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MTX ohne Rheumawerte im Blut?
Reihenfolge 

Verfasst am: 28.06.2021, 23:07
Dabei seit: 28.06.2021
Beiträge: 1

Hallo zusammen,
ich bin jetzt 62 geworden und habe die Diagnose seit etwa 1 Jahr.
RA in beiden Händen und Handgelenken und beide Schultern.
Die Hande sind so schnell angeschwollen, dass ich gerade noch mit Mühe meinen Ehering abziehen konnte.
Nach einer Odyssee (Rheumawerte waren normal), meine Hausärzting war echt schwer zu überzeugen, mir eine Überweisung zum Rheumatologen zu geben, also zu allen möglichen verschiedenen Ärzten geschickt, Röntgen, Nervenleitbahn-Messungen, Orthopäden, dann endlich einen Termin beim Rheumatologen bekommen... nach einem knappen halben Jahr. Dort dann Anamnese, Untersuchung, HLA-B27-Test(positiv) kam dann die unerfreuliche Diagnose... RA

Angefangen habe ich mit Sulfasalazin 200mg und 30mg Cortison. Nach ca. 4 Wochen bekam ich plötzlich Vorkammer-Flimmern, was eigentlich nicht wirklich schlimm ist, aber zu Thrombosen führen kann. Mit 170er Puls dann ins KKH, am nächsten Morgen wieder alles OK.
Das Ganze ist mir 2x passiert, weshalb wir dann relativ schnell Cortison ausgeschlichen haben und ich auf Leflunomid umgestiegen bin. In der Ausschleichphase dann noch mal kurze Flimmer-Abschnitte (habe ich ausgesessen, weil sie nach einer Std. wieder weg waren), danach nie wieder. Das braucht man nicht. Das Gefühl ist wirklich übel.

Leflu muss ich aber jetzt auch absetzen, weil ich an allen möglichen und unmöglichen Stellen juckende Hautprobleme bekommen habe.

Heute fange ich mit MTX 15mg und begleitender Folsäure an und hoffe damit halbwegs nebenwirkungsfrei "durch die Tür zu kommen", also schmerzfrei und ohne Bewegungs-Einschränkungen der Hände wieder arbeiten zu können.
Als "Schreibtisch-Täter" mit viel Schreiberei auf dem Rechner ist das wirklich einschränkend. Mein AG hat mir schon einen neuen Rechner gebracht (Homeoffice seit März letzten Jahres), den ich wenigstens per Sprache bedienen kann. Man nimmt auch gerne viel Rücksicht, statt Schreiberei ruft man dann an.

So, genug für Heute.


Verfasst am: 05.06.2021, 17:30
Dabei seit: 26.07.2020
Beiträge: 5

Hallo Alice,
ich bin selbst noch sehr jung, 34 Jahre alt, männlich und habe eine seropositive rheumatoide Arthritis in den Füßen und Lendenwirben (Facettengelenkearthritis) 1-3.
Ich nehme nun seit 4 Wochen die MTX-Spritze 15 mg, zusätzlich Cortison Tabletten. Ich kann sagen, dass ich bisher keine Nebenwirkungen habe, nur am Tag der Spritze sehr müde bin. Ich lese aber auch keine Nebenwirkungen durch, denn was der Kopf weiß ☝️...ich kann nur sagen, probieren, denn wir möchten ja auch gerne beweglich alt werden.
GLG


Verfasst am: 27.05.2021, 19:52
Dabei seit: 19.07.2020
Beiträge: 7

Hallo KeCy und Alice,

möchte euch gerne ermutigen, das Rheuma mit Medikamenten zu behandeln.
Wenn MTX zu viele Nebenwirkungen macht, gibt es noch viele andere Medikamente, mit denen es dann gut klappen kann.

Das Blöde an unserer Krankheit ist halt, dass die Schäden nicht reversibel sind. Einmal Knochen angegriffen, hat man dann den Rest des Lebens damit Probleme.

Vielleicht gibt es ja in Zukunft ursächliche Behandlungen oder sogar Impfungen. Persönlich setze ich Hoffnung auf mRNA-Technik. Da es ja so viele Rheumakranke gibt, lohnt es sich für die Firmen, damit zu forschen.

Was würdet ihr Euch ärgern, wenn es in Jahren eine Behandlung gibt, und ihr bis dahin schon bleibende Schäden habt.

Selbst habe ich MTX nicht vertragen, und nehme zur Zeit Leflunomid. Das vertrage ich recht gut, aber die Wirkung reicht (noch) nicht aus. Vielleicht muss ich also nochmal wechseln oder noch ein anderes Medikament dazu nehmen.
Mir persönlich ist es das aber auf jeden Fall wert, ich will noch viele Jahre aktiv und beweglich sein.

Alles Gute
Elaine


Verfasst am: 20.05.2021, 20:48
Dabei seit: 20.05.2021
Beiträge: 2

Liebe Alice,
ich kann deine Ängste so gut verstehen, denn ich stehe genau an diesem Punkt wie du.Seit vorgestern habe ich das erste Mal mit MTX 15mg begonnen und ich fühle zwar keine körperlichen Einschränkungen(noch nicht), aber mein Kopf wehrt sich enorm gegen dieses Medikament.Ich befürchte tatsächlich, dass meine Lebensqualität durch die möglichen Nebenwirkungen schlechter wird, als die Lebensqualität durch die Arthritis Schübe!.Natürlich weiß ich aber auch, dass das MTX schwere Gelenkschädigungen verhindern kann!Ein richtig krasser Zwiespalt......Ich habe mich jetzt erst einmal entschieden, MTX weiter zu nehmen, absetzen kann ich es immer noch.


Verfasst am: 16.05.2021, 22:40
Dabei seit: 16.05.2021
Beiträge: 1

liebe Alice,
ich habe auch eine Rheumafaktor negative rheumatische Arthritis. Ich wollte vor ca. 1,5 Jahren die Diagnose nicht so recht akzeptieren, habe sehr damit gehadert und MTX nach 4 Monaten abgesetzt. Ich habe alles mögliche versucht, um beschwerdefrei zu sein, was mir mit wenigen kurzen Ausnahmen nicht gelungen ist. Nun habe ich seit ein paar Wochen einen neuen Schub und ich habe mich entschlossen, MTX dieses Mal so lange einzunehmen, bis ich eine Remission habe. Die Folgen einer unbehandelten rheumatischen Arthritis sind wohl deutlich schwerwiegender als MTX einzunehmen. Zu diesem Schluss bin ich zumindest gekommen, nachdem ich mich natürlich vielseitig informiert habe.
Da Sie noch sehr jung sind, sollten Sie die Krankheit nicht unbehandelt fortschreiten lassen.


Verfasst am: 25.04.2021, 17:49
Dabei seit: 25.04.2021
Beiträge: 1

Hallo,

ich bin neu hier und habe mich registriert, um mich zu informieren, ob es Erfahrungen von RheumapatientInnen gibt, die keine nachweisbaren Werte im Blut haben und trotzdem MTX einnehmen. Ich stehe grade vor dieser Entscheidung und bin noch unsicher, ob ich diesen Schritt gehen soll.

Meinen ersten Schub hatte ich vor ca. 1,5 Jahren (betraf 6 Gelenke in den Händen). Allerdings konnten im Blut keine Rheumafaktoren festgestellt werden. Ausschließlich die Anamnese und meine sichtbaren Beschwerden sprachen eindeutig für eine rheumatische Entzündung. Ich habe daraufhin mit Ernährungsumstellung, Physiotherapie etc. angefangen, daraufhin haben sich die Beschwerden weitestgehend beruhigt.
Nun hatte ich vor ca. 4 Wochen einen erneuten Schub, schwächer als letztes Mal (nur in der rechten Hand) und im Ultraschall konnte ein vergrößerter Knoten im rechten Handgelenk festgestellt werden.
Ich stehe nun vor der Entscheidung es doch mal mit MTX zu probieren, um irreversible Folgeschäden einer Nichtbehandlung zu vermeiden.

Ich bin hin- und hergerissen, da ich in meinem Umfeld sowohl vor MTX gewarnt wurde bzgl. Nebenwirkungen (weiblich, 25 Jahre alt) sowohl mir aber auch dazu geraten wurde um Schlimmeres zu verhindern. Es fällt mir so schwer die Erkrankung zu akzeptieren ohne einen klinischen "Beweis"..als wären die Schmerzen und Schwellungen nicht Beweis genug, aber sobald es ein wenig besser ist durch Ibu o.ä. spiele ich es runter und hoffe, dass es weg ist..falls es jmd gibt, der mit mir seine oder ihre Erfahrungen teilen kann wäre ich sehr dankbar!!!




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