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ZNS-Vaskulitis oder Kollagenose oder etwas ganz anderes?
Reihenfolge 

Verfasst am: 05.09.2021, 21:39
Dabei seit: 05.09.2021
Beiträge: 5

hallo liebe Forum-Leser,

wegen einer Reihe seltsamer Symptomen in den letzten 15 Jahren wurde ich schon mehrfach und intensiv auf den Kopf gestellt. So richtig bekomme ich die Erkrankung nicht an der Wurzel gepackt, das Kind hat noch keinen Namen. Das wäre mir eventuell auch egal, wenn nicht immer wieder Neues dazukommen würde...sicher kennt Ihr das? Dabei ist eine richtige Medikamenteneinstellung ja schon wichtig, um den Prozess aufzuhalten....und deshalb wende ich mich an dieses Forum, um Erfahrungen auszutauschen.

Ich bin 52 J, weiblich, normalgewichtig und wohne im Süden Deutschlands. Ich treibe eigentlich sehr gern Sport, aber wegen Muskel- und Nervenschmerzen sowie Muskelerschöpfung geht das immer schwerer (Berggehen gar nicht mehr).
Deshalb wurde bisher auf eine Myasthenia Gravis, einer Muskelschwäche getippt. Vor wenigen Wochen wurde an einer Uniklinik, bei der ich seit einigen Jahren mit Cortison behandelt werde, erstmals der Verdacht auf eine ZNS-Vaskulitis gestellt.

Gestützt wurde diese These u.a. durch die neuen Laborauffälligkeiten von Juni 2021:
- ANAs und Antikörper gegen ZNS hoch positiv (1:1100)
- Antikörper gegen Serotonin (1:320)
- C3 Komplement leicht erniedrigt
- ansonsten Blut und Liquor unauffällig, insbesondere keine Entzündungswerte

Die wichtigsten Symptome (kamen nach und nach neue hinzu):

- Augen: Keratokonus (Hornhautwellung mit OP), Doppelbilder, Katarakt-Op bds, Gefäße stark geschlängelt, Pigmentepithelverschiebung Netzhaut, Sicca-Syndrom
- ZNS: Multiple Marklagerläsionen, vereinbar mit Mikroangiopathie bzw. Ödeme in beiden Augenmuskeln, vereinbar mit postentzündlichem Prozess/Kollagenose/Vaskulitis, Kopfschmerzen, Depression
- Muskeln/Nerven: Ziehende Muskel- und Nervenschmerzen an Extremitäten, frühzeitige Erschöpfung, Leichte Atrophien der oberen Extremitäten, Small Fiber Neuropathie, einzelne leichte Nervenschäden unklarer Genese
- Herz: Pumpleistung Linksherz grenzwertig, Belastungs-Atemnot
- Lunge: Asthma Bronchiale
- HNO: Lagerungsschwindel vor 3 J. mit Nystagmus und Erbrechen - jetzt i.O.

Laut Immunologe am ehesten zerebrale Vaskulitis. Der Rheumatologe ist skeptisch, da die Symptome einer klassischen ZNS Vaskulitis ausgeprägter sein müssten. Der alle Fachrichtungen koordinierende Neurologe, bei dem ich mich grundsätzlich gut betreut fühle, lässt es auch erst einmal so stehen, nachdem entschieden wurde, keine Hirnbiopsie wegen unauffälligem Liquor und nicht ganz klarem MRT vorzunehmen. Es wurde mit der Dauertherapie Azathioprin 100 begonnen, nachdem die Cortisonstoßtherapie mir für einige Wochen hilft und dann der ziehende Schmerz zurückkehrt.

Meine Frage an Euch:
Meine Symptome sind zwar vielfältig, aber nicht so schwer wie bei vielen anderen hier im Forum, aber sie haben mich in die Frührente gebracht. Deshalb möchte ich den Progress unbedingt stoppen. Erkennt sich jemand in den Symptomen wieder und sagt "Ja, das könnte eine (seltene) rheumatische Erkrankung / Kollagenose oder Vaskulitis sein"?

Ich freue mich auf Eure Rückmeldung.

Hallooduda




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