Vielen Dank liebe Solea,
habe mich segr über die Info gefreut!!
Es geht meinem Mann weiterhin sehr gut und wir geneießen alles ob Arbeit oder Freizeit,denn man weis nie wie und was wieder kommt.
Posetiv durch das Leben war schon immer mein Motto
Wir haben uns für den Vortrag in Baden-Baden im Oktober an gemeldet und sind gespannt was man das hört und sieht.
Ganz liebe Grüße aus dem Schwarzwald
Nicky
Hallo Nicky,
tut mir leid, dass ich deine Fragen erst jetzt beantworte, ich hoffe, du verfolgst diesen Thread noch.
Schön, dass es deinem Mann zur Zeit recht gut geht. Diese massive Erschöpfung gehört zum Krankheitsbild dazu, dass kann ich definitiv behaupten, da ich in unserem Jo-1- Forum niemanden kenne, der dieses Symptom in unterschiedlicher Ausprägung nicht hat. Allerdings wird es in der Literatur zum Jo-1 kaum erwähnt und auch die Ärzte beachten es oft kaum.
Das mag auch daran liegen, dass man darauf medikamentös keine befriedigende Antwort hat. Vergleichbar ist diese Erschöpfung mit dem " Fatigue", vielleicht magst du dazu ein bisschen googeln.
Fakt ist bei mir zum Beispiel, dass ich, wenn es mir gut geht, eine Sache mit Elan angehen kann, dann das ganze aber relativ schnell umkippt und dann gar nichts mehr geht, oft von einer Minute auf die andere. Stell dir vor: du joggst 5 km, bei km 4 denkst du, dass du den km nicht mehr schaffst, aber du mobilisierst deine Reserven und kommst ins Ziel. Wir haben diese Notfallreserven nicht, wenn die Erschöpfung kommt ist Schluss, nichts geht mehr und oft ist der Weg zum rettenden Stuhl nicht mehr möglich.
Auch Gewichtsverlust ist, grade im Schub ein häufiges Symptom, oft verliert man massiv Muskelmasse.
Es gibt noch andere Erkrankungen, die wie das Jo-1-Syndrom zu den sogenannten Antisynthetasesyndromen gehört. Sie unterscheiden sich in den Autoantikörper, die das Gewebe angreifen, sind sich abe in der Symptomatik ähnlich
Wenn du noch Fragen hast, dann melde dich doch einfach bei uns. Jo-1_anettjanina@t-online.de
Liebe Grüße
solea