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Fibromyalgie oder doch Rheuma.. (würde mich über Tipps sehr freuen)
Reihenfolge 

Verfasst am: 18.05.2021, 16:43
Dabei seit: 18.05.2021
Beiträge: 2

Hallo Julia.
Da Rheuma 400 verschiedene Krankheitsbilder hat, ist es schwer die richtigen Tipps rauszufiltern.
Vor 12 Jahren wurde bei mir auch der Bluttest,HLA B27,gemacht. Die Diagnose lag in diesem Fall bei Morbus Bechterew. Im Internet gibt's dafür echt gute Aufklärung. Es ist eine Rheuma Erkrankung,die mit Entzündungen in der Wirbelsäule und ISG Schmerzen verursacht.
Oftmals ist das Blutbild in Ordnung, obwohl man es vor Schmerzen kaum aushält.
Seit 2 Jahren spritze ich mich mit Hulio.
Wenn du meinst, es könnte zu deinem Krankheitsbild passen, dann sprich mit deinem Rheumatologen drüber.
Die Spritzen sind sehr teuer,als rechne mit einer Ablehnung.
Kämpfen lohnt sich.
Liebe Grüße Vita


Verfasst am: 12.05.2021, 08:30
Dabei seit: 08.05.2021
Beiträge: 3

Ich danke euch für die Erfahrungen die ihr geteilt habt.

Ich habe jetzt im Juli wieder einen Termin bei einer Rheumatologin, mein Hausarzt ist der Ansicht das die erste Rheumatologin mich nicht ernst genommen hat und einfach keine Zeit für eine ordentliche Behandlung hatte.
Ich werde mich hier wieder melden so bald es was neues gibt.

Liebe Grüße


Verfasst am: 12.05.2021, 08:30
Dabei seit: 08.05.2021
Beiträge: 3

Ich danke euch für die Erfahrungen die ihr geteilt habt.

Ich habe jetzt im Juli wieder einen Termin bei einer Rheumatologin, mein Hausarzt ist der Ansicht das die erste Rheumatologin mich nicht ernst genommen hat und einfach keine Zeit für eine ordentliche Behandlung hatte.
Ich werde mich hier wieder melden so bald es was neues gibt.

Liebe Grüße


Verfasst am: 11.05.2021, 23:22
Dabei seit: 01.05.2020
Beiträge: 13

Hallo Julia,

ich habe bereits eine Rheumatoide Arthritis und medikamentös eingestellt. Vor etwa 4 Monaten stellten sich bei mir dieselben Beschwerden wie bei Dir ein. Ich habe das Protein Hla b27 auch nicht und trotzdem wurden über MRT mit Kontrastmittel Entzündungen in den Ileosakralgelenken festgestellt und eine seronwgative ( also ohne Hla b27) axiale Spondyloarthritis diagnostiziert, eine entzündlich rheumatische Erkrankung der Wirbelsäule, die man gut in den Griff bekommt, allerdings sollte dann auch zeitnah eine medikamentöse Therapie begonnen werden...Ich würde mir da ggf. schon eine Zweitmeinung einholen, gerade weil Du ja auch an anderen Gelenken Schmerzen hast....das deutet schon auf eine rheumatische Erkrankung hin. Rheumablutbild würde ich an Deiner Stelle erbeten, falls dies noch nicht geschehen ist und dann mal weiter sehen, je nach Ergebnis.

LG
Zwergi

PS: Berichte mal, ob Du weiter gekommen bist.


Verfasst am: 11.05.2021, 23:22
Dabei seit: 01.05.2020
Beiträge: 13

Hallo Julia,

ich habe bereits eine Rheumatoide Arthritis und medikamentös eingestellt. Vor etwa 4 Monaten stellten sich bei mir dieselben Beschwerden wie bei Dir ein. Ich habe das Protein Hla b27 auch nicht und trotzdem wurden über MRT mit Kontrastmittel Entzündungen in den Ileosakralgelenken festgestellt und eine seronwgative ( also ohne Hla b27) axiale Spondyloarthritis diagnostiziert, eine entzündlich rheumatische Erkrankung der Wirbelsäule, die man gut in den Griff bekommt, allerdings sollte dann auch zeitnah eine medikamentöse Therapie begonnen werden...Ich würde mir da ggf. schon eine Zweitmeinung einholen, gerade weil Du ja auch an anderen Gelenken Schmerzen hast....das deutet schon auf eine rheumatische Erkrankung hin. Rheumablutbild würde ich an Deiner Stelle erbeten, falls dies noch nicht geschehen ist und dann mal weiter sehen, je nach Ergebnis.

LG
Zwergi

PS: Berichte mal, ob Du weiter gekommen bist.


Verfasst am: 08.05.2021, 20:48
Dabei seit: 03.05.2021
Beiträge: 43

Hallo,
ich kann natürlich nur aus meiner eigenen Erfahrung sprechen.
Den Wert HLAB27 kenne ich überhaupt nicht.
Bei mir führte vor Jahren die Untersuchung der Blutwerte ANA, ENA, ANCA, p-ANCA und c-ANCA auf die richtige Fährte - Morbus Wegener (GPA), eine Autoimmunerkrankung, die zu den rheumatischen Krankheiten zählt.
Sie ist chronisch, wird bei mir aber seit Jahren im Rheumazentrum Ruhrgebiet in Wanne-Eickel (Herne) gut therapiert - mittels Rituximab-Infusionen. Das ist ein Biologikal. Cortison hilft mir zwischenzeitlich auch immer sehr gut, soll aber wegen seiner Nebenwirkungen möglichst abgesetzt werden.
Aber es gibt ja leider so viele unterschiedliche Krankheiten in diesem Bereich. Es ist wirklich sehr schwierig.
Gruß Ralle


Verfasst am: 08.05.2021, 20:47
Dabei seit: 03.05.2021
Beiträge: 43

Hallo,
ich kann natürlich nur aus meiner eigenen Erfahrung sprechen.
Den Wert HLAB27 kenne ich überhaupt nicht.
Bei mir führte vor Jahren die Untersuchung der Blutwerte ANA, ENA, ANCA, p-ANCA und c-ANCA auf die richtige Fährte - Morbus Wegener (GPA), eine Autoimmunerkrankung, die zu den rheumatischen Krankheiten zählt.
Sie ist chronisch, wird bei mir aber seit Jahren im Rheumazentrum Ruhrgebiet in Wanne-Eickel (Herne) gut therapiert - mittels Rituximab-Infusionen. Das ist ein Biologikal. Cortison hilft mir zwischenzeitlich auch immer sehr gut, soll aber wegen seiner Nebenwirkungen möglichst abgesetzt werden.
Aber es gibt ja leider so viele unterschiedliche Krankheiten in diesem Bereich. Es ist wirklich sehr schwierig.
Gruß Ralle


Verfasst am: 08.05.2021, 11:53
Dabei seit: 08.05.2021
Beiträge: 3

Hallo ihr lieben,

ich habe vor ca. zwei Wochen die Diagnose Fibromyalgie von einer Rheumatologin erhalten.
Ich bin nun relativ unsicher ob ich mir eine Zweitmeinung einholen sollte..
Bei mir fing es mit schlimmen Rückschmerzen im Oktober 2020 an, ich konnte nachts kaum schlafen und hatte Schmerzen die mir bin in die Beine ausstrahlten, morgens kam ich kaum aus dem Bett weil sich alles so steif anfühlte.
Ich bin dann zu meinem Hausarzt und er hat mir erstmal Physio verschrieben. Dadurch wurde es nicht wirklich besser, festgestellt wurde dort auch nur das ich eine Blockade im Becken hatte, diese wurde aber gelöst.
Mir wurde auch Blut abgenommen, dort konnte man aber zu dem Zeitpunkt keine Auffälligkeiten finden.
Ich bin dann im November wieder zu meinem Hausarzt weil die Schmerzen nicht besser wurden. Er hat mir dann Cortison verschrieben und meinte vielleicht hätte ich einfach eine Entzündung im Rücken.
Die Schmerzen wurden besser und ich hatte ein paar Wochen Ruhe.
Ende Dezember fingen die Schmerzen wieder an, dazu kam das mir einseitig Schulter, Ellbogen sowie Hand wehtaten.
Ich bin dann wieder zu meinem Arzt, es wurde wieder Blut abgenommen, diesmal war der CRP Wert leicht erhöht und er meinte es könnte Weichteilrheuma oder eine Sacroillitis sein. Er hat mir eine Überweisung zum Rheumatologen ausgestellt.
Im April hatte ich dann meinen Termin dort, die Zeit über habe ich das Cortison in niedrigen Dosen weitergenommen und meine Schmerzen waren ganz gut auszuhalten.
Die Rheumatologin hat daraufhin bei der Untersuchung mehrere Punkte gedrückt, davon waren 4-5 unangenehm.
Sie hat Blutabgenommen, den HLAB27 Wert bestimmt, mich zum Röntgen und MRT überwiesen.
Nachdem ich alle Termine abgeklappert hatte, war ich nun wieder bei ihr. Die Diagnose Fibromyalgie wurde in einem 5 Minütigem Gespräch getroffen.
Sie sagte nur der HLAB27 Wert ist negativ, das Röntgen zeigt keine Veränderungen und das MRT zeigt auch nichts. Ich soll in einem Jahr wieder kommen und Schwellungen von den Gelenken fotografieren. Schmerztabletten darf ich keine mehr nehmen bis auf celecoxin. Cortison hat sie verboten weil es ja nicht helfen dürfte.. (Placebo Effekt)

Nun zu meiner Frage, lohnt es sich eine Zweitmeiung einzuholen und hätte das MRT vom Kreuz-Darm-Bein Gelenk zwingend mit Kontrastmittel durchgeführt werden müssen ?

Danke.




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