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Chronische Polyarthritis polymyalgischer Verlauf - relativ neu erkrankt mit vielen vielen Fragen
Reihenfolge 

Verfasst am: 14.10.2020, 12:48
Dabei seit: 01.06.2017
Beiträge: 15

Hallo!
Ich wäre auch sehr an einem Austausch interessiert. Habe seit vielen Jahren Gelenkschmerzen mit Rötung und Schwellung. Wurde auf seronegative RA diagnostiziert und fast zwei Jahre therapiert ohne das sich viel geändert hätte. Nachdem ich mir eine zweite Meinung bei einem anderen Rheumatologen geholt hatte, war die Diagnose RA vom Tisch, dafür habe ich nun Arthrose. Heute bekam ich die Diagnose Polymyalgia rheumatica. Hat jemand noch Interesse an einem Austausch? Würde mich sehr freuen!
LG
Snoopie


Verfasst am: 09.07.2020, 19:33
Dabei seit: 04.03.2020
Beiträge: 2

Hallo Grottenolm, habe zum Glück per Mailnachricht den Hinweis erhalten, dass auf mein Thema hin jemand, nämlich Sie, einen Beitrag verfasst habe. So lese ich Ihre Nachricht tatsächlich. Und ich würde mich gerne austauschen, zumal Sie bisher der erste sind, der sagt, dass ihm manches von dem wie ich meine Erkrankung erlebe bekannt erscheint. Vielleicht lassen sich im Austausch einige Erkenntnisse gewinnen, das würde mich freuen. Sehr froh war ich bereits dass wenigstens einer der Ärzte auf meine Fragen reagiert hat - auch wenn durchaus noch viele Fragen da sind. So, nun warte ich mal ab, was Sie so berichten können. Viele Grüße von mir


Verfasst am: 09.07.2020, 10:32
Dabei seit: 07.02.2020
Beiträge: 1

Hallo Rabe23,
bist du noch im Forum unterwegs ? Deine Krankheitsgeschichte hat einige Ähnlichkeiten zu meiner. Würde mich gerne etwas austauschen. Allerdings habe ich auch noch mehr Fragen als Antworten...


Verfasst am: 05.03.2020, 11:44
Dabei seit: 10.02.2016
Beiträge: 318

Bei etwas älteren Patientinnen und Patienten kann sich eine Polyarthritis mit sehr hohen Entzündungswerten und Schmerzen im Schulter- und Beckengürtel zeigen. Dann sieht das wie eine klassische Polymyalgia rheumatica aus. Die Polyarthritis (Gelenkentzündung) zeigt sich dann beim Reduzieren der Cortisonmedikamente (meist Prednisolon) und spricht meist auf Methotrexat sehr gut an. Darunter sollte es dann auch keine Schübe geben.

Bei solch einer seronegativen (ohne Rheumafaktoren und Anti-CCP-Antikörper) Arthritis wird sicherheitshalber auch nachgesehen, ob irgendwo im Körper ein Entzündungs- oder selten auch Tumorgeschehen verborgen ist. Meist findet man aber nichts.

Nach so einer Arthritis sind die oft ohnedies schon (etwas) abgenutzten Gelenke aber zumindest längere Zeit "beleidigt" - und die Abnutzung schreitet auch eher schneller voran. Dazu kommen potenziell eine Muskelabschwächung durch die anfangs höher dosierte Cortisongabe und mehr Schmerzen durch den Cortison-"Entzug". Das sollte alles im Rahmen bleiben.

Wenn Sie sich aber weiter krank fühlen, sollten Sie unbedingt mit Ihrer behandelnden Rheumatologen/Ihrem behandelnden Rheumatologen darüber reden.

Alles Gute und herzliche Grüße

Martin Aringer


Verfasst am: 04.03.2020, 09:11
Dabei seit: 04.03.2020
Beiträge: 2

Seit gut einem Jahr habe ich die Diagnose "seronegative chronische Polyarthritis (polymyalgischer Verlauf)" erhalten. Der Anfangsverdacht (noch ein halbes Jahr davor) war "Polymyalgia Rheumatica", jedoch der Einsatz von Prednisolon brachte zwar deutliche jedoch nicht ausreichende Besserung.
Unter MTX haben sich meine vielfältigen Beschwerden an Gelenken und Muskeln dann deutlich verbessert (sind jedoch nicht vollständig verschwunden).

Mit dem Ziel, meine Erkrankung besser verstehen zu können, auch um mich darauf einstellen zu können, was mich erwarten könnte, habe ich versucht mich gut zu informieren (z.B. über Homepage der Rheumaliga, Literatur über Rheuma - für Laien vertändlich geschrieben, Fragen an Arzt, Rheumatologe).

Es verwirrt mich, dass ich nur schwer etwas über die von mir erlebte Form der Erkrankung herausfinden kann. Überall wird bei Polyathritits vom "Leitsymptom Schmerz" gesprochen - Gott sei dank! sind die Schmerzen, die ich erlebe, eher im Bereich von "Muskelkater" oder "Verspannungen" und (ausgenommen von den Anfängen der Erkrankung) sehr gut aushaltbar.
Ich habe viele unbeantwortete Fragen, auf die ich bisher keine Antworten finden konnte. Darum möchte ich hier die Gelegenheit nutzen:

Was genau ist "Chronische Polyathritits, polymyalgischer Verlauf"?
Haben dieses auch noch andere Rheumapatienten? Wie kann diese Krankheit verlaufen? Was zeichnet sie aus? Wird dabei ebenso die Gelenkinnenhaut angegriffen, oder stehen andere Symptome im Vordergrund? Kann diese Krankheit ausheilen? Kann es bei einem einmaligen Schub bleiben (mit wie großer Wahrscheinlichkeit), kann es sein, dass ich MTX einmal werde vollständig absetzten können? Wie ist es mit dem Verlauf in Schüben: Ich kann keine Schübe in dem Sinne bei mir feststellen - die Erkrankung kam, entwickelte sich rasch und war in den verschiedensten Gelenkregionen spürbar, und blieb, bis die Symptome unter Prednisolon und letztlich MTX zurückgingen (aber nicht verschwanden). Wo sind da Schübe? ....
Für mich schwer verständlich: Warum bekam ich im Verlauf der Erkrankung "krampfartige Schmerzen" in den Waden und hatte dann daraufhin keine oder nur schwerlich Kontrolle über meine Fußhaltung? ... Warum hatte (und habe ich noch) nicht mehr genug Kraft, warum konnte ich keine raschen Bewegungen mehr ausführen ohne dass mir Fuß oder Knie weggknickten? ... Warum kann ich bis heute (in Remission) nicht im "Fersensitz" sitzen? Warum bewege ich mich (auch unter Remission)als wäre ich mindestens 10 bis 15 Jahre älter (langsam, unsicher, kann nicht normal vom Fußboden hochkommen ....)

Lange Rede kurzer Sinn: Ich habe eine Form von Polyarhritis, die sich in vielen Bereichen ganz anders zu äußern scheint, als ich es nachlesen kann oder von anderen Patienten höre. Gerne würde ich mehr darüber erfahren, kann aber keine geeignete Literatur oder Infomaterial finden. Und dennoch würde ich gerne mehr erfahren, über meine Form von Rheuma, wie der Verlauf sein kann, wie die Prognose sein kann - die Aussage, dass jeder Krankheitsverlauf individuell ist reicht mir nich wirklich. Gibt es andere, die eine ähnliche Verlaufsform haben, die damit ihr Leben gut meistern, die mir schon 1,2 oder 3 Schritte vorraus sind?
Gibt es geeignete Literatur zum "polymyalgischen Verlauf" von RA, oder selbst betroffene, die sich mit mir austauschen könnten?

Alles, was mir die beängstigende Ungewissheiten (auch Sorge um Arbeit, Lebensqualität ..., gehen meine Gelenke kaputt ..., wie geht es weiter ...) nimmt, hilft mir sehr.
Vielen Dank!




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