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Granulomatose mit Polyangiitis
Reihenfolge 

Verfasst am: 01.03.2018, 22:56
Dabei seit: 06.10.2010
Beiträge: 224

Liebe „Bini“,
die Fragen, die sie zu Ihrer Erkrankung gestellt haben, können nur sinnvoll beantwortet werden, wenn man mehr zum bisherigen Krankheitsverlauf weiß, z.B. besteht eine Nierenbeteiligung, wie war das Ergebnis einer wahrscheinlich durchgeführten Biopsie der Niere? Wie aktiv ist Ihre Erkrankung nach den Laborwerten? Wie gut hat die Therapie mit Rituximab angesprochen? Haben Sie Probleme mit der Erhaltungstherapie mit Azathioprin, die jetzt offensichtlich durchgeführt wird? Sie brauchen also Ihren Rheumatologen/Rheumatologin!

Informationen über den Morbus Wegener (heute Granulomatose mit Polyangiitis GPA genannt) kann man über Vorträge an den meisten Universitätskliniken bekommen, die immer mal wieder gehalten werden, sie sind meist für Ärzte gedacht, aber dorthin zu gehen und Fragen anschließend zu stellen, ist sicher eine Informationsmethode. Die Rheumaliga Ihrer Region und Ihr Rheumatologe kann Ihnen natürlich ebenfalls weiterhelfen. Eine Patientenschulung gibt es spezifisch bezogen auf Ihre Erkrankung sicher seltener, es gibt allerdings in Deutschland Zentren, die sich mit Ihrem Krankheitsbild intensiv befassen, Frau Prof. Reinhold-Keller kommt aus einem solchen Zentrum und wäre da sicher eine gute Ansprechpartnerin. Das Internet ist sicher auch eine Informationsquelle, wenn sie von ausgewiesenen Spezialisten kommt.
Was Sport und Ernährung anbelangt, gibt es keine spezifischen Regeln für Ihre Erkrankung, es gelten die für alle entzündlich rheumatischen Systemerkrankungen geltenden Regeln: Sport durchaus regelmäßig aber mäßig in der Ausprägung und er sollte Spaß machen, denn sonst halten Sie die Regelmäßigkeit nicht durch. Bei der Ernährung sollten Sie mehr weniger oder kaum Fleisch sondern eher Fisch zu sich nehmen und sich auf Gemüse, Salate, Pflanzenöle, sogenannte mediterrane Ernährung konzentrieren.
Heute ist der M. Wegener in der Regel mit den modernen Medikamenten gut behandelbar und die bisherige Therapie scheint ja bei Ihnen auch gut angeschlagen zu haben, ein sicher gutes Zeichen. Sie müssen die regelmäßigen Kontrollen bei Ihrem Rheumatologen konsequent einhalten und bei neuen Beschwerden vielleicht früher die Ärztin/den Arzt aufsuchen als Andere.
Alles Gute!
S. Schewe


Verfasst am: 01.03.2018, 10:21
Dabei seit: 13.02.2008
Beiträge: 51

Hallo,
es gibt am 6. Oktober 2018 ein Patientenforum Vaskulitis an der Uniklinik Tübingen.
Nähere Infos über die Homepage der Rheuma-Liga Bade-Württemberg (rheuma-liga-bw.de) und Anmeldung über i.winter@rheuma-liga-bw.de.
Vielleicht sehen wir uns in Tübingen
Alles Gute wünscht
Winter


Verfasst am: 28.02.2018, 11:51
Dabei seit: 28.02.2018
Beiträge: 1

Sehr geehrtes Expertenteam,
im Januar 2017 erhielt ich die Diagnose Morbus Wegener. Seit September 2016 hatte ich Symthome in Form von starker Nasenverkrustung, Kurzatmigkeit und einem HB-Wert von 8,3. Bei einem 10-tägigen Krankenhausaufenthalt wurde festgestellt, dass ich auch bereits leichte Einblutungen in den Nieren sowie der Lunge hatte. Ich wurde anfangs mit Rituximab und hochdosiertem Kortison behandelt. Zur Zeit nehme ich täglich 7,5 mg Prednisolon sowie 125 mg Azathioprin ein. Ich fühle mich gut und meine Blutwerte sind auch okay. In den Urinproben befinden sich fast immer kleine Mengen Blut und seit ca. 3 Monaten stark erhöhte Leukozythen.
Sobald es irgendwo "zwickt" bin ich immer total verunsichert, ob das mit dem Wegener zu tun hat. Ich habe mir das Buch "Vaskulitis" von Frau Dr. Reinhold-Keller besorgt, was auch hilfreich ist. Ich würde aber sehr gerne an einer Patientenschulung oder einem Vortrag über meine Krankheit teilnehmen. Mich interessiert, wie ich mich verhalten soll, ob ich durch Sport, Ernährung o.ä. etwas beeinflussen kann, was mich vorraussichtlich in Zukunft erwartet, wie es mit der Krankheit weitergeht, wie lange man mit der Krankheit leben kann, wie die Medikamente meinen Körper schädigen, ob ich alles machen darf, usw.
Werden solche Schulungen bzw. Vorträge angeboten ? Gibt es Lektüren, die sie mir empfehlen können ? Wie kann ich mich sonst noch informieren? Wäre eine Reha ratsam?
Man fühlt sich mit meiner seltenen Krankheit wirklich ziemlich alleingelassen. Über ein paar hilfreiche Tipps würde ich mich sehr freuen.
Vielen Dank




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