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Shulman Syndrom, Eosinophile Fasziitis
Reihenfolge 

Verfasst am: 27.08.2019, 21:26
Dabei seit: 18.08.2019
Beiträge: 5

Hallo Jorin,
wie bereits unten geschrieben, bei mir wurde bis jetzt nur eine standard rheumatologische Blutuntersuchung gemacht.
Was die natürlichen "Praktiken" anbelagt, mache ich nur, was oft zu diesem Thema geschrieben wird: Ernährung, Stressbeweltigung, Vitamine, Mikronährstoffe, so gut es geht. Auch das Thema Borreliose und mögliche Zahnherde möchte ich demnächst aufrollen, will nichts unversucht lassen.
VG


Verfasst am: 25.08.2019, 12:10
Dabei seit: 24.05.2019
Beiträge: 4

Hallo,
welche Untersuchungen hattest du und was haben sie ergeben?
Ich nehme Cortison und MTX, welche Dosierung und in welchen Schritten kann ich dir gerne schreiben, wenn du genaueres bei dir weisst.
Keine Angst, nicht jeder bekommt massive Nebenwirkungen,
ohne Medis wird es nicht funktionieren.
Ibuprofen ist für die Schmerzen und auch entzündungshemmend, ich habe dies vor Therapie genommen,
hat zum Schluss garnichts mehr gebracht.

Welche natürlichen Heilverfahren wendest du an?
V.G, Jorin


Verfasst am: 21.08.2019, 21:50
Dabei seit: 18.08.2019
Beiträge: 5

Hallo Jorin,
wie gesagt, es ist erst mal ein Verdacht bei mir. Ich hoffe, dass es nach der nächsten Untersuchung morgen bzw. wenn die Ergebnisse da sind, mehr weiss.
Da ich noch keine feste Diagnose habe, habe ich auch noch nichts bekommen. (Laut Räumatologe soll ich bei Bedarf Ibuprofen gegen meine Schmerzen im Brustkorb nehmen. Es war mein eigentliches Problem damals, als ich mit meinem Ärztemarathon anfing. Die Hautveränderungen sind mir erst neulich aufgefallen.)
Vor Cortison habe ich jetzt schon Angst, soll viele Nebenwirkungen haben. Solange versuche ich mein Immunsystem durch natürliche Heilverfahren zur Besinnung zu bringen. Vielleicht habe ich Glück.
Hilft dir Cortison? Nimmst du noch was anderes? Wie verträgst du es?
VG
Zita


Verfasst am: 20.08.2019, 19:38
Dabei seit: 24.05.2019
Beiträge: 4

Hallo,
bei mir ging es sehr langsam, von Monat zu Monat schlimmer.
Am Anfang waren meine Laborwerte unauffällig,
erst sehr viel später vor allem hohe Entzündungswerte.
Als ich dann nach Ärzte Odysee bei den Rheumaärzten zum ersten Mal war,
haben diese die Krankheit gleich erkannt und entsprechende Untersuchungen gemacht.
Meine Ärzte hatten schon Fälle von EF, leider wenig erforscht, es stimmt oft soll ein vorheriges Trauma der Auslöser sein.
Denkst du das EF bei dir zutreffen kann, oder dein Arzt?
Hast du schon Medikamente bekommen? Cortison?
Und wenn ja, hat es geholfen?
V.G.


Verfasst am: 19.08.2019, 21:49
Dabei seit: 18.08.2019
Beiträge: 5

Ich bin wohl ganz am Anfang der Diagnose. Im Februar war mein Rheumafaktor nach einem Infekt mit u.a. Gelenkschmerzen leicht erhöht. Im Mai hat man die erhöhten ANA Werte festgestellt. Die nächste Ebene der Blutuntersuchung hat keine Auffälligkeiten ergeben, so hat mich der Rheumatologe lediglich dazu aufgefordert nach einem Jahr die Blutwerte kontrollieren zu lassen. Nun habe ich die merkwürdigen Rillen an meinem Bein entdeckt. Wie lange sie da sind, kann ich nicht sagen, da sie nur bei blutleeren (hochgelegten) Beinen zu sehen sind. Verkalkulgen kann ich (noch) nicht feststellen. Jetz warte ich darauf, dass ich mich beim Rheumatologen wieder vorstellen kann. Da diese Krankheit sehr selten sein soll, hoffe ich, dass er solche Symptome bereits gesehen hat und zu sortieren kann. Hat dein Arzt auch ähnliche Fälle wie dich? Wie fing es bei dir an? Ich habe mal im Internet gelesen, dass es oft plötzlich nach Infekt oder Trauma kommt.
Wie wirst du behandelt?
VG


Verfasst am: 19.08.2019, 15:20
Dabei seit: 24.05.2019
Beiträge: 4

Hallo Zizi,
mein Ana Wert ist nicht erhöht. EF ist begleitend mit Verfärbungen und Verhärtung der Haut.
Meine Diagnose hat 2 Jahre gedauert und wird im MRT und in Biopsien, sowie passendes Blutbild erkannt.
Wurde dies bei dir schon gemacht?
LG Jorin


Verfasst am: 18.08.2019, 22:54
Dabei seit: 18.08.2019
Beiträge: 5

Hallo,
bei mir besteht erst mal lediglich ein Verdacht. Meine ANA Werte sind mässig erhöht, auf der Haut scheinen sich Rillen entlang der Venen an den Beinen zu bilden. Kommen dir diese Symptomen bekannt vor bzw. welche Symptomen hast du? Wie lange hat es bei dir gedauert eine Diagnose zu bekommen?
VG


Verfasst am: 24.05.2019, 10:38
Dabei seit: 24.05.2019
Beiträge: 4

Hallo, ich bin neu hier, weiblich 50 J. aus dem hohen Norden
vielleicht habe ich Glück und finde hier jemanden zum Austausch unserer Erkrankung.
LG Jorin




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