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Verfasst am: 06.06.2017, 18:18
Dabei seit: 06.06.2017
Beiträge: 2

Hallo,
Seid ihr denn in der Kinderrheumatologie der Uniklinik oder in der normalen Rheumatologie? Falls ihr nicht in der Kinderrheumatologie seid wäre ein wechsel dort hin sehr empfehlenswert. Ich bin selbst als Patientin dort und kann nur sagen, dass die Ärzte sich sehr bemühen jeden Patienten individuell zu behandeln. Ich hatte beispielsweise 3 Jahre lang Schmerzen ohne Diagnose und die Ärzte haben getan was sie konnten. Sie haben sich immer die Zeit genommen auf alles einzugehen, was einen aktuell bedrückt bzw. welche Beschwerden, Fragen und Anregungen man hat. Das hat mich und meine Eltern immer sehr beruhigt und hat zumindest mir jeden Zweifel geraubt.
Ich hoffe ihr findet einen richtigen Weg für deine Tochter/ habt bereits den richtigen gefunden.
Alles Gute!


Verfasst am: 24.03.2017, 23:03
Dabei seit: 24.03.2017
Beiträge: 5

Hallo,
leider ist bekannt, dass in einigen Fällen, der Körper sogenannte Anti-Drug-Antikörper gegen Enbrel bauen kann. Das heißt, dass unser Immunsystem einen Antikörper gegen das Medikament baut. Es würde evtl. den Wirkverlust erklären . Antikörper gegen Enbrel kann man messen, soll heißen, bevor zu schnell umgestellt wird, sollte ein Test auf Antikörper gegen Enbrel erfolgen.
Es gibt in Oldenburg ein Labor, welches die Bestimmung vornimmt. Witzig, es geht nicht über irgendwelche Kostenrechnung der Praxis/Ambulanz. Einfach eine Überweisung beilegen und das Labor rechnet mit der Krankenkasse ab. Bei meinem Sohn haben wir diese Prozedur schon mehrfach durch, er hat gegen einige Biologika (nach Wirkverlust) Anti-Drug-Antikörper gebildet.
Im Zweifelsfall ist die Empfehlung für ein Fachzentrum für Kinderrheumatologie ein guter Rettungsanker für Dich und deine Tochter.
Lass dich nicht entmutigen, es gibt immer eine Lösung. Wie schon geschrieben, gibt es Sendenhorst, oder für Dich in deiner Region das DZKJR in Garmisch Partenkirchen.
Ich würde/habe als erstes den Test abgewartet. Und dann ist eine Umstellung z.Bsp. auf Humira auf jeden Fall sinnvoll.
Ziel ist es ja, das es deinem Kind wieder gut geht und als Kind auch Kind sein kann.

Mit besten Grüßen
Elternvertreter rheumakranke Kinder


Eltern helfen Eltern


Verfasst am: 05.03.2017, 20:15
Dabei seit: 05.03.2017
Beiträge: 1

Es gibt so viele Faktoren, weshalb ein Medikament wirkt oder nicht. Vielleicht wäre eine Vorstellung in einer Kinderrheumaklinik sinnvoll, wie z. Bsp. in Sendenhorst (Nähe Münster), dort sind wir in Behandlung.


Verfasst am: 15.02.2017, 22:09
Dabei seit: 15.02.2017
Beiträge: 2

Hallo,
leider kann ich dir keine Antwort geben...kann aber deine Verzweiflung verstehen. Wir sind nun innerhalb von zwei Jahren schon beim dritten Mittel und immer schwebt über mir diese Angst...was wenn es wieder nicht das richtige Mittel ist und doch bleibt mir nur eins: Stark sein und nach vorne schauen.
Viele Grüße....


Verfasst am: 07.02.2017, 20:38
Dabei seit: 07.02.2017
Beiträge: 2

Hallo,

Meine Tochter ist 7 Jahre und wir haben Anfang 2015 die Diagnose Poly bekommen. Ich denke aber, sie hat das schon viel viel länger .. wir hatten Glück und die Diagnose konnte sehr schnell gestellt werden, wir sind in Freiburg in der Uniklinik und eigtl . auch sehr zufrieden.
Nach Beginn mit Prednisolon, Nurofen gab es ziemlich schnell MTX. Zuerst sah es aus, als ob es sich bessere, dann bekam sie Nebenwirkungen vom Nurofen und auch vom MTX. Wir wechselten dann auf Naproxen und sie bekam einen heftigen Rückfall nachdem klar war, dass das MTX noch gar nie geholfen hatte sondern alles nur durch das Nurofen überlagert war. Dann ging es weiter mit der Entscheidung auf Enbrel ... nach 3. monatigem Warten und hadern verschlechterte sich der Zustand über den Winter Anfang 2016 so stark, dass wir im März 2016 schweren Herzens dem Enbrel zustimmten. Ab dann ging es nur noch bergauf und wir hatten unser altes Kind zurück. Jetzt im Dezember leider der schlimme Rückfall. Schmerzen ohne Ende und nun wurde in FR eine Enthesitis diagnostiziert und wir sind total fertig mit den Nerven. Da sie eigtl von Anfang an nie große Ergüsse hatte und das MTX nie gewirkt hat würde das in das Bild passen. ... aber warum wirkt das Enbrel jetzt nicht mehr? Nun bekommt sie seit 2 Wochen Diclofenac 25 mg/2x am Tag und es schlägt bis jetzt nicht an... dazu nach Bedarf Paraceta damit sie überhaupt die Schule schafft. Ich bin fix und alle... jetzt wollen sie noch 2 Wochen warten ob das Diclo greift und wenn nicht, sollen wir auf Humira wechseln..wir sind total überfordert und zweifeln mit allem. Bitte erklärt mir die Krankheit...mich kapiere das nicht. Wieso wirkt Enbrel ein Dreivierteljahr und jetzt nicht mehr?.?? Danke




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