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Schnitzler Syndrom
Reihenfolge 

Verfasst am: 14.03.2020, 20:31
Dabei seit: 16.07.2018
Beiträge: 3

Leipzig ist mein Zuhause! - Die Kh entwickelte sich sehr langsam. Ende 2009 verschlechterte sich mein Zustand rapide. Die Hautärztin tippte auf Allergie
aufgrund der Flecken, aber da die Termine bei der Ärztin vorab festgelegt waren, konnte ich teilw. bei einem Arztbesuch, die Flecken gar nicht vor-weisen.Der Ablauf bei mir war so, nachts plötzl. starkes Frieren, vormittag
dann hohes Fieber über 39 Gr. und dann große rote Flecken, die nach 2 Tagen
vollständig verschwanden, die Abstände dieser Schubs verkürzten sich. Anzei-
chen kann man sich vorstellen wie bei einem Allergieschock. Die Ärztin schlug dann eine strenge Diät vor, aber auch während der Diät bekam ich wieder einen Schub,dann ging alles sehr schnell, großes Blutbild, Überw. Onkologie, Knochenbiobsie, Einweisg.Kh Uni Lpzg.Haut, da hatte ich jetzt wie geschrieben "Glück",gründlich wurde gesucht nach der Ursache für die hohen Entzündungswerte, im Kh dann wieder so ein plötzl.Schub u. plötzl. war die Diagnose klar
"Schnitzler Syndrom". Kineret wurde damals von der Kk abgelehnt.Es gab dazu keine Erfahrg. Im Intern. fand ich von der Charite Bln. ein Studienangebot 2010/2011 wurde dort angenommen zu der Studie, am Anfang Placebo und dann sofort den Wirkstoff Canakimunab und sofortige Besserung.
Die Studien wurden mehrmals verlängert,zuletzt ein anderer medik.- Ansatz, der aber nicht half. Durch die Charite u. diesen Nachweis der Studien genehmigte die Kk, "Illaris" ein sehr teures Medikament/Spritzen. Ich bin weiter i. onkol. Behdlg., aller 8 Wochen großes Blutbild, die Werte sind nicht vollkommen i.O., aber ich fühle mich gut und habe auch keinen Schub mehr. Leider ist diese Kh chronisch, eine Autoimmunkh.,aber immerhin bin
ich fast schon 10 Jahre damit zurecht gekommen. - Gelernt habe ich nun, daß auch Kineret jetzt von den Kk anerkannt wird f. Schn.Syndrom.


Verfasst am: 12.03.2020, 13:36
Dabei seit: 02.09.2019
Beiträge: 2

Hallo tulbenlise!

Man ist das kompliziert hier was zu finden.
Ja drei Jahre hat es gedauert. Bei mir zum Glück.
Es war teilweise nicht mehr auszuhalten. Die ständigen Fieberschübe und vorallem das pizzaähnliche Aussehen. Seit Juni 2019 spritze ich mir jeden Tag Kineret und ich muss sagen es lindert sehr gut. Kortison u.ä. haben allerdings Spuren hinterlassen.
Zur Vereinfachung stelle ich mal meine Rufnummer ein
01626782019

Liebe Grüße an alle
Herr Goehler


Verfasst am: 01.02.2020, 20:12
Dabei seit: 16.07.2018
Beiträge: 3

die Frage nach dem Schnitzler Syndrom hatte ich nicht weiter verfolgt. Jetzt
lese ich, daß es doch einen Teilnehmer mit dem Krankheitsbild gibt. Du schreibst nach 3 Jahren fesgestellt - Pech? Glück? Wie meinst du das? Bereits
seit 2010 ist die chron. KH bei mir erkannt. Bist du noch im Forum? dann können wir uns darüber weiter unterhalten. Tulpenlise


Verfasst am: 03.09.2019, 10:07
Dabei seit: 02.09.2019
Beiträge: 2

Hallo in die Runde!

Ich bin auch einer der Auserwählten. Nach drei Jahren nun, wurde das Syndrom bei mir festgestellt.

Viele Grüße
Gerrit


Verfasst am: 19.01.2019, 09:01
Dabei seit: 19.01.2019
Beiträge: 1

Zitiert von: tulpenlise


gibt es hier im Forum Betroffene, die Aussagen zum Schnitzler Syndrom treffen können?
Hilfe - Selbsthilfegruppen?

Moin Moin,

ich bin auch einer der wenigen Auserwählten die das Pech (in meinem Fall Glück) haben, von diesen Syndrom betroffen zu sein!

Da es es weltweit nur 100 bis 150 Erkrankte gibt, ist es sehr schwer jemanden im deutschsprachigen Raum zu finden, mit dem man sich austauschen kann!


Verfasst am: 16.07.2018, 20:12
Dabei seit: 16.07.2018
Beiträge: 3

gibt es hier im Forum Betroffene, die Aussagen zum Schnitzler Syndrom treffen können?
Hilfe - Selbsthilfegruppen?




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