• Rheuma-Liga Bundesverband
  • Kontakt
  • A A STRG + STRG -

    Sie können die Seite mithilfe Ihres Browsers größer oder kleiner anzeigen lassen. Verwenden Sie dafür bitte STRG + und STRG - .
    Mit STRG 0 gelangen Sie wieder zur Ausgangsgröße.

menu
Bei der Nutzung der Vorlesefunktion werden Ihre IP-Adresse und die angezeigte Seite an readspeaker.com übertragen. Wenn Sie zustimmen, speichern wir Ihre Zustimmung in einem Cookie. Wenn Sie Ok auswählen, wird der Cookie akzeptiert und Sie können den Dienst nutzen.

Psoriasis Arthritis- Langer Text, sorry! Aber: ich brauche Tipps!
Reihenfolge 

Verfasst am: 14.11.2019, 23:16
Dabei seit: 01.11.2017
Beiträge: 4

Hallo,

Wichtig ist definitiv das du alle wichtigen Impfungen durchführen lässt. Impfgegner mit unserer Krankheit nicht gut und endet definitiv auch nicht gut

Die einzigen lebendimpfstoffe sind MMR ,alles andere ist kein Problem und sollte definitiv gemacht. inkl Pneumokokken und Meningokokken. Alleine schon wegen den Herzfehler.

Ich spritze mittlerweile ein Biologika. Da ist einfach wichtig wie bei mtx, Sulfasalzin usw auch bei den ersten Anzeichen zum Arzt zugehen und gucken zu lassen ob alles gut, da z.b auch mal eine Lungenentzündung anders verlaufen kann. ich bin tgl. Mit mehreren hundert Kindern in Kontakt. Und bin nicht anfälliger für Erkältung usw geworden.

Aber ich kann Ihnen sagen, das Gefühl ein fast normales Leben zu führen ist ein Traum ich möchte Biologika nicht mehr hergeben. Mtx war auch sehr gut nur nicht vertragen


Verfasst am: 06.09.2019, 23:25
Dabei seit: 02.09.2019
Beiträge: 1

Hallo Threesons,
ich bin auch neu hier, bin 56 Jahre und habe auch 3 Kinder (2 Mädels, 1 Junge). Mein Mann hat seit über 20 Jahren SLE und mittlerweile ein paar Folgeerkrankungen - also auch nicht ganz fit.
Die PsA habe ich sicher schon 10-15 Jahre. Hautsymptome habe ich nur dezent an den Ellenbogen und ein Zehennagel hat einen sogen. Ölfleck. Alle Symptome wurden vor der Diagnose irgendwie mit Arthrose, Alter, Psyche, Einbildung, Überlastung oder Übergewicht erklärt.
Zwei meiner Kids, die Mädels (22 bzw. 16 Jahre) haben ebenfalls PsA; die ältere hat zusätzlich Fibro und Migräne.Deine Schilderung ähnelt sehr dem Leidensweg der älteren.
Wir spritzen seit gut 1 Jahr (bzw. 3 Monaten die jüngste) Methrotrexat, haben aber nicht wirklich Probleme mit vermehrten Erkältungen/Infektionen. Aufgrund der Autismusdiagnosen beim Sohn (18 Jhr) und der ältesten Tochter impfen wir seit sicher 6-7 Jahren überhaupt nicht mehr. Unter Methotrexat sind Lebendimpfungen verboten und sonstige Impfungen abzuwägen.
Bei mir sind Hände/Finger, Achillessehne, Schultern, Knie am meisten betroffen. Nachts stören wieder Schmerzen in beiden Waden und rechter Hüfte den Schlaf. Und eine lange Morgensteifigkeit sowie eine große Erschöpfung nach wenig Belastung machen den Alltag mit zwei erwachsenen Autisten und einem Pubertier


Verfasst am: 06.09.2019, 13:51
Dabei seit: 06.09.2019
Beiträge: 1

Hallo,

ich bin 42 Jahre alt und benötige dringend ein paar Tipps von Euch !
Nun zu meiner Geschichte (sorry, kürzer habe ich es nicht hinbekommen):
Mit meiner Haut habe ich schon seit ich Kind bin Probleme. Ich hatte/habe besonders Probleme mit meinen Händen, diese sind besonders im Winter teilweise so entzündet, dass sie bluten. Im Moment geht es aber ganz gut, wie fast immer im Sommer. Die Hände sind nur etwas trocken. Aussage des Hautarztes vor 20 Jahren: "Sie haben halt trockene und empfindliche Haut. Viel Fettcreme auftragen."
Seit einem Jahr ist auch am Ellenbogen eine Hautstelle dauerhaft entzündet. Es ist meine einzige Hautstelle, die sich nun als Psoriasis wirklich identifizieren ließ.
Auch mit meinen Gelenken hatte/habe ich seit meiner Kindheit immer wieder Probleme. Mal ist ein Knie plötzlich angeschwollen und schmerzte, dann kam das Handgelenk etc. Manchmal war auch monatelang alles ok. Nie wurde Psoriasis Arthritis vermutet.
Meine Lendenwirbelsäule versteift sich nun aber seit 4 Jahren zunehmend, und meine Fußgelenke schmerzen jeden Morgen nach dem Aufstehen. Es steigert sich seit 2009. "Ruhephasen" wie früher sind kaum noch vorhanden. Der Orthopäde riet mir immer zu noch mehr Bewegung, bis er meinen Rücken als "austherapiert" bezeichnete und mir zur Denervierung (er diagnostizierte ein Facettensyndrom) riet. Das habe ich (noch) nicht gemacht. Ansonsten müsse ich halt damit leben, ich sei ja nun auch schon 40 Jahre alt. Da habe man langsam die ersten Zipperlein. In diesem Moment habe ich schon befürchtet, dass gleich noch die "Psyche" von ihm ins Spiel gebracht. Ich bin aber psychisch ziemlich belastbar und wirklich keine Heulsuse.
Meine Kinder habe ich alle ohne Schmerzmittel bekommen. Ich halte also auch bei körperlichen Schmerzen einiges aus.
Meinen Hinweis, dass ich nach Sport etc. meist noch mehr Schmerzen verspüre, winkte er mit den Worten vom Tisch : "Sie sehen auch nicht gerade wie eine Leistungssportlerin aus".
Ok, ich hatte/habe kein Idealgewicht, bin aber auch nicht "massiv übergewichtig". Normale, durchschnittliche Figur, wie viele andere Frauen auch.
Anfang Juli hatte ich nun anscheinend einen massiven "Schub?". Symptome: Extreme Gelenkschmerzen in den Beinen und an der Wirbelsäule, laufen war kaum noch möglich und seltsamer "Hautausschlag" zwischen Bauch und Brust. Auch mein neuer Orthopäde war etwas "ratlos". Einen evtl. Zusammenhang vermutete auch er wieder nicht.
Aber, auch hier wieder der grandiose Tipp: "Vielleicht hilft ihnen ja auch mehr Bewegung und nehmen sie mal etwas Voltaren!"
Das ganze dauerte 14 Tage und besserte sich dann gaaaanz langsam über die folgenden 4 Wochen.
Ich habe mehrere Kinder, meinen Haushalt, meine Arbeit (es ist kein Bürojob!) und habe bis vor zwei Jahren auch regelmäßig etwas Sport gemacht (Walken und Klettern).
Heute hatte ich wieder einmal nach 300 m extreme Schmerzen beim Gehen, ich bin wirklich nicht schnell gelaufen. Dabei wollte ich nur kurz zum Bäcker um die Ecke.
Meine neue Hausärztin schickte mich nun vor ein paar Wochen (endlich) zum Rheumatologen (als sogen. Notfall-Termin). Ich hatte diesmal auch ziemlich hohe Entzündungswerte. Vor 10 Jahren war dies schon einmal der Fall. Ich bekam damals Antibiotika.
Nun werde ich erst einmal mit Ibuprofen (in hoher Dosis!) behandelt und habe erstmalig eine Überweisung ins MRT erhalten und soll/te zu diversen anderen Ärzten (Hautarzt und Augenarzt) gehen.

Meine Symptome:
-seit Jahren Augenprobleme mit schwankender Sehschärfe über mehrere Wochen
-Schmerzen und Steifheit im Lendenbereich-> ich habe täglich Schmerzen
-Schmerzen in beiden Füßen morgens -> seit ca. zwei Jahren
-Schmerzen im linken Handgelenk
-> Besonders nach "Belastung" . Kartoffelschälen reicht da schon. Mittlerweile trage ich dazu eine Handbandage mit Schiene. Das funktioniert ganz gut und ich trage sie auch, wenn ich erste Schmerzen bemerke. So kann ich meinen Alltag als Mutter von drei Kindern ganz gut bestreiten. Die Bandage (mit Aluschiene) habe ich mir selbst gekauft. Ich hatte an diesem Handgelenk auch schon mehrmals, wie es der Arzt bezeichnet hat, Sehnenscheidenentzündungen. Allerdings ganz "seltsamer Art", jedenfalls laut Aussage meines Arztes. Vermutlich war es ein Schub? Letztendlich hat dann immer eine Gipsschiene für 10 Tage das Gelenk wieder beruhigt.
-Extreme Müdigkeit und das seit über einem Jahr und besonders nach "Belastungen" wie Hausputz. Manchmal schlafe ich auch nachmittags nach der Arbeit einfach ein. Ich kann nichts dagegen machen. Nachts konnte ich bis Juli immer gut schlafen, aber seit dem "Schub???" wache ich teilweise mit Schmerzen auf. Ich benötige mittlerweile jedes Wochenende zur Erholung. Es nervt wahnsinnig. icon_evil.gif
Für meinen Rheumatologen war es eine typische Geschichte. Er hat mich ziemlich angemeckert, warum ich selbst nie mehr getan habe. Ich wäre schon lange ein Fall für den Rheumatologen. Sorry, aber Medizin habe ich selbst nicht studiert
Ich war ja bei einigen Ärzten! icon_evil.gif
Anmerken möchte ich noch folgendes: Ich habe einen leichten Herzfehler, dieser muss aber nicht behandelt werden! Allerdings muss ich bei Infektionen vorsichtig sein und bekomme dann teilweise sofort Antibiotika. Durch besondere Beachtung meiner Ernährung und auch wegen der Kids , war ich aber seit 8 Jahren nicht mehr wirklich krank (keine starke Erkältung oder Grippe) und habe seitdem auch kein Antibiotikum mehr eingenommen. Ich ernähre mich weder vegetarisch, noch vegan o.ä.. Aber natürlich mit viel Gemüse und Vollkorn (Dinkel etc.) und mit wenig Fleisch und wenig "reiner" Milch (nur verarbeitet als Joghurt oder Quark). Leider esse ich ganz gerne Schokolade. Allerdings esse ich keine anderen Süßigkeiten und Chips etc. mag ich überhaupt nicht.
Ich habe auch keine Allergien oder Unverträglichkeiten und vertrage alle Lebensmittel sehr gut.
Letztes Jahr hatte ich z.B. auch nur drei Tage leichten Schnupfen. Die Vermutungen meines alten Hausarztes bezüglich Grippe, viraler Infekt etc., wenn ich wieder einmal "Probleme" hatte, kamen mir daher in den letzten Jahren immer seltsamer vor! Gelenkschmerzen ohne sonstige Grippe-Symptome wie Halsschmerzen, Husten, Kopfschmerzen etc.? Außerdem bin ich wegen meiner Arbeit immer geimpft (kein 100% Schutz, ich weiß!).

Nachdem ich mich nun etwas über die Behandlung informiert habe, bin ich aber sehr verunsichert. Die anderen Medikamente, die man bei Psoriasis einsetzt, setzen das Immunsystem doch ziemlich herab, was ja auch gewünscht ist. Aber: Was ist dann mit meinem Herzfehler und mit meiner Arbeit?
Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es noch? ->Physiotherapie?




Portalinfo:
Das Forum hat 16.250 registrierte Benutzer und 5.497 Themen.

Als größte deutsche Selbsthilfe­organisation im Gesundheitsbereich informiert und berät die Deutsche Rheuma-Liga Betroffene unabhängig und frei von kommerziellen Interessen. Sie bietet praktische Hilfen und unterstützt Forschungsprojekte zu rheumatischen Erkrankungen. Der Verband mit rund 270.000 Mitgliedern tritt für die Interessen rheumakranker Menschen in der Gesundheits- und Sozialpolitik ein.

Kennen Sie schon die Facebook-Seite der Deutschen Rheuma-Liga? 

Videos rund um Rheuma - Besuchen Sie unseren YouTube-Kanal!