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Rundum Rheuma?
Reihenfolge 

Verfasst am: 06.05.2021, 00:03
Dabei seit: 03.05.2021
Beiträge: 43

Hallo,
ich bin neu im Forum.
Ich kann dazu nur sagen, dass ich nach verschiedenen Ansätzen von meinem Rheumatologen in Bochum ins Rheumazentrum Ruhrgebiet in Wanne-Eickel (Herne) eingewiesen wurde.
Dort wird meine Autoimmunerkrankung Morbus Wegener (GPA) sehr gut mit dem Biologika Rituximab therapiert.
Gruß Ralle04


Verfasst am: 26.11.2020, 23:51
Dabei seit: 26.11.2020
Beiträge: 6

Bei mir wurde 4/2007ein NOrmaldruckglaukom festgestellt. Seit dieser Zeit habe ich auch Probleme mit zeitweiser Erschöpfung. 2009, 2012 und 12/2013 kam ich als Notfall in stationäre Behandlung - Herzbeschwerden, bzw. -schmerzen, Übelkeit, Tunnelblick, Blutdruckentgleisung.
I/2013 hatte ich einen Glaukomanfall.4/2017, 7/2017 hatte ich durch eine Augeninnendruckentgleisung jeweils eine Erblindung, wobei die letztere mit starken Augen- und Kopfschmerzen einherging. 7/2017 kam unmittelbar nach dem Krankenhausaufenthalt noch eine schwere Virusaugengrippe hinzu. Eine weitere Erblindung in 10/2017 habe ich durch zusätzliche Anwendung der Augentropfen abbremsen können. 1/2018 wurde eine Rheumaerkrankung festgestellt, zunächst mit 20 mg Syntestan behandelt, dann wurde Cortison abgesenkt und die Methotrexat-Therapie begonnen (1 Fertigpen 15 mg einmal wöchentlich). Meine zeitweilige Herzschwäche nahm zu, weshalb ich schon zuvor und auch hernach immer wieder zu Fachärzten geschickt wurde, die Notaufnahme aufsuchen oder mich in stationäre Behandlung begeben sollte – wenn mich ein behandelnder Arzt so erlebte.
5/2018 wurde eine schwere Schlafapnoe festgestellt. Eine vierte Erblindung mit extremen Augen- und Kopfschmerzen erlitt ich Ende 5/2018 im Krankenhaus nach 5 Tagen Cortison-Therapie mit jeweils 1000 Einheiten - es sollte der Nachweis einer Riesenzellarteriitis erbracht werden. Die anschließende Biopsie war negativ. Dort stellte man lt. Arztberichten auch eine „Mittel- bis hochgradige Mitralklappeninsuffizienz, Mittel- bis hochgradige Trikuspidalklappeninsuffizienz“ fest, bestätigte die zuvor in 2014 von meinem Kardiologen festgestellte Ektasie der Aorta ascendens auf 43 mm.
Mein Kardiologe war insoweit der Meinung, die Mitral- und Trikuspidalklappeninsuffizienz wären nur I. Grades, was ich nur zu gern glaubte, zumal es mir nach dieser starken Cortisonverabreichung und der nachfolgenden schweren Augendruckentgleisung erheblich besser ging. In 2/2020 habe ich die Rheumapraxis gewechselt, wegen meiner zunehmenden gesundheitlichen Probleme wählte ich eine für mich noch fußläufig zu erreichende Praxis, zumal sich mein behandelnder Rheumatologe zur Ruhe setzt. Wegen mehrerer Erkältungskrankheiten Ende 2019/Anfang 2020 hatte ich die Methotrexat-Spitze abgesetzt- so war die Anweisung meines Arztes gewesen. In der neuen Arztpraxis habe ich dann Anfang März noch Methotrexat verordnet bekommen, die Ärztin hat mich am nächsten Tag angerufen, ich solle das Mittel nicht anwenden. Bei meinem nächsten Besuch war sie erstaunt, dass ich es nicht anwende - am Ende sollte ich bei 5mg Syntestan bleiben und von der Anwendung der Spritze absehen.
Inzwischen haben meine gesundheitlichen Probleme weiter zugenommen, die Schwächezustände sind stark beeinträchtigend, das Gehen ist oft nur auf ganz kurze Strecken von wenigen hundert Metern beschränkt, Treppensteigen muß ich mir genau überlegen und einteilen. Drei Fersensporne machen mir zu schaffen, dazu stark entzündete Fersen, die Unterschenkelmuskulatur ist kaum noch vorhanden, die Unterarme sind dünn wie nie zuvor, Magen- und Darm bereiten Probleme, ich bin zunehmend verschleimt, habe oft das Gefühl nicht genug Sauerstoff zu bekommen. Mein Sehvermögen hat sich verschlechtert. Ich habe eine Schwellung über dem Ohr, zeitweise einen Schmerz an der linken Kopfseite - und dann geht es mir wieder mal erstaunlich gut, keine bläulichen Lippen mehr, ich kann mich ganz locker bewegen.
Mein Hausarzt hat mich nach einer internistischen Untersuchung und angesichts meiner Beeinträchtigungen wegen der Trikuspidalklappeninsuffizienz mit einer Überweisung zum Kardiologen geschickt. Ich habe jetzt einen Arztbericht, über eine Aorta ascendens von 46 mm und wiederum nur eine leichte Mitralinsuffizienz Tricuspidal-Insuffizienz I. Schweregrades. Auf ein Belastungs-EKG wurde verzichtet.
Seit der Sendung des NDR Visite vom 24.11.20 gehe ich davon aus, dass nicht nur der das Normaldruckglaukom rheumabedingt ist, dass es sich insbesondere hinsichtlich der nicht mehr zu ignorierenden Herzschwäche und weiteren Beeinträchtigungen um Begleiterkrankungen der rheumatischen Erkrankung handelt. Insoweit wurde von den Ärzten auch zu Methotrexat und einer differenzierten Therapie geraten. Darüber hinaus wurde von den Ärzten in dieser Sendung in Anbetracht der Gefahr einer Corona-Erkrankung zu Methotrexat und nach ärztlicher Beratung zu einer Reduzierung der Cortisonmenge geraten. Die Anwendung der Methotrexatspritze würde im Falle einer Coronainfizierung im Gegensatz zu Cortison einen günstigeren Verlauf der Erkrankung bewirken.
Ist mir hinsichtlich dieser Entwicklung noch etwas anzuraten, insbesondere um eine weitere Verschlechterung meines Gesundheitszustandes zu vermeiden, evtl. gar eine Verbesserung zu erreichen.
Gibt es Empfehlungen hinsichtlich ärztlicher Behandlung. Ich hatte nach div. Vorträgen im Rahmen von Rheuma-Liga-Veranstaltungen überlegt, hier ein Krankenhaus aufzusuchen, das sich in erhöhtem Maße der rheumatischen Erkrankungen angenommen hat.
Sollte ich angesichts meiner Herzerkrankung in Zeiten von Cortona die ambulante Behandlung vorziehen.




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