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PA Diagnose bei meiner Tochter (23J) steht seit zwei Wochen
Reihenfolge 

Verfasst am: 01.06.2018, 14:31
Dabei seit: 14.03.2018
Beiträge: 12

Hey,
Ich kann das gut verstehen, ich war anfangs auch sehr überfordert und hilflos. Man braucht da seine Zeit! Aber diese Zeit muss man sich auch einfach nehmen. Anfangs hab ich oft meinen Körper verteufelt und meine eigenen Grenzen überschritten. Nach und nach hab ich immer mehr Tipps bekommen und herausgefunden welche Strategien mir helfen. Das kann ein langer Prozess sein. Gerade deshalb finde ich es sehr wichtig zu einem Facharzt zu gehen, der einem auch in Ruhe erklären kann warum welche Medizin notwendig ist. Und mit dem sollte man dann gemeinsam entscheiden, welches Medikament man testet.
Nun zur Reha:
Leider hat mir nie jemand empfohlen eine Reha zu machen, deshalb bin ich auch erst etwas später hin. Früher hat man Kur gesagt und heute heißt es Reha. Bei mir hatten die Leute ganz verschiedene rheumatische Erkrankungen. Aber jeder bekommt einen individuellen Therapieplan passend zu den Symptomen , den Therapieplan durfte ich mitgestalten. Das war zb. Moorbad, Wassergymnastik, Kochen, Rückenschule, Ergotherapie, Stressbewältigungstraining und co. Während der ganzen Reha war ich durchgehend die jüngste vor Ort. Insgesamt waren auch nur wenige unter 30. Aber ich hab so tolle Leute kennengelernt mit denen ich dort meine Freizeit verbracht habe und mich gut austauschen konnte.
Aber wenn es gerade nicht passt gibt es ja zum Glück auch so einiges was man für sich tun kann. Und immer schön den Rheumatologen mit Fragen löchern
Liebe Grüße!


Verfasst am: 01.06.2018, 12:14
Dabei seit: 17.05.2018
Beiträge: 3

Hi Lyoni,
das genau meinte ich. Der HA hat uns vor Biologica extrem gewarnt. Ich glaube das müssen wir bei Bedarf eher mit der Klinik regeln und besprechen.
Da sollte man ja doch mehrere Meinungen einholen.
Meine Tochter befindet sich in einer schwierigen Ausbildungssituation, mit einem sehr grenzwertigen Chef, der weder die Rechte seiner Mitarbeiter kennt (oder kennen will) geschweige denn diese beachtet. Von dem her bezweifle ich, dass sie eine Reha beantragen würde so lange sie dort in Ausbildung ist.
Aber generell ist das mit Sicherheit ein guter und gesunder Weg.
Waren in Deiner Reha Einrichtung alle Formen von Rheuma vertreten und wie war der Altersschnitt? Wie läuft so eine Reha ab? Zu vergleichen mit einer Kur?
Wir befinden uns wie bereits erwähnt noch im Anfangsstadium der Erkenntnisfindung und Realisierung. Deshalb vielen Dank für Deine geduldigen Antworten!
Liebe Grüsse


Verfasst am: 31.05.2018, 10:15
Dabei seit: 14.03.2018
Beiträge: 12

Hey,
Ich hab erst immer nur schmerzmedis genommen, bin den ich starke Magenprobleme bekam. Dann haben wir mit einer Basistherapie in Form von spritzen gestartet erst Enbrel und jetzt Cimzia. Ich hab jeweils ca einen Monat gebraucht bis mein Körper sich richtig an die Medis gewöhnt hat. Also nach der Umstellung war ich sehr schlapp und angeschlagen. Aber nach einem Monat war je das schlimmste vorbei. Ich muss auch regelmäßig meine Blutwerte checken lassen, da war bisher glücklicherweise nie nur irgendwas. Die Medis helfen mir schon, aber leider war ich bisher nie schmerzfrei. Ich werde bald noch weitere Medis testen und bin optimistisch das ich irgendwann das richtige Medikament finden werde.
Also in der Rheumaklinik seid ihr da sicher viel besser aufgehoben, Hausärzte kennen sich selten damit aus und dürfen spezielle Medikamente auch gar nicht verschreiben.
Zusätzlich bekomme ich Physiotherapie und Ergotherapie und mache viel Yoga und ernähre mich extrem gesund. So versuche ich meine Beschwerden zu reduzieren, um so wenig Medizin wie möglich zusätzlich zu meiner Basistherapie(cimzia) zu nehmen. Jeder muss da so seine Strategien herausfinden, die einem helfen. Das ist natürlich ein Prozess.
Was mir ehrlich gesagt am meisten geholfen hat war ein Reha Aufenthalt in einer Rheumaklinik. Da hab ich sehr viel über meine Krabkheit gelernt und konnte mich mal ganz nur auf mich und meinen Körper konzentrieren. Zusätzlich konnte ich mich mit Leuten austauschen die ähnliche Beschwerden und Diagnosen haben. Die haben mir sehr viel Kraft gegeben und wir haben uns gegenseitig aufgebaut. Das war wirklich eine wichtige Erfahrung für mich und die nächste Reha ist schon geplant. Da merkt man, wir sind nicht allein mit unseren Problemen.


Verfasst am: 31.05.2018, 09:52
Dabei seit: 17.05.2018
Beiträge: 3

Hallo Lyoni,
also im Moment schleicht sie noch ein und hat am Anfang der jeweiligen Dosis Kopfschmerzen und leichte Übelkeit, was sich nach wenigen Tagen dann normalisiert. Aber die Tatsache, dass sie alle zwei Wochen zur Blutabnahme muss um zu checken ob die Leber und Nieren das alles überstehen bereitet mir extreme Sorgen.
Unser HA - ansonsten ein guter Internist - sagt ganz klar dass er mit dieser Erkrankung bei diesem jungen Alter nicht viel Erfahrung hat. Deshalb liegt meine Hoffnung eher bei der Rheumaklinik in Köln.
2013 Deine Diagnose. Mit welchen Medis lebst du seither und haben sie Dir geholfen?
LG und danke für Deine Nachricht


Verfasst am: 31.05.2018, 08:22
Dabei seit: 14.03.2018
Beiträge: 12

Hallo,
Zufälligerweise bin ich ebenso 23 Jahre alt und habe die selbe Diagnose
Was für Nebenwirkungen und Beschwerden hat deine Tochter denn?
Für mich war es damals (2013) auch hart so eine Diagnose zu bekommen. Aber endlich konnte ich ein wenig verstehen, wo meine schmerzen herkommen und konnte endlich mit der richtigen Therapie beginnen.
Viele Grüße und viel Kraft!


Verfasst am: 30.05.2018, 11:17
Dabei seit: 17.05.2018
Beiträge: 3

Hallo zusammen,

bei meiner Tochter wurde vor zwei Wochen die Diagnose psoriatische Arthritis gestellt. Nach langem Suchen endlich der Grund für die Beschwerden.
Aber WAS für ein Grund.
Wir (ich bin allein mit zwei Mädels) realisieren die Tragweite nur langsam und schwer.
Das Leben mit nicht endenden Medis und deren Nebenwirkungen (sie hat jetzt mit Sulfasalazin angefangen) macht mir als Mutter extrem Angst.
Hat jemand Erfahrung oder kann jemand uns die Angst nehmen?
Sie wird parallel zum Hausarzt auch in einer Rheumaklinik betreut werden.
Gibt es parallel Homöophatische Mittel, durch die die Dosierung der "harten" Medis ggf verringert werden kann?
Ich bin froh über jede Antwort.
Vielen Dank




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