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Expertenmeinung zur Therapie bei SpA mit peripherer Beteiligung
Reihenfolge 

Verfasst am: 23.06.2016, 13:27
Dabei seit: 14.01.2016
Beiträge: 20

Danke Sieper,
dass ich hier diese Fragen stellen durfte. So langsam sehe ich klarer. Am Montag (konnte den Termin glücklicherweise vorziehen) habe ich nochmal einen Termin beim Rheumatologen. Ich hoffe auf eine Therapie mit einer etwas dauerhafteren Schmerzfreiheit. Momentan wird es immer mehr mit den Schmerzen im HWS- und LWS-Berich und auch an den peripheren Gelenken. Ich halte mich mich wie schon erwähnt mit Naproxen über Wasser.


Verfasst am: 23.06.2016, 11:30
Dabei seit: 31.05.2016
Beiträge: 5

Wir nennen das jetzt 'axiale Spondyloarthriitis'; das umfasst die frühe Form, bei der man nur Entzündung sieht (z.B. in der MRT), aber auch die schon etwas späteren Formen, bei denen schon Röntgenveränderungen in den Sakroiliakalgelenken oder in der Wirbelsäule zu sehen sind. Diese Unterteilung ist aber zweitrangig, da es sich um die selbe Erkrankung handelt. Auf Grund Ihrer Informationen spricht in der Tat einiges für diese Diagnose. Aber zur endgültigen Beurteilung müsste man die Bilder (Röntgen, MRT. Szintigramm) sehen.


Verfasst am: 22.06.2016, 14:39
Dabei seit: 14.01.2016
Beiträge: 20

Danke Sieper!
noch eine, hoffentlich letzte Frage habe ich zur Diagnose:
Im Erstkontakt beim Rheumatologen sagte dieser auf mein Nachfragen, es sei noch kein Morbus Bechterew. In seinem abschließenden Befundbericht schreibt er als Diagnose: HL-AB-27 assoziierte Spondyloarthritis. Der Radiologe sieht auf dem Rö-Bild Entzündungen im ISG mit "beginnender Brückenbildung". Die Entzündung im ISG sieht der Radiologe ebenfalls auf der MRT-Aufnahme aus 3/2014 sowie im aktuell estellten Knochenszintigram. Der Rheumatologe schreibt von beginnenden Syndesmohyten am 1., 2. und 4. Lendenwirbelkörper.
Wie muss ich das verstehen? Von welcher Diagnose muss ich da ausgehen?

Danke im Vorraus schon mal für Ihre Mühe!

mit freundlichen Grüßen

merlin


Verfasst am: 21.06.2016, 10:17
Dabei seit: 31.05.2016
Beiträge: 5

Ich würde auch die Vorstellung bei einem Rheumatologen empfehlen, auch zur Diagnsoesicherung. SpA tritt vorwiegend in jüngerem Lebensalter auf.
Die Therapie ist sehr abhängig von dem Grad der Beschwerden. Man würde aber zuerst konsequent mit Medikamenten wie Ihrem Naproxen behandeln; für Quenlly gibt es bei dieser Erkrankung kein Wirkungsnachweis. Ob auch TNF-blocker für Sie in Frage kommen, hängt sehr von dem Niveau der Symptome ab. Hier geht es vor allen Dingen um das Erreichen einer Beschwerdefreiheit, Wirkung auf den Langzeitverlauf noch unklar.


Verfasst am: 15.06.2016, 07:48
Dabei seit: 14.01.2016
Beiträge: 20

Guten Morgen
und herzlichen Dank für die Antwort!! Evtl. haben sie mich an einer Stelle etwas missverstanden, denn Sie antworteten:

Zitiert von: Michael1971


Hallo Merlin, (....) Bei Quensyl, Azathioprin (Immunsuppresiva, also eine Wirkungsweise die das Immunsystem unterdrückt, um die eigene Immunabwehr zu hemmen) sind bei längerer Einnahme keine Spätfolgen zu erwarten.


Danke für die Info, dass die Rheumamedis keine Spätfolgen machen. Allerdings war meine Frage eher die, ob ein unbehandeltes Wirbelsäulenrheuma (ich nenne es jetzt mal so verkürzt) Spätfolgen hat an den Gelenken und Sehnen....
Ja, es ist ein entzündliches Rheuma. Es hat sich im Skelettszintigram eindeutig gezeigt (alle schmerzhaften Gelenke zeigten sich hier auffällig)
Dieser Schwindel war leider sehr, sehr heftig, .... unerträglich. Und ich kann prinzipiell was aushalten! Allerdings hatte das Quensyl bereits erste positive Wirkung gezeigt. Insofern schade drum.
Momentan sind die Schmerzen (Schulter, Knie, LWS, Zehen, Hände) wieder heftig und die Nacht war heute um 3:30 Uhr um. Das hat mir deutlich gemacht, dass die Behandlung erforderlich ist. Einerseits ist es natürlich unerfreulich, andererseits sehe ich jetzt klarer.

Viele Grüße merlin


Verfasst am: 13.06.2016, 19:21
Dabei seit: 16.11.2009
Beiträge: 21

Hallo Merlin,

Aus meiner persönlichen Erfahrung würde ich auf jedenfall noch zum Rheumatologen gehen. Alle Medikamente können Nebenwirkungen haben. Quensyl wirkt erst nach gut 8 Wochen Anfangs hatte ich auch Schwindel als Nebenwirkung, es geht jedoch vorbei. Rheumatische Erkrankungen sind nicht altersabhängig. Daher finde ich das Argument abwegig in ihrem Alter auf Rheuma Medikamente zu verzichten, falls es entzündliches Rheruma sein sollte. Bei Quensyl, Azathioprin (Immunsuppresiva, also eine Wirkungsweise die das Immunsystem unterdrückt, um die eigene Immunabwehr zu hemmen) sind bei längerer Einnahme keine Spätfolgen zu erwarten.
Ich selber bin so gut wie Beschwerdefrei und brauche nur noch eine geringe Dosis von Azathioprin.

Ich hoffe ich konnte ein klein wenig helfen, falls noch weitere Fragen auftauchen, einfach fragen.

Herzliche Grüße

Michael


.


Verfasst am: 13.06.2016, 08:41
Dabei seit: 14.01.2016
Beiträge: 20

Guten Morgen,
ich bekam vor ca. 5 Wochen die Diagnose SpA. Es besteht (lt. Befund) eine Sakroilitis mit deutlichen Sklerosierungen und beginnender Brückenbildung im ISG. Im LWS-bereich sind beginnende Syndesmophyten erkennbar. Rückenschmerzen sind ständig latent vorhanden (in Bewegung deutlich weniger!), aber meist aushaltbar. Bei stärkeren Schmerzen hilft mir Naproxen gut. Neben der WS-Problematik habe ich Schmerzen in der re. Schulter (heftig), im Sprunggelenk (mäßig), Knie (leicht) sowie in den Händen (starke Steifigkeit, mäßige-starke Schmerzen und Schwellungen in den Fingergrund-, mittel, manchmal auch -endgelenken rechts und li im Mittel-, Ring- und kleiner Finger) sowie im Brustbeinbereich. Die Beschwerden deckten sich mit dem Befund im Skelettszinti.

1. Frage: ist ein solcher Befund als schwerwiegend einzuordnen? Denn: die Schmerzen sind zwar vielfältig und immer immer da, beeinträchtigen mittlerweile auch den Alltag teilweise. Aber ich denke, dass es definitiv auch schlimmer sein könnte. Noch kann ich einigermaßen damit leben.

2. Frage: sollte man bei solch einem Befund behandeln, um Spätfolgen zu verhindern? Ich bin mittlerweile ü50 Jahre. Der Radiologe riet mir angesichts meines Alters, von den Rheuma-medis Abstand zu nehmen. Um Rheumatologen solle ich einen großen Bogen machen. Ich sollte mich bewegen und das Steifheitsgefühl in den Händen und im Rücken ignorieren. Auch andere Menschen, medizinisch ausgebildete Laien, rieten mir von diesen Medis ab.

Eine von Morbus Bechterew Betroffene riet mir sogar angesichts der vielfältigen Probs zum Biological.

Ich fühle mich ziemlich verunsichert und hin- und hergerissen. Einerseits sind die Beschwerden so ausgeprägt, dass ich zum Arzt hin bin. Bin auch froh endlich die Erklärung für alle Symptome zu haben. Andererseits: lässt sich die Lebensqualität wirklich verbessern? Die Medikamente machen ja auch etwas mit dem Körper.

Ich hatte mich (schweren Herzens) auf die vorgeschlagene Behandlung eingelassen: Quensyl 100mg + Prednisolon 5mg. Darunter ist v.a. die Schulter deutlich besser geworden, was mich glücklich macht. Auch die Schmerzen und Steifheit in den Händen sind weniger geworden. Das Quensyl musste ich nach 3 Wochen absetzen wegen heftigem Dreh- und Schwankschwindel mit Übelkeit. Das Predni nehme ich weiter. Der nä Termin beim Rheumathologen ist im August. Er wollte nicht sofort mit einem neuen Medikament anfangen.

3. Frage: welches Vorgehen würden Sie mir empfehlen.

Für Ihre Meinung und Stellungnahme bin ich sehr danbar!

Viele Grüße
merlin




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