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Rheuma mit unklarer Diagnose, V.a. Kollagenose, keine Therapie
Reihenfolge 

Verfasst am: 01.03.2016, 13:51
Dabei seit: 29.02.2016
Beiträge: 6

Sehr geehrte Frau Prof. Dr. Gromnica-Ihle,

vielen Dank für Ihre weitere Antwort. Mir ist bewußt, dass eine sichere Diagnose bei mir schwer zu stellen ist. Allerdings ist es doch am wichtigsten, dass es mir besser geht, und da Sulfasalazin nicht ausreichend ist, wär für mich ein Medikamentenwechsel sinnvoll. Vor allem geht es bei mir um Kollagenose und/oder PsA. Sulfasalazin finde ich nicht in den zugelassenen Medikamenten für diese Erkrankungen. Ist schon alles etwas seltsam.

Übers Internet kann man natürlich auch keine Befundklärung erwarten. Ich bin aber dankbar, dass auch Sie mir empfehlen, mich an ein Rheumazentrum zu wenden. Diesen Gedanken haben mein Hausarzt und ich schon länger. Ich werde meinen derzeitigen Rheuamtologen jetzt noch einmal das Wort gönnen. Vielleicht entschiedet er sich ja doch für eine Therapieänderung, auch wenn ich befürchte, dass er mich wieder alleine dastehen läßt, ohne geänderte Therapie. Aber ein letzter Versuch ist es Wert. Falls ich da nicht weiterkomme, steht schon fest, dass ich mich dann nur noch an die Charitee wenden werden. Das Ganze muss mal ein Ende nehmen, ein verläßliches Ende. Und mir muss es unbedingt jetzt mal besser gehen.

Vielen Dank für Ihre Mühe!

Mit freundlichem Gruß

Supermami


Verfasst am: 01.03.2016, 08:35
Dabei seit: 27.02.2009
Beiträge: 179

Hallo Supermami, danke für die weiteren Befunde. Ihr Gelenkbefall könnte für eine Arthritis psoriatica sprechen. Auch wenn Sie keine Psoriasis in der Familie haben. Es ist aber schon ziemlich ungewöhnlich. Die Szintigramm-Befunde sind manchmal auch ziemlich unspezifisch, so dass sie nicht 100%ig für eine Arthritis psoriatica sprechen. Bei der langen Zeit Ihrer Erkrankung müsste man auch schon etwas im Röntgenbild sehen. Die Arthritis psoriatica hat einen typischen Röntgenbefund. Der SLE macht keine röntgenologischen Veränderungen.
Zum SLE: Leukozytosen sind eher untypisch für einen SLE. Mein Vorschlag: hier ist auch das klinische Bild gefragt und Sie haben einen hohen Leidensdruck. Wenden Sie sich an ein rheumatologisches Zentrum in Wohnnähe. Ihre örtliche Rheuma-Liga kann Ihnen da behilflich sein. Sie brauchen einfach eine Zweitmeinung.
Freundliche Grüe
Prof. Erika Gromnica-Ihle


Verfasst am: 29.02.2016, 17:53
Dabei seit: 29.02.2016
Beiträge: 6

Sehr geehrte Frau Prof. Dr. Gromnica-Ihle,

vielen Dank für Ihre Antwort. Ich wäre Ihnen wirklich sehr dankbar, wenn Sie über mich noch einmal weiter nachdenken könnten. Ich habe jetzt schon so viel hinter mir, und stehe mit noch nicht einmal einer gesicherten Diagnose da, und deshalb keiner ausreichenden Therapie. Da ich selbst Medizinische Fachangestellte bin, können Sie mir gerne noch weitere Fragen zu Befunden stellen. Ich kann Ihnen, glaube ich, gut antworten.

Ich bin 37 Jahre alt. Habe zwei Kinder. Die letzte Geburt war 1/2011. Im Oktober 2012 gingen erst die Beschwerden los.

Ich war in stationärer Reha in Bad Aibling, dort kam vom Chefarzt erstmals der V.a. Kollagenose auf. Bis dahin lief ich unter RA. Im Februar hatte ich einen Kurzaufenthalt stationär, auf einer rheumatologischen Station. Dort sagte man, wenn der ANA wieder hoch wär, undifferenzierte Kollagenose, wenn niedrig PsA. Der ANA wurde falsch "mal eben" bestimmt. Er war 1:160, auch das Muster stimmte nicht. Am Tag nach der Entlassung wurde der Wert ambulant kontrolliert, weil es nicht stimmen konnte. Er war 1:2560 homogen. Aus der Klinik wurde ich somit mit der Diagnose PsA entlassen, Therapievorschlag Otezla. Ich habe keinerlei Psoriasis, auch in der Familie nicht. Allerdings hatte ich 2002 auf dem Kopf ein schuppiges Ekzem. Mir sagte man damals Psoriasis. Bei jetzigem Nachfragen sagte die Helferin, Psoriasis würde nicht stehen, aber schuppiges Ekzem. Ich bekam damals SD Hermal Minutencreme. Durch den Fingerendgelenkbefall der Arthritis, den Schmerzen in den Muskeln, Sehnen usw.. hat man das eher in Verdacht auf PsA. Allerdings eben fraglich wegen des hohen ANA, Leistungsminderund, Fatigue usw.. Mein ambulanter Rheumatologe denkt eher Kollagenose mit Gelenkbeteiligung. Von den Befunden her kann ich es schlecht einschätzen. Vielleicht habe ich auch beides? Gibt es da? Die Frage ist ja, wie kann es mir endlich besser gehen?

Zu meinen weiteren Befunden:
Mein erstes Kind bekam ich 2003. 2006 steife Gelenke Ellenbogen und Knie, CRP bis 20, Röntgen bis auf Sklerosierung eines Fingers o.B.
Latente Hypothyreose, AK negativ, L-Thyroxin 50
Lungenfunktion und Diff. o.B.
immer wieder Ventrikuläre Extrasystolen, Echo usw. o.B.
Vitamin D Mangel: 25OH war nur noch 7, Dekristol 2x/Woche 20.000, jetzt 30
Kapillarmikroskopie o.B., Raynaud Syndrom, Röntgen Lunge, Hände, Füße o.B.,
Knochendichtemessung o.B.
positives Knochenszintigramm:Bloodpoolphase: Mehrspeicherung PIP D III bis DV rechts, sowie DII und DIII links. Mineralphase: An den Händen Mehrspeicherung am Metacarpophalangealgelenk DI bis DV links, sowie DI und DII rechts, geringer ausgeprägt DIII bis DV rechts, kräftige Mehrspeicherung DIP DIII bis DV rechts sowie DIII bis DV links. An den Füßen Mehrspeicherung an der Fußwurzel bds, geringe flaue Mehrspeicherung am Großzehengrundgelenk bds. An den Kniegelenken retropatellare Mehrspeicherung rechts mehr als links. In den Ganzkörperaufnahmen Mehrspeicherung im lumbosacralen Übergang sowie Ellenbogengelenk recht. Die ISG sind regelrecht.
Morgens sehr dicke Finger, Morgensteifigkeit aber auch sehr geschwollen von den Weichteilen her. Wird weniger am Tag, allerdings passen Ringe nicht mehr.

Zu den Laborergebnissen: ANA positiv 1:2560 homogen, ENA komplett negativ auch Histone. Keine BSG Erhöhung, selten CRP Erhöhung bis 15, CCP und RF negativ, C3 und C4 normal, Alpha 2 in Elektrophorese erhöht, Gamma Glob. erniedrigt, oft Leukozytose, Verminderung Lymphozyten im Diff., und Vermehrung der neutroph. Gran., häufig leichte Anämie.

Hoffentlich haben Sie einen Tipp für mich. Ich wär sehr dankbar.

Sollten Sie noch Fragen haben, schreiben Sie mich gerne an.

Vielen Dank!

Mit freundlichem Gruß

Supermami0311


Verfasst am: 29.02.2016, 16:23
Dabei seit: 27.02.2009
Beiträge: 179

Hallo, bei Ihnen kann man nach Ihrer Beschreibung noch keinen guten Rat geben. 2 weitere Fragen hätte ich noch: Wie alt sind Sie? Haben Sie Kinder? Besteht bei Ihnen oder irgendwo in der Verwandtschaft eine Schuppenflechte.
Ich stimme Ihrem Rheumatologen zu, dass die ANA auch Folge des Sulfasalazins sein können. Für die Diagnose Kollagenose bräuchte man noch weitere Blutparameter, z.B. das Blutbild, die ich nicht kenne. Waren Sie denn stationär in einer Rheumaklinik?
Gern denke ich weiterhin über Sie nach, wenn Sie weitere Befunde schreiben.
Viele Grüße
Prof. Gromnica-Ihle


Verfasst am: 29.02.2016, 10:23
Dabei seit: 29.02.2016
Beiträge: 6

Sehr geehrte Damen und Herren,

ich bin sehr hilflos. Mir geht es seit 2012 jetzt immer schlechter, ich finde keinen qualifizierten Rheumatologen, selbst ein stationärer Aufenthalt und eine Reha läßt mich weiterhin in der Luft hängen. Ich möchte Ihnen eine kurze Zusammenfassung der Symptome und Laborergebnisse geben, vielleicht haben Sie noch einen Tipp für mich:

Ende 2012 plötzliche starke Müdigkeit und Leistungsminderung
im Jahr 2013 starke Schmerzen, Morgensteifigkeit, beide Hände, alle Finger, Schmerzen in den Armen, Hüften außen, Rückenschmerzen und Steifigkeit am Morgen,
2014 positives Knochenszinigramm, Arthritis aller Fingergrundgelenke, teils der Mittel- und Endgelenke, Keine Enzündungszeichen im Blut, RF u. CCP negativ, ANA positiv 1:640 homogen
MTX nicht vertragen, seit 3/15 Sulfasalazin 2x1000mg. Darunter leichte Besserung der Symptomatik. Aber ANA Erhöhung auf 1:2560, keine ENA, keine Komplementveränderungen, keine Entzündungswerte. Weiterhin sehr starke Leistungsminderung, Fatigue. Schmerzen Hüfte außen, Schultern, Hände, Finger, aber nicht mehr so stark. Früher oft Sehnenscheidenentzündungen und Tenosynovitis. Da nun auch ein paar Symptome der Kollagenosen dazu gekommen sind, wie trockener Mund, Raynaud, verkrustete Stellen auf dem Kopf, Haarausfall (aber auch schon früher), Schüttelfrost, Lichtempfindlichkeit/kein Strandurlaub in der Sonne mehr möglich, und sehr rotes Gesicht, leicht zu sehen am Dekoltee, verklebte Augen am Morgen, u.a. besteht der V.a. Kollagenose oder PsA. Mir geht es weiterhin sehr schlecht, bin absolut nicht belastbar, aber ich bekomme keine andere Medikamente, außer das Sulfasalazin. Wahre Wunder vollbringt Cortison. Die Schmerzen schwinden, die Fatigue und Minderbelastbarkeit bessern sich deutlich, aber leider benötige ich Dosen um 20mg. Aber immer wieder hilft das Cortison so gut, und stellt mich auf die Beine. Cortisolmangel ausgeschlossen.

Nun habe ich das Cortison seit November ´15 nicht mehr, weil ich es ausschleichen mußte wegen der Diagnostik, aber es geht mir gar nicht gut. Das Sulfasalazin reicht nicht aus, ich bekomme es wie gesagt seit März 2015. Der ANA geht immer höher. ANA im Februar 1:640, im März Sulfasalazin Beginn, im April 1:1000. 1:1000 ist er geblieben bis Januar. Seit November kein Cortison mehr. Im Januar 1:1600, im Februar 1:2560. Muster immer homogen.

Aufgrund des ANA´s steht die Vermutung auf eine Kollagenose, aber ENA´s alle negativ. Von der Symptomatik eher PsA. Dennoch keine Hilfe, keine Medikamentenumstellung. Nun der Verdacht, der ANA könnte Sulfasalazin induziert sein. Mein HA und ich sind ratlos. Der stationäre Aufenthalt Anfang Feburar mit der Diagnose PsA, Empfehlung von Otezla. Mein ambulanter Rheumatoge denkt eher Richtung Kollagenose, will aber nichts machen, nur abwarten. Ich kann aber nicht mehr abwarten, weil es mir so schlecht geht.

Was sind Ihre Erfahrungen, was soll ich weiterhin tun? Soll ich mich an ein großes Zentrum wenden, oder soll man erstmal schauen, ob es von dem Sulfasalazin kommt? Wenn es bei PsA bleiben würde. Unverträglichkeit gegenüber MTX, Sulfasalazin nicht ausreichend, welches Medikament würden Sie als weiteres empfehlen?

Ich würde mich über eine Antwort der Ärzte im Expertenteam freuen, da es für mich eine große Chance ist weiterzukommen, und endlich eine Besserung und Wiederherstellung meiner Arbeitsfähigkeit zu erhalten.

Mit freundlichem Gruß

Supermami0311




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