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Verfasst am: 03.03.2021, 08:20
Dabei seit: 01.03.2021
Beiträge: 3

Hallo Herr Schewe,

vielen Dank für die Antwort.
Also ich bin 28 Jahre alt und habe eine gynäkologische Abklärung schon komplett gemacht, mit Hormonstatus etc., da war alles in Ordnung. Die Rheumatologin sieht auf dem Röntgenbild ein ganz leicht entzündetest Becken, was der Radiologe nicht gesehen hat.Aus diesem Grund gibt sie mir die Diagnose entzündliches Rheuma und sagt das weiß man nie 100%. Es ist jedoch wohl so leicht das man keine Medikamente oder irgendwelche anderen Maßnahmen außer Physio vornehmen kann. Ich bekomme die Schübe meistens in der zweiten Zyklushälfte aber darüber hinaus tut mein Becken bis in die Beine oft weh, sodass ich nicht lange laufen, stehen oder sitzen kann.Zudem hab ich eigentlich fast jeden Morgen Morgensteifheit und brauche ein paar Stunden bis ich beweglich werde. Sobald das Leben nach Corona wieder normal losgeht und ich nicht mehr im Homeoffice arbeiten kann, werde ich Probleme bekommen bei der Arbeit, da ich gerade nur funktionieren kann, da ich die meiste Zeit aus dem Bett arbeite, wenn ich Schmerzen hab.
Ich versuche mich auch trotz diesen Schmerzen zu bewegen, Spazieren zu gehen. Sport zu machen fällt mir besonders während Corona schwer aber möchte ich auch wieder mehr in Angriff nehmen. Beim schlafen hab ich am meisten Durchschlafprobleme und wache Nachts mehrmals auf. Ich kann mich nicht erinnern wann ich das letzte mal durchgeschlafen hab und erholt aufgewacht bin.
Ich weiss langsam nicht mehr wo ich mich noch vorstellen kann, um einer eindeutigen Diagnose näher zu kommen?


Verfasst am: 02.03.2021, 21:36
Dabei seit: 06.10.2010
Beiträge: 236

Liebe JimboJoe
Offensichtlich wurde ja schon in 2 Rheumazentren nach einer entzündlichen Ursache gesucht und nichts gefunden bis auf ein vermutlich positives HLA-B27 (ich vermute mal, dass sie das meinen). Nachdem die starken Beschwerden ja „nur“ phasenweise auftreten und vor allem in der 2. Zyklushälfte, kann das ja daran liegen, dass diese Abklärungen zum falschen Zeitpunkt liefen. Die Abhängigkeit vom Zyklus könnte auf eine Hormonstörung hinweisen, die starke Wetterabhängigkeit auf ein übersensibles Schmerzempfindungssystem, ob man das jetzt Fibromyalgie nennt oder anders, ist dabei ohne wirkliche Relevanz. Sie haben nicht mitgeteilt, wie alt sie sind! Die nächsten Abklärungsschritte sollten eine gynäkologische Untersuchung sein mit Bestimmung der weiblichen Geschlechtshormone (Gynäkologie und/oder Endokrinologie), eventuelle ein Therapieversuch mit einer Pille (das übersteigt aber eindeutig meine Kompetenz). Dass die Tender points der Fibromyalgie nicht ausreichend nachweisbar sind, bedeutet nicht, dass nicht doch eine Schmerzempfindungsstörung vorliegt! Nachdem ja auch eine Schlafstörung (was ist gestört, das Einschlafen oder Durchschlafen?) vorliegt, würde ich auch da einen Therapieversuch mit einem Standardmedikament der Fibromyalgie mit Amitriptylin in niedriger Dosierung vor dem Schlafengehen versuchen, das hilft manchmal deutlich und ist nur selten mit Nebenwirkungen verbunden. Sollten Sie "bewegungsfaul" sein, muss das vor allem geändert werden. Ansonsten hilft nur, immer wieder bei stärkeren Beschwerden neu zu untersuchen, ob im Zeitverlauf nicht doch Hinweise auf weitere Erkrankungen zu finden sind. Da den Mut aufzugeben, hilft Ihnen nicht weiter.
Viel Erfolg und Geduld auf diesem langen, manchmal steinigen Weg!
S. Schewe


Verfasst am: 02.03.2021, 21:36
Dabei seit: 06.10.2010
Beiträge: 236

Liebe JimboJoe
Offensichtlich wurde ja schon in 2 Rheumazentren nach einer entzündlichen Ursache gesucht und nichts gefunden bis auf ein vermutlich positives HLA-B27 (ich vermute mal, dass sie das meinen). Nachdem die starken Beschwerden ja „nur“ phasenweise auftreten und vor allem in der 2. Zyklushälfte, kann das ja daran liegen, dass diese Abklärungen zum falschen Zeitpunkt liefen. Die Abhängigkeit vom Zyklus könnte auf eine Hormonstörung hinweisen, die starke Wetterabhängigkeit auf ein übersensibles Schmerzempfindungssystem, ob man das jetzt Fibromyalgie nennt oder anders, ist dabei ohne wirkliche Relevanz. Sie haben nicht mitgeteilt, wie alt sie sind! Die nächsten Abklärungsschritte sollten eine gynäkologische Untersuchung sein mit Bestimmung der weiblichen Geschlechtshormone (Gynäkologie und/oder Endokrinologie), eventuelle ein Therapieversuch mit einer Pille (das übersteigt aber eindeutig meine Kompetenz). Dass die Tender points der Fibromyalgie nicht ausreichend nachweisbar sind, bedeutet nicht, dass nicht doch eine Schmerzempfindungsstörung vorliegt! Nachdem ja auch eine Schlafstörung (was ist gestört, das Einschlafen oder Durchschlafen?) vorliegt, würde ich auch da einen Therapieversuch mit einem Standardmedikament der Fibromyalgie mit Amitriptylin in niedriger Dosierung vor dem Schlafengehen versuchen, das hilft manchmal deutlich und ist nur selten mit Nebenwirkungen verbunden. Sollten Sie "bewegungsfaul" sein, muss das vor allem geändert werden. Ansonsten hilft nur, immer wieder bei stärkeren Beschwerden neu zu untersuchen, ob im Zeitverlauf nicht doch Hinweise auf weitere Erkrankungen zu finden sind. Da den Mut aufzugeben, hilft Ihnen nicht weiter.
Viel Erfolg und Geduld auf diesem langen, manchmal steinigen Weg!
S. Schewe


Verfasst am: 01.03.2021, 10:18
Dabei seit: 01.03.2021
Beiträge: 3

Hallo zusammen,

ich hoffe sie können mir weiterhelfen. Seit über einem Jahr habe ich immer wieder in Schüben Gliederschmerzen/Körperschmerzen am ganzen Körper, so stark das ich mich 2-3 Tage kaum ohne Schmerzen bewegen kann. Die Schmerzen kommen in der zweiten Nachthälfte und dauern so lange, das ich mich erst Mittags aus dem Bett bewegen kann. Ich war schon bei verschiedenen Fachärzt:innen und da meine ältere Schwester in meinem alter auch Rheuma bekommen hat, wurde ich direkt zur Rheumatologin überwiesen. Leider konnte nach einigen Untersuchungen wie Blut, MRT, Röngten etc. nichts genaues festgestellt werden. Lediglich Ergebnisse hblm 27 war positiv. Ich war auch in der Rheumatologie in der Charite in Berlin und im Rheumazentrum in Herne aber auch hier konnte keine eindeutige Diagnose festgestellt werden. Nach meiner Internetrecherche kann ich mich mit dem Symptomen von Fibromyalgie sehr identifizieren, da ich auch Schlafstörungen habe, sehr Geräusch und Lichtempfindlich bin usw. Die Rheumatologin sagt aber das ich keine typische Fribomylagie Patientin wäre und ich die notwendigen Triggerpoints auch nicht habe. Aus diesem Grund hat sie mir einfach die verdachtsdiagnose entzündliches Rheuma gegeben obwohl es dafür keine eindeutigen Beweise gibt.
Was noch auffällig ist die Schmerzen kommen immer in der zweiten Zyklus hälfte und werden bei Wetterumschwung, besonders von warm auf kalt schlimmer. Wärme tut da besonders gut aber ansonsten hat die Rhematologin mir nur Physio verschrieben und ich soll die nächsten 5 Jahre Ibus nehmen. Es wird aber jetzt nicht weiter nach einer Diagnose gesucht oder etwas anderes gegen die Schmerzen getan. Die letzten Monate war es so schlimm das ich von 4 Wochen nur 2 Arbeiten konnte und das auch coronabedingt im home office aber wenn das normale leben wieder anfängt bin ich kaum Arbeitsfähig. Meine Fragen sind:
1.Kennt jemand diese Symptome und hat eine Idee für eine Diagnose?
2. Gibt es Ideen wie ich noch zu einer Diagnose kommen könnte ?
3.Was kann ich gegen die Schmerzen tun, außer Schmerzmittel?

Liebe Grüße




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