzt, dass ich den Arm nicht bewegen kann oder das Knie und ich gar nicht laufen kann – und ein oder zwei Tage später diese Schmerzen einfach weg sind (auf Borellien wurde ich schon vor der Erstdiagnose Rheuma 2017 negativ untersucht).
3. Bei Schilderung meiner Probleme bei der Rheumaliga wurde mir gesagt, dass ich alle Symptome einer Fibromyalgie aufweise, die oft zusammen mit Rheuma auftritt. Leider diagnostiziert mir kein Arzt in Chemnitz diese Krankheit – im Gegenteil, es wird gesagt, dass es die gar nicht gibt.
Liebe Experten, ich bin wirklich ratlos und entmutigt – ich bin voll berufstätig (nun im Homeoffice zum Glück) und will es auch bleiben. Ich rauche und trinke nicht, habe Migräne, Tinnitus, Asthma und RA und muss jede Woche zur Lymphdrainage wg. Lymphödem St. II.
Funktionstrainings im Wasser - der einzige Ort, wo ich weniger Schmerzen habe – sind in meinem Wohnort auf Jahre hinaus ausgebucht.
Ich kaum noch am gesellschaftlichen Leben teilhaben. Mittlerweile ist mein ganzer Körper fast einmal komplett durchs MRT gefahren. Wäre ich nicht Pflegeperson meiner Omi und für sie verantwortlich, weiß ich auch nicht, ob ich noch weitermachen wöllte.Ich kenne kein Leben ohne Schmerzen mehr.




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