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2jährige JIA/ MTX empfohlen/ 2.Punktion/ Ernährung Kind/ Homöopathie// Göttingen/ Duderstadt/ Worbis
Reihenfolge 

Verfasst am: 07.03.2018, 03:44
Dabei seit: 07.03.2018
Beiträge: 1

Ich bin leider jetzt erst über deinen Hilferuf gestolpert, da ich mich das erste Mal hier im Forum umgesehen habe.
Unsere Tochter (6 Jahre alt) hat seit 4 Jahren die Diagnose JIA und ich kann eure Sorgen/Fragen/Aengste sehr gut verstehen. Uns ging es ganz genauso!
Auf alle Fragen habe ich keine Antwort, aber ich kann weitergeben, wie es uns in den letzten 4 Jahren erging.
Anfangs sind wir woechentlich zum Spritzen in die Klinik gefahren, weil dort gleichzeitig das Blut kontrolliert wurde. Dann wurde nur noch alle 14 Tage in der Klinik gespritzt, in der Woche dazwischen sind wir zum Kinderarzt, wo mir geduldig das Spritzen per PEN beigebracht wurde. Die ersten 2x habe ich es mit dem Kinderarzt gemeinsam gemacht, dann in seiner Anwesenheit alleine. Das erste Spritzen zu Hause war eine Herausforderung, aber es hat nicht lange gedauert und unsere Tochter und ich waren ein eingespieltes Team.

Ich wollte auch begleitend alternative Wege finden und habe sie bis heute nur sehr begrenzt gefunden. So haben wir 3 Sorten Globuli (1x gegen leichte rheumatische Schmerzen, 1x gegen starke rheumatische Schmerzen, 1x gegen Übelkeit/Erbrechen), die bei unserer Tochter gut anschlagen.
MTX hat 3 Jahre ohne Nebenwirkungen funktioniert. Dann kamen Übelkeit/Erbrechen/Bauchschmerzen/Ekel. Unsere Tochter war grundsätzlich schmerzfrei, aber es kann auch mal ein schlechter Tag dazwischen sein.
Nach 2 Jahren JIA haben wir erstmals das MTX pausiert. Leider kam es nach 6 Wochen direkt wieder zu einem Schub und wir haben nach Punktierung mit dem MTX weitergemacht. Im November letzten Jahres haben wir erneut ausgesetzt. Nach 8 Wochen kam der erste Schub im Fuß. Nach Punktierung folgten leider weitere Schübe. Seit 6 Wochen bekommt unsere Tochter wieder MTX und da sich ein Erguss hartnäckig hält, stehen wir aktuell vor der Entscheidung, zusätzlich Enbrel zu spritzen (das Medikament ist für euch noch nicht geeignet, da erst ab 4 Jahre). Aus diesem Grund habe ich auch hier ins Forum gefunden.
Bzgl. Essen hieß es bei uns, dass sie auf nichts verzichten muss, da sie noch im Wachstum ist. Es soll nur darauf geachtet werden, dass es nicht zu Übergewicht kommt. Aber bei unserer „Bohnenstange“ ist das eh kein Thema. Unsere Tochter ist von sich aus kein großer Fleischesser und Fisch funktioniert mal ja, mal nein. Es gibt bei uns Wochen, in denen außer Knusper-Müsli und Milch fast nichts anderes akzeptiert wird, dann ist wieder Gemüse sehr gefragt oder es darf nur Wurstaufschnitt auf dem Schulbrot sein. Ein ganz normales Kind halt.
Meine Erfahrung: je entspannter ich selbst bin desto entspannter ist auch unser Kind! Gerade in der Anfangszeit ist das leichter gesagt als getan...


Verfasst am: 07.02.2018, 09:51
Dabei seit: 07.02.2018
Beiträge: 1

Hallo, vor einem halben Jahr bekam unsere Tochter ihre erste Punktion am Knie R, seid 4 Wochen ist nun das linke Knie dick und wird bald wieder punktiert, uns wurde MTX empfohlen... Wir starten erst mit der Auseinandersetzung der Krankheit, daher hätten wir gern die Meinung von anderen Betroffenen... Das wir nicht um die Basismedikamente rum kommen ist uns mittlerweile bewusst auch wenn wir panische Angst selbst davor haben unser Kind spritzen zu sollen.... Begleitend (!) wollen wir alternative Wege gehen. Uns wurde empfohlen (durch Bekannte mit krankem Kind, aber keine JIA!) : Osteopath (sinnvoll wenn Gelenk dick ist?)/Magnetfeldtherape/ Bioresonanztherapie// hat jemand Erfahrungen?
Kennt jemand gute Heilpraktiker im Umfeld Bad Langensalza/ Worbis/ Göttingen /Duderstadt???
Des weiteren liebt unser Kind wie bestimmt alle Pommes, Wiener, Nudeln und Co. Gern wollen wir mehr Fisch & Co. einbringen (außer Fischstäbchen ist da bisher nicht viel zu machen).
Gibt es gute Bücher mit Rezepten für Rheuma speziell für Kinder? Denn das Age isst ja mit Bisher bin ich leider nicht fündig geworden...




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