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IgG4 - wie gehts weiter?
Reihenfolge 

Verfasst am: 18.06.2019, 20:54
Dabei seit: 28.05.2019
Beiträge: 2

Hallo an alle,
Ich habe vor kurzem meine Diagnose Igg4 assoziierte erkrankung bekommen. Die Medikamente nehme ich seit einer Woche - Azathioprin und Prednisolon.
Allerdings gibt es gewisse Meinungsverschiedenheiten: ein Rheumatologe hat Aza 50 für die ersten 3 Monate verordnet, während der andere meint, es sei zu niedrigere Dosis, es muss bis 150 eingenommen werden(Gewicht 60kg) . Was für Erfahrungen haben Sie gemacht? Wie kann man sich allgemein stärken? Darf man Vitamin C einnehmen?
LG


Verfasst am: 18.06.2019, 20:47
Dabei seit: 28.05.2019
Beiträge: 2

Zitiert von: Pinochio


Hallo Miteinander,
nach längerer Zeit melde ich mich wieder. Seit 5-6 Wochen habe ich einen aktiven Krankheitsschub, mit all den Schmerzen und Symptomen. Das Cortison wurde vor 1 Woche auf 20 mg erhöht (ich hatte inzwischen bis auf 2mg reduziert).
Leider wirkt das Cortsison nur begrenzt. Nun will mein Rheumatologe noch zusätzlich MTX geben.
Buuuuh. Noch so eine Giftkeule neben den Rituximab und Cortsison, und was ich sonst noch so nehme.
Meine Fragen:
- gibts hier im Forum noch Menschen mit IgG4? Welche Erfahrungen und Erlebnisse hat Ihr mit IgG4?
- kennt jemand Alternativen zu MTX?
- was ist davon zu halten, neben Rituximab auch noch MTX einzunehem? Schliesslich hat die letzte Rituximab-Infusion im März/April noch gar nicht ihre Wirkung entfaltet (ca 3 Monate bis zum Wirkungseintritt)

Freu mich über Ideen und Anregungen.
Gruß Pinochio


Verfasst am: 03.06.2019, 16:30
Dabei seit: 28.02.2019
Beiträge: 2

Hallo Miteinander,
nach längerer Zeit melde ich mich wieder. Seit 5-6 Wochen habe ich einen aktiven Krankheitsschub, mit all den Schmerzen und Symptomen. Das Cortison wurde vor 1 Woche auf 20 mg erhöht (ich hatte inzwischen bis auf 2mg reduziert).
Leider wirkt das Cortsison nur begrenzt. Nun will mein Rheumatologe noch zusätzlich MTX geben.
Buuuuh. Noch so eine Giftkeule neben den Rituximab und Cortsison, und was ich sonst noch so nehme.
Meine Fragen:
- gibts hier im Forum noch Menschen mit IgG4? Welche Erfahrungen und Erlebnisse hat Ihr mit IgG4?
- kennt jemand Alternativen zu MTX?
- was ist davon zu halten, neben Rituximab auch noch MTX einzunehem? Schliesslich hat die letzte Rituximab-Infusion im März/April noch gar nicht ihre Wirkung entfaltet (ca 3 Monate bis zum Wirkungseintritt)

Freu mich über Ideen und Anregungen.
Gruß Pinochio


Verfasst am: 01.03.2019, 11:31
Dabei seit: 06.10.2010
Beiträge: 102

Eine Prognose für eine IgG4-assoziierte Erkrankung ist nicht möglich, man kennt diese Erkrankung nicht lange genug und hat aufgrund ihrer Seltenheit zu wenig Erfahrung mit den unterschiedlichsten Verläufen. Gesichert werden kann diese Erkrankung nur durch Gewebeentnahmen betroffener Organe, Lymphknoten, bei deren immunhistologischer Aufarbeitung Immunzellen gefunden werden, die vermehrt IgG4 (Immunglobulin G4) produzieren. Sie werden jedenfalls mit Erfolg mit einer der etablierten Therapien dieser Erkrankung behandelt, so dass man den Verlauf unter dieser Therapie weiter genau beobachten muss.
Prinzipiell können mehr oder weniger alle Organsysteme von dieser Erkrankung betroffen werden, oftmals die Bauchspeicheldrüse, Leber-Gallenwege, Übergänge in eine auch krebsige Erkrankung der Immunzellen, z.B. Lymphom, Plasmozytom sind möglich. Auch diese Erkrankungen kann man heute behandeln, deshalb ist Angst keine Option sondern eine genaue und regelmäßige Kontrolle durch Rheumatologen und ggf. auch Onkologen (Krebsspezialisten).
S. Schewe


Verfasst am: 28.02.2019, 17:53
Dabei seit: 28.02.2019
Beiträge: 2

Nach einer langen Arzt- und Diagnose-Odysee wurde bei mir vor fast einen Jahr eineIgG4-assoziierte Erkrankung diagnostiert. Bei mir äußert sich die Erkrankung mit einer Entzündung der Weichteile im Lendenwirbelbereich, wobei auch die knöcheren Teile und Gelenke in diesem Bereich von der Entzündung "angeknappert" wurden. Und die Entzündung hat Muskeln und Nerven eingeklemmt, die mit heftigen Schmerzen in ein Bein ausgestrahlt hat.
Behandelt werde ich mit Cortison und Rituximab. Damit hat man jetzt auch die Entzündung und Schmerzen unter Kontrolle. Von ärztlicher Seite fühle ich mich gut begleitet.
Das IgG4 ist nicht meine einzige Erkrankung. Ich bin noch stark schwerhörig und habe Depressionen. Die gesamte Situation mit all den Erkrankungen, Belastungen und Einschränkungen hat nun auch eine Fatique entwickelt.

Meine Fragen:
- kann für IgG4 eine Prognose gestellt werden, wie diese sich weiterentwickelt? Ist mit erneuten Schüben zu rechnen? Können noch andere Organe betroffen werden?
- da diese Erkrankung so selten ist, habe ich bisher keinen Kontakt zu anderen Betroffenen gefunden. Gibt es ein Forum bzw SHG´s für dieses Krankheitsbild?
- aufgrund der Medikamente ist mein Immunsystem völlig abgedämpft. Gibt hierzu Infos, wie man sich in diesem Falle verhalten soll? Was man im Alltag beachten sollte?
Danke schön




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