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Polymyositis - Behandlung Cortison und MTX
Reihenfolge 

Verfasst am: 29.04.2021, 19:07
Dabei seit: 30.11.2015
Beiträge: 2

Hallo Luchilla,
meine Tochter bekam mit elf Jahren die Diagnose Polymyositis mit Lungenbeteiligung.
Was ihr wirklich gut geholfen hat ,ist die Behandlung mit Rituximab.
Leider musste sie auch erst durch die Cortison Behandlung und erst als diese nichts mehr gebracht hat kam das Mittel zum Einsatz.
Sie ist seitdem Schubfrei und bekommt aber noch MTX 20,0.
Mittlerweile ist sie Achtzehn macht Abitur und es geht ihr gut.
LG und Gute Besserung


Verfasst am: 12.04.2021, 22:12
Dabei seit: 17.02.2021
Beiträge: 1

Hallo ihr Lieben

Erstmal zu mir. Ich heiße Lucia, bin 29 und bei mir wurde nach ca. 4 Jahren eine Polymyositis mit Beteiligung der Lunge und der Nieren festgestellt. Ich nehme seitdem MTX und habe mit 30 mg Cortison angefangen. Aktuell bin ich bei 15 mg am Tag. Ich bin wirklich sehr froh, dass meine Beschwerden besser geworden sind und ich unter anderem meine 7 Monate alten Zwillinge wieder tragen und mit denen auf den Boden spielen kann. Nun merke ich aber die Schattenseiten des Cortison. Heißhunger ohne Ende, kein Sättigungsgefühl. Mein Bauch ist dicker geworden, mein Gesicht ist aufgeschwemmt und im allgemeinen fühle ich mich sehr „füllig“. Gibt es jemanden der sich diesbezüglich mit mir austauschen kann?
Beispielsweise ob bei einer Erhaltungsdosis von 5 mg sich die Nebenwirkungen bessern, ob es jemanden gibt der kein Cortison mehr brauchte oder vielleicht hat jemand Tipps wie ich mich verhalten kann damit das mit den Kilos nicht total ausartet?

Ich weiß natürlich, dass ich mich glücklich schätzen sollte, dass die Beschwerden besser sind. Nun war ich aber vorher schon pummelig und habe Angst am Ende gar nicht mehr von den Kilos runter zu kommen.

Liebe Grüße und noch einen schönen Abend




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