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IgG4 - wie gehts weiter?
Reihenfolge 

Verfasst am: 01.03.2021, 17:26
Dabei seit: 28.02.2019
Beiträge: 27

Sehr geehrter Herr Aringer,
ganz vielen Dank für Ihre Rückmeldung. Auf einen Wechsel der Medikamente konnte sich mein Rheumatologe nicht einlassen.
Um die Schmerzen wieder in den Gríff zu bekommen, wurde das Cortison auf 15 mg erhöht. Und dann beginnt wieder das Spiel, es zu reduzieren. Eine minimale Erhöhung auf 3-5 mg hat bei mir bisher keine Wirkung gezeigt, daher die drastische Erhöhung.
Schauen wir mal, wie es sich weiter entwickelt.
Gruß Pinochio


Verfasst am: 25.02.2021, 20:13
Dabei seit: 10.02.2016
Beiträge: 388

Das ist eine komplexe Frage. Grundsätzlich könnte man auch noch Azathioprin versuchen, aber die Daten sind für Glukokortikoide (Cortison-Medikamente) und Rituximab am bei weitem besten. Wenn 2-3 mg Prednisolon ausreichen, Sie beim kompletten Ausschleichen aber immer wieder Probleme bekommen, würde ich das möglicherweise einfach akzeptieren.

Wenn unklar ist, ob es sich wirklich um Krankheitsaktivität handelt, ließe sich die Ausdehnung (die IgG4-assoziierte Erkrankung macht ja eine Raumforderung) allerdings auch im CT untersuchen.

Alles Gute und herzliche Grüße

Martin Aringer


Verfasst am: 25.02.2021, 17:44
Dabei seit: 28.02.2019
Beiträge: 27

Hallo Miteinander,
ich habe eine Frage zu meiner aktuellen Situation. Weiter unten im Thread hab ich den Beginn der Erkrankung beschrieben.
Bei mir äußert sich die Autoimmunerkrankung in einer chronischen Entzündung der Weichteile im Lendenwirbelbereich. Durch die Entzündung wird der Spinalkanal abgedrückt, so dass ich chronische Schmerzen im Bein habe. Im letzten Sommer war ich ca 6 Monate völlig beschwerdefrei.
Bekomme Rituximab. Und war viele Monate bei 2mg Prednisolon. Zwischendurch auch mal MTX, hat allerdings eine atypische Pneumonie ausgelöst und andere nebenwirkungen ausgelöst.
Letzten September wurde bei völliger Beschwerdefreiheit das Prednisolon auf 1mg reduziert, sofort eine Spannung im Bein, die sich in starke Schmerzen entwickelt hat. Wieder zurück auf 2mg Prednisoln, bei gleichbleibenden Schmerzen, phasenweise auch stärker, insbesondere in der zeitlichen Ausdehnung. Ich kann mich fast völlig "normal" bewegen und auch längere Strecken laufen, hab nur die gesamte Zeit Schmerzen im Bein und phasenweise eine Spannung im Lendenwirbelbereich.

Jetzt erneuter Versuch, das Prednisolon zu reduzieren. Auch um zu prüfen, ob die Dosis überhaupt Einfluss auf Schmerzen hat. Seit der Reduzierung (2mg --> 3 Wochen 1mg --> paar Tage 0,5 mg) sind die Schmerzen nicht "explodiert", aber werden von Woche zu Woche stärker.
Es ist jetzt die Vermutung, dass nicht die Entzündung selbst noch aktiv ist und die Schmerzen aktiviert. Sondern dass aufgrund der Entzündungen sich in den Weichteilen Narben gebildet haben, die den Schmerz auslösen. Der Schmerz istc aber vor allem im Bein, und nicht in dem früheren Entzündungsbereich.

Ein MRT kann bei mir nicht so einfach durchgeführt werden. Ich trage ein Cochlear Implantat und hab ein Magnet im Kopf hinter dem Ohr. Hier können nur wenige Experten unter zahlreichen Versorgemassnahmen (TeslaStärke, Druckverband) das MRT so durchführen, dass der Magnet nicht verrutscht.

Meine Fragen nun:
- gibt es alternative Medikamente zu Rituximab und Cortison, die bei meiner Autoimmunerkrankung geeignet sind?
- gibt es ergänzende Medikamente, die zur Schmerzreduzierung beitragen? (Physiotherapie und TENS erhalte ich bereits)

Vielen Danl.
Pinochio


Verfasst am: 18.06.2019, 20:54
Dabei seit: 28.05.2019
Beiträge: 2

Hallo an alle,
Ich habe vor kurzem meine Diagnose Igg4 assoziierte erkrankung bekommen. Die Medikamente nehme ich seit einer Woche - Azathioprin und Prednisolon.
Allerdings gibt es gewisse Meinungsverschiedenheiten: ein Rheumatologe hat Aza 50 für die ersten 3 Monate verordnet, während der andere meint, es sei zu niedrigere Dosis, es muss bis 150 eingenommen werden(Gewicht 60kg) . Was für Erfahrungen haben Sie gemacht? Wie kann man sich allgemein stärken? Darf man Vitamin C einnehmen?
LG


Verfasst am: 18.06.2019, 20:47
Dabei seit: 28.05.2019
Beiträge: 2

Zitiert von: Pinochio


Hallo Miteinander,
nach längerer Zeit melde ich mich wieder. Seit 5-6 Wochen habe ich einen aktiven Krankheitsschub, mit all den Schmerzen und Symptomen. Das Cortison wurde vor 1 Woche auf 20 mg erhöht (ich hatte inzwischen bis auf 2mg reduziert).
Leider wirkt das Cortsison nur begrenzt. Nun will mein Rheumatologe noch zusätzlich MTX geben.
Buuuuh. Noch so eine Giftkeule neben den Rituximab und Cortsison, und was ich sonst noch so nehme.
Meine Fragen:
- gibts hier im Forum noch Menschen mit IgG4? Welche Erfahrungen und Erlebnisse hat Ihr mit IgG4?
- kennt jemand Alternativen zu MTX?
- was ist davon zu halten, neben Rituximab auch noch MTX einzunehem? Schliesslich hat die letzte Rituximab-Infusion im März/April noch gar nicht ihre Wirkung entfaltet (ca 3 Monate bis zum Wirkungseintritt)

Freu mich über Ideen und Anregungen.
Gruß Pinochio


Verfasst am: 03.06.2019, 16:30
Dabei seit: 28.02.2019
Beiträge: 27

Hallo Miteinander,
nach längerer Zeit melde ich mich wieder. Seit 5-6 Wochen habe ich einen aktiven Krankheitsschub, mit all den Schmerzen und Symptomen. Das Cortison wurde vor 1 Woche auf 20 mg erhöht (ich hatte inzwischen bis auf 2mg reduziert).
Leider wirkt das Cortsison nur begrenzt. Nun will mein Rheumatologe noch zusätzlich MTX geben.
Buuuuh. Noch so eine Giftkeule neben den Rituximab und Cortsison, und was ich sonst noch so nehme.
Meine Fragen:
- gibts hier im Forum noch Menschen mit IgG4? Welche Erfahrungen und Erlebnisse hat Ihr mit IgG4?
- kennt jemand Alternativen zu MTX?
- was ist davon zu halten, neben Rituximab auch noch MTX einzunehem? Schliesslich hat die letzte Rituximab-Infusion im März/April noch gar nicht ihre Wirkung entfaltet (ca 3 Monate bis zum Wirkungseintritt)

Freu mich über Ideen und Anregungen.
Gruß Pinochio


Verfasst am: 01.03.2019, 11:31
Dabei seit: 06.10.2010
Beiträge: 285

Eine Prognose für eine IgG4-assoziierte Erkrankung ist nicht möglich, man kennt diese Erkrankung nicht lange genug und hat aufgrund ihrer Seltenheit zu wenig Erfahrung mit den unterschiedlichsten Verläufen. Gesichert werden kann diese Erkrankung nur durch Gewebeentnahmen betroffener Organe, Lymphknoten, bei deren immunhistologischer Aufarbeitung Immunzellen gefunden werden, die vermehrt IgG4 (Immunglobulin G4) produzieren. Sie werden jedenfalls mit Erfolg mit einer der etablierten Therapien dieser Erkrankung behandelt, so dass man den Verlauf unter dieser Therapie weiter genau beobachten muss.
Prinzipiell können mehr oder weniger alle Organsysteme von dieser Erkrankung betroffen werden, oftmals die Bauchspeicheldrüse, Leber-Gallenwege, Übergänge in eine auch krebsige Erkrankung der Immunzellen, z.B. Lymphom, Plasmozytom sind möglich. Auch diese Erkrankungen kann man heute behandeln, deshalb ist Angst keine Option sondern eine genaue und regelmäßige Kontrolle durch Rheumatologen und ggf. auch Onkologen (Krebsspezialisten).
S. Schewe


Verfasst am: 28.02.2019, 17:53
Dabei seit: 28.02.2019
Beiträge: 27

Nach einer langen Arzt- und Diagnose-Odysee wurde bei mir vor fast einen Jahr eineIgG4-assoziierte Erkrankung diagnostiert. Bei mir äußert sich die Erkrankung mit einer Entzündung der Weichteile im Lendenwirbelbereich, wobei auch die knöcheren Teile und Gelenke in diesem Bereich von der Entzündung "angeknappert" wurden. Und die Entzündung hat Muskeln und Nerven eingeklemmt, die mit heftigen Schmerzen in ein Bein ausgestrahlt hat.
Behandelt werde ich mit Cortison und Rituximab. Damit hat man jetzt auch die Entzündung und Schmerzen unter Kontrolle. Von ärztlicher Seite fühle ich mich gut begleitet.
Das IgG4 ist nicht meine einzige Erkrankung. Ich bin noch stark schwerhörig und habe Depressionen. Die gesamte Situation mit all den Erkrankungen, Belastungen und Einschränkungen hat nun auch eine Fatique entwickelt.

Meine Fragen:
- kann für IgG4 eine Prognose gestellt werden, wie diese sich weiterentwickelt? Ist mit erneuten Schüben zu rechnen? Können noch andere Organe betroffen werden?
- da diese Erkrankung so selten ist, habe ich bisher keinen Kontakt zu anderen Betroffenen gefunden. Gibt es ein Forum bzw SHG´s für dieses Krankheitsbild?
- aufgrund der Medikamente ist mein Immunsystem völlig abgedämpft. Gibt hierzu Infos, wie man sich in diesem Falle verhalten soll? Was man im Alltag beachten sollte?
Danke schön




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