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Diagnose Polymyositis mit 11 Jahren wer hat Erfahrung?
Reihenfolge 

Verfasst am: 01.12.2015, 17:20
Dabei seit: 16.05.2015
Beiträge: 37

Hallo Broiler,

hast du es schon mal über die Rheuma-Liga versucht?
https://www.rheuma-liga.de/startseite/
Jedes Bundesland hat Landessprecher und/oder Ansprechpartner für spezielle Krankheitsbilder so auch für seltene Erkrankungen.

Infos und Merkblätter für Krankheitsbilder findest du hier:
https://www.rheuma-liga.de/hilfe-bei-rheuma/krankheitsbilder/
und
https://www.rheuma-liga.de/presse-medien/publikationen/merkblaetter/

Die Rheuma-Liga hat ein Infoportal für Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher:
https://www.rheuma-liga.de/eltern/

und eins für die Jugendlichen selbst:
http://geton.rheuma-liga.de/startseite/

Außerdem kann ich dir die Rheumafooner der Rheuma-Liga sehr ans Herz legen. Alle sind ausgebildet und selbst betroffen, einige von ihnen haben Kinder:
https://geton.rheuma-liga.de/rheumafoon/

Ich hoffe das hilft ein bischen weiter
Liebe Grüße und alles Gute
MacGyver


Verfasst am: 30.11.2015, 09:21
Dabei seit: 30.11.2015
Beiträge: 2

Guten Morgen,
bei meiner Tochter wurde letztes Jahr Polymyositis mit Lungenbeteiligung diagnostiziert.
Würde mich gerne mit betroffenen austauschen.




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