Hallo Supermami,

es ist immer sinnvoll, sich in einer Klinik stationär vorzustellen, da dort alle Untersuchungen in kurzer Zeit durchgeführt werden können. Es muss auch nicht eine Uniklinik sein, es gibt sehr gute Akut Rheumakliniken z.B. in Sendenhorst oder Berlin Wannsee. Goggle die doch einmal wegen der Bewertungen.

Alles Gute

Hallo Supermami,

Weiss ja nicht, ob du mittlerweile Hilfe hast, aber ich kann die Uniklinik in Mainz sehr empfehlen! Zunächst war ich wegen starker Nesselsucht zwar nur in der Hautklinik in Behandlung, aber die haben sich aufgrund meiner Blutwerte mit den Rheumatologen ständig ausgetauscht und mich schliesslich mit Verdacht auf kollagenose / lupus dorthin verwiesen. Nach 2 Anläufen habe ich mittlerweile die Diagnose undifferenzierte kollagenose (wahrscheinlich lupus). Ich habe also innerhalb von 1,5 Jahren nach Beginn der Beschwerden eine annehmbare Diagnose bekommen :-)

Hoffe, mein Beitrag hilft!

Liebe Grüsse Maribell

Hallo Igel,

vielen Dank für die Antwort. Ich werde mal sehen wie es weiter geht.

Lieben Gruß

Supermami

Hallo Supermami,
ich war mit unserer Selbsthilfe zum "Tag der Seltenen" in der med. Hochschule in Hannover

Es gibt Zentren für seltene Krankheiten in Deutschland.
Google doch einmal unter " Orphanet Hannover"

Liebe Grüße
der Igel

Moin, aus dem Norden,

ich finde es so toll, dass es solche Seiten gibt, wo man sich austauschen kann. Ich habe nämlich mittlerweile sehr viel schlechte Erfahrung hinter mir mit Rheumatologen, und dem soll jetzt ein Ende gesetzt werden.
Ich stehe immernoch mit einer nicht gesicherten Diagnose da, und erstrecht keiner ausreichenden Therapie.

Nun soll ich in eine Uniklinik. Eigentlich wollte ich in die Charitee. Ich dachte, wenn schon, dann dort hin. Aber jetzt habe ich mit Entsetzen gelesen, was die für schlechte Bewertungen haben. Das brauche ich nicht. Das habe ich jetzt schon ambulant mehrfach hinter mir.

Bei mir geht es um Psoriasis-Arthritis, aber ich habe keine Psoriasis, auch sonst keiner. DD Kollagenose.

Meine Problematik wird trotz positiven Knochenszintigramm, ANA von 1:2560, ganz starker Leistungsminderung, Fatigue, Nachtschweiß, Morgensteifigkeit, verklebte Augen usw. nicht gewertet, wegen fehlender Entzündungswerte im Blut. Ich werde immer abgewiesen. Ich hätte etwas Psychisches . Na klar. Das haben zwei Psychiater aber ausgeschlossen. Ich bekomme nur Sulfasalazin, und das ist nicht ausreichend. Am besten geht es mir mit 20mg Cortison.

Nun meine Fragen an Euch:

Wer kann mir eine Unikllinik mit guter Rheumatologie empfehlen, fachlich gute, aber auch nette Ärzte? Bitte aktuelle Erfahrungen aus dem letzten Jahr maximal.

Vielen Dank schon einmal
Ich bin auch bereit recht weit zu fahren. Alles egal. Hauptsache ich bekomme endlich Hilfe.

Viele Grüße und ein schönes Wochenende

Supermami