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primäres Sjögren-Syndrom (SS-Ro pos., SS-LA pos.) und Schwangerschaft
Reihenfolge 

Verfasst am: 25.08.2017, 14:23
Dabei seit: 02.08.2017
Beiträge: 13

Herzlichen Dank für die Beantwortung meiner zahlreichen und sehr speziellen Fragen!


Verfasst am: 25.08.2017, 11:15
Dabei seit: 11.04.2013
Beiträge: 44

Mikroorganismen die den Körper besiedeln (Mikrobiom) beeinflussen wahrscheinlich Immunprozesse. Bei Kollagenosen ist allerdings noch viel unklar, wie Sie auch schon gelesen haben. Wenn eine Lactoseintoleranz feststeht macht eine entsprechende Ernährungsumstellung Sinn. Vielleicht haben Sie ja Glück und es wirkt sich positiv auf Ihr Immunsystem aus!


Verfasst am: 23.08.2017, 11:15
Dabei seit: 02.08.2017
Beiträge: 13

Liebe Rheumatologen,

bei mir wurde gestern nun offiziell eine Laktoseintoleranz diagnostiziert (vermutlich auch eine Dünndarmfehlbesiedelung [zwei Peaks im H2-Atemtest], dazu muss ich aber erst noch den Arztbrief abwarten).

Ich habe seit langem das Gefühl, dass mein allgemeines Wohlbefinden und meine Krankheitssymptome (seien sie nun rheumatischer oder allergischer Natur oder wie auch immer) stark mit meiner Verdauung zusammenhängen. Ich bin guter Hoffnung, dass mit Verbesserung meiner Darmflora bzw. Verschwinden meiner Verdauungsprobleme auch die Autoantikörper verschwinden werden, die mir so große Angst bezüglich der Gesundheit meines Nachwuchses machen.
Ich komme darauf, weil ich inzwischen einiges darüber gelesen habe, wie wichtig der Darm bzw. das Mikrobiom für das Immunsystem ist. So viel ich weiß, steckt die Forschung hierzu noch ganz am Anfang.

Kennen Sie Studien, die tatsächlich so einen Zusammenhang vermuten lassen? Oder gibt es dahingehend noch keine wissenschaftlichen Untersuchungen?


Verfasst am: 23.08.2017, 11:00
Dabei seit: 02.08.2017
Beiträge: 13

Zitiert von: Fischer-Betz


Es gibt in der Praxis Dr. Aries in Hamburg auch eine Schwangerschaftsambulanz.

Vielen Dank für diesen Hinweis.


Verfasst am: 22.08.2017, 18:30
Dabei seit: 11.04.2013
Beiträge: 44

Es gibt in der Praxis Dr. Aries in Hamburg auch eine Schwangerschaftsambulanz.
10. meist Hautaschläge, selten ist die Leber etwas vergrössert, manchmal gibt es Blutbildveränderungen (mild, und alles wie gesat reversibel)
11. genau, das ist richtig.


Verfasst am: 22.08.2017, 15:29
Dabei seit: 02.08.2017
Beiträge: 13

Zu 4.
Bei Herrn Dörner mal anzufragen, ist eine gute Idee von Ihnen. Dankeschön. Ich hatte sowieso vor, mir einen Termin für die Schwangerschaftssprechstunde in der Charité zu holen.

Wissen Sie, wo es noch Schwangerschaftssprechstunden für Patientinnen mit Sjögren-Syndrom in Norddeutschland gibt?[/b]

Ich habe mir noch die Asklepios Kllinik in Hamburg-Altona rausgesucht.

[b]Fragen zum Neonatalen Lupussyndrom ohne Herzbeteiligung:
10. Wie genau äußert sich diese Krankheit? Ich meine, ist das nur eine Art Hautausschlag oder können auch innere Organe (Leber?) betroffen sein?
11. Ich habe gelesen, dass mit Verschwinden der mütterlichen Antigene im Blutkreislauf des Kindes (etwa nach 6 Monaten), die Symptome wieder verschwinden. Heißt das, dass keine dauerhaften Schäden an Organen zu befürchten sind?


Verfasst am: 21.08.2017, 18:35
Dabei seit: 11.04.2013
Beiträge: 44

Zu 1. Der Artikel ist von 2009 und
Herr Dörner zitiert Zahlen aus 2001. Heute geht man von viel niedrigerem Risiko aus, teils beschreiben Autoren in ihren Kollektiven Zahlen von 1-2 % (Erst-SS). Das könnte auch daran liegen dass man mehr Quensyl einsetzt.
Zu 4.
Ich verstehe die Veröffentlichung so, dass bei Nichtvorhandensein der SIGLEC1-Expression das als gering geltende Risiko eines CHB noch weiter reduziert ist. Wenn die Mutation nicht vorhanden ist, würde ich auf Quensyl während der Schwangerschaft verzichten wollen. Schließlich lautet die Schlussfolgerung in dem genannten Artikel, dass insbesondere Frauen mit hoher SIGLEC1-Expression und Ro-AK von der Einnahme von Quensyl profitieren können.
Sie können ja Herrn Dörner einmal anmailen ob er bei Ihnen die Mutation bestimmt.

Zu 6.
Können Sie mir bitte die Veröffentlichungen nennen, auf die Sie sich beziehen?
z.B. Zusammenfassung: Skorpen C. EULAR points to consider.
Neue Fragen:
7. Ich beziehe mich auf schwangere Patientinnen in Ihrer Klinik bzw. die Sie bisher behandelt haben. Gab es Frauen, die einen sehr hohen Titer an Ro-AK, darunter sowohl Ro60-AK als auch Ro52-AK, erhöhten Titer an La-AK und die keine rheumatischen Beschwerden hatten? -ich bestimme die Titer nicht mehr weil auch niedrige Titer mit einem Risiko einhergehen. Früher haben wir das gemacht und haben teils AV-Blöcke unter niedrigen Titern beobachtet.
8. Nahmen von diesen Frauen welche keine prophylaktischen Medikamente wie Quensyl ein? Ich spreche mit allen Frauen über ihr Risiko. Wenn sie einen SLE haben macht Quensyl sowieso Sinn. Oder wenn sie z.B. schon ein Kind mit einem AV Block oder neonatalen Lupus hatten. Aber nicht alle möchten HCQ einnehmen, was auch ok ist, aber eine andere Prophylaxe ist derzeit nicht bekannt.
9. Und hat auch nur eine dieser Frauen ein gesundes Kind - ohne Herzprobleme - zur Welt gebracht? Ich habe in den vergangenen Jahren bei Frauen mit HCQ Therapie keinen AV-Block beobachtet aber insgesamt wie gesagt ist das Risiko ja sowieso gering. Daher haben auch Frauen ohne HCQ Therapie eine hohe Chance dass nichts passiert.


Verfasst am: 20.08.2017, 12:36
Dabei seit: 02.08.2017
Beiträge: 13

Viielen Dank für Ihre raschen Antworten, werte Frau Dr. Fischer-Betz. Es ergeben sich daraus weitere Fragen und Überlegungen für mich.

Zu 1.
In dem nachfolgenden Artikel (S. 29) wird das Risiko für einen AV-Block mit 12,5 % für das Erstgeborene und mit 20 % für das Zweitgeborene zitiert:
http://www.kup.at/kup/pdf/7700.pdf.
Können Sie mir bitte die Diskrepanz zu den von Ihnen angegebenen 2 % - 5 % erklären?

Zu 4.
Ich verstehe die Veröffentlichung so, dass bei Nichtvorhandensein der SIGLEC1-Expression das als gering geltende Risiko eines CHB noch weiter reduziert ist. Wenn die Mutation nicht vorhanden ist, würde ich auf Quensyl während der Schwangerschaft verzichten wollen. Schließlich lautet die Schlussfolgerung in dem genannten Artikel, dass insbesondere Frauen mit hoher SIGLEC1-Expression und Ro-AK von der Einnahme von Quensyl profitieren können.

Zu 6.
Können Sie mir bitte die Veröffentlichungen nennen, auf die Sie sich beziehen?

Neue Fragen:
7. Ich beziehe mich auf schwangere Patientinnen in Ihrer Klinik bzw. die Sie bisher behandelt haben. Gab es Frauen, die einen sehr hohen Titer an Ro-AK, darunter sowohl Ro60-AK als auch Ro52-AK, erhöhten Titer an La-AK und die keine rheumatischen Beschwerden hatten?
8. Nahmen von diesen Frauen welche keine prophylaktischen Medikamente wie Quensyl ein?
9. Und hat auch nur eine dieser Frauen ein gesundes Kind - ohne Herzprobleme - zur Welt gebracht?


Verfasst am: 18.08.2017, 20:02
Dabei seit: 11.04.2013
Beiträge: 44

Ich versuche einmal Ihre Fragen kurz und konkret zu beantworten:

1. Wie hoch ist das Risiko für einen fetalen kongenitalen Herzblock (CHB) bzw. für einen Herzschrittmacher beim Neugeborenen unter Rücksichtnahme meiner oben genannten Laborwerte? - Risiko liegt bei ca. 2-5 %

2. Erhöht das Vorhandensein beider Antikörper (Ro und La) das Risiko für einen CHB des Ungeborenen? Also kommt es eher auf die Ro- oder La-AK an? - wahrscheinlich ist es etwas höher wenn beide AK vorhanden sind, der Ro AK scheint wichtiger zu sien -aber wirklich gute Studien gibt es aufgrund der Seltenheit des CHB nicht

3. Ist die Einnahme von Quensyl zur Vorbeugung eines CHB notwendig?

nein, aber es scheint das Risiko zu senken und es gibt keine andere prophylaktisch wirksame Therapie. Ansonsten macht man keine Therapie und empfiehlt ab der 16. Schwangerschaftswoche ein Bradykardiescreening

4. Sollte zunächst auf SIGLEC1-Expression getestet werden, um herauszufinden, ob eine Quensyleinnahme notwendig ist? Ich beziehe mich auf diese Veröffentlichung: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28501799

nein, wenn Sie die Mutation nicht hätten, wäre dennoch ein Risiko vorhanden

5. Übernimmt die Krankenkasse den Test auf SIGLEC1? Wenn nicht, was kostet mich das? nein. Kosten: ?

6. Bisher wurden keine Schäden beim Kind bekannt, wenn die Mutter Quensyl während der Schwangerschaft eingenommen hat. Ich nehme an, damit sind "nur" Missbildungen bzw. genetische Defekte gemeint. Gibt es auch Erfahrungen dazu, wie sich die Quensyleinnahme auf das Immunsystem des Kindes ausgewirkt hat?

Es gibt Langzeituntersuchungen zu exponierten Kindern die keine gesundheitlichen Auffälligkeiten gezeigt haben.


Verfasst am: 18.08.2017, 15:09
Dabei seit: 02.08.2017
Beiträge: 13

Liebe Experten,

dieses Expertenforum kommt genau zur rechten Zeit. Danke.

Bin Anfang 30, noch kinderlos, seit Ende 2015 Diagnose: primäres Sjögren-Syndrom.

[u]Klinik:[/u]
- nach einer Ohrspeicheldrüsenentzündung (Sommer 2015) beklagte ich Mundtrockenheit
- Bluttest ergab einen hohen Titer an ANA (ANA-Muster: fein gesprenkelt, Chromosomenregion pos.) und stark erhöhte SS-A/Ro-AK und erhöhte SS-B/La-AK, Ro52-AK pos., Ro60-AK pos.
- Exzitionsbiospsie dieser Ohrspeicheldrüse ergab über 40 Lymphozyten pro Areal
- keine Augentrockenheit
- rezidivierende Eisenmangelanämie
- Verdacht auf van-Willebrand-Syndrom Typ II, wurde von einem Hämatologen dann aber nicht bestätigt

[u]Therapie:[/u]
- seit Januar 2016 Quensyl, 1 Tablette/Tag (200 mg), löste eine Nagelpsoriasis aus
- seit Januar 2017 auf eigenen Wunsch abgesetzt, keine Medikamente mehr (da keine Symptome mehr)
- bisher zwei mal Eisentherapie (Winter 2015/2016, Winter/Frühling 2017)

[u]Sonstiges:[/u]
- bei meiner Geburt bestand der Verdacht eines Loch im Herzens, soll sich aber nach mehreren Kontrollen als Nebengeräusche des Blutes herausgestellt haben (?)
- als Kind Schuppenflechte auf Kopfhaut (weniger als 1 Jahr lang)
- als Kind Gürtelrose
- als Kind Zeckenbiss mit Wanderröte im Gesicht
- als Kind starkes, häufiges Nasenbluten (seit Verödung in Nase nicht mehr)
- als Jugendliche Reizhusten, positive Testung auf Haustaubmilbenallergie, erfolgreiche Desensibilisierungstherapie
- seit 2014 nasale allergische Reaktionen, widersprüchliche Testungen (Haustaubmilbe?, Katze?, Schimmelpilze?)
- bei meiner älteren Schwester wurde vor kurzem eine unbestimmte Mischkollagenose vorläufig diagnostiziert
- seit über 15 Jahre Verdauungsprobleme und Kieferknacken

Fragen
1. Wie hoch ist das Risiko für einen fetalen kongenitalen Herzblock (CHB) bzw. für einen Herzschrittmacher beim Neugeborenen unter Rücksichtnahme meiner oben genannten Laborwerte?
2. Erhöht das Vorhandensein beider Antikörper (Ro und La) das Risiko für einen CHB des Ungeborenen? Also kommt es eher auf die Ro- oder La-AK an?
3. Ist die Einnahme von Quensyl zur Vorbeugung eines CHB notwendig?
4. Sollte zunächst auf SIGLEC1-Expression getestet werden, um herauszufinden, ob eine Quensyleinnahme notwendig ist? Ich beziehe mich auf diese Veröffentlichung: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28501799
5. Übernimmt die Krankenkasse den Test auf SIGLEC1? Wenn nicht, was kostet mich das?
6. Bisher wurden keine Schäden beim Kind bekannt, wenn die Mutter Quensyl während der Schwangerschaft eingenommen hat. Ich nehme an, damit sind "nur" Missbildungen bzw. genetische Defekte gemeint. Gibt es auch Erfahrungen dazu, wie sich die Quensyleinnahme auf das Immunsystem des Kindes ausgewirkt hat?

Für die Beantwortung meiner Fragen bedanke ich mich recht herzlich im Voraus.




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