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Jo1-Syndrom mit Polymyositis und Sport ?
Reihenfolge 

Verfasst am: 04.03.2015, 22:46
Dabei seit: 27.02.2009
Beiträge: 179

Hallo, zur Beurteilung der Aktivität der Erkrankung ist der CK-Wert sicher das Wichtigste, aber noch weitere Blutveränderungen kommen hinzu. Ihre CK-Werte sind noch immer erhöht, aber Ihr Aruzt sagt zu Ihnen, dass es jetzt weniger aktiv ist, weil Sie von viel höheren Werten herunter gekommen sind. Da ist vielleicht Ihr jetziger Zustand schon ganz prima. Wenn Sie sich zu stark belasten, werden die CK-Werte wieder ansteigen, das ist ein guter Kontrollmechanismus. Sie merken, jeder Patient hat seinen eigenen Verlauf und eine völlige Normalität der CK wird sehr lange dauern, bei noch leicht erhöhten Werten, sollten Sie sich aber schon etwas belasten. Sie müssen die Einzelheiten mit Ihrem Arzt besprechen, ich kenne Ihre genauen Daten nicht und kann somit nur allgemeine Hinweise geben.
Viele Grüße
Prof. Dr. Erika Gromnica-Ihle


Verfasst am: 04.03.2015, 18:11
Dabei seit: 17.05.2013
Beiträge: 9

vielen Dank für Ihre Antwort, hierzu hätte ich noch eine Frage:
Ab welchem ck-Wert kann man von einer akuten Entzündung ausgehen ?

Meine Werte schwanken zwischen 600 und 1400 und werden vom Arzt als "normal bei Polymyositis" eingestuft. Heisst das es liegt aktuell eine Entzündung vor, oder nicht ? Ich kenne Patienten, bei denen der ck wesentlich höher ist. Deshalb bin ich immer verunsichert, ob ich jetzt gerade mehr oder weniger machen soll.


Verfasst am: 02.03.2015, 17:01
Dabei seit: 27.02.2009
Beiträge: 179

Hallo, Ihre Frage ist nicht ohne weiteres zu beantworten. Wie viel Sport Sie treiben können, hängt davon ab, ob Ihre Muskelentzündung noch aktiv ist. Etwas Gymnastik sollte man immer machen. Anstrengendere Gymnastik und vielleicht auch ein leichter Kraftsport setzen voraus, dass die akute Entzündung abgeklungen ist. Kräftigung der Muskulatur ist gerade bei einer abgelaufenen Entzündung der Muskulatur besonders wichtig, denn die Muskulatur muss wieder trainiert werden. Dabei gilt eines: langsamer Muskelaufbau, sonst nimmt es der Muskel übel und reagiert wieder mit einem CK-Anstieg. Am besten ist das Funktionstraining der Rheuma-Liga, da dort erfahrene Therapeuten zuständig sind. Zum Schwimmen und zur Wassergymnastik: Vielleicht erhielt die Patienten, der die Ärztin vom Wasser wegen der Infektionsgefahr abriet, gerade sehr hohe Kortison-Dosen oder stark das Immunsystem beeinflussende Medikamente wie Cyclophosphamid, da kann es schon notwendig sein, dass sich die betreffende Patienten vor Infekten schützen muss. Das gilt aber nicht, wenn die Krankheit mit einer Erhaltungsdosis behandelt wird und keine starke Infektneigung besteht. Man muss also immer die konkrete Situation sehen. Machen Sie doch den Sport, der wenig Verletzungsgefahr bietet und den Sie lieben, denn Dabeibleiben ist wichtig und das gelingt nur, wenn Sie es in einer Gruppe tun und Spaß daran haben. Daher ist das Funktionstraining der Rheuma-Liga so beliebt.
Alles Gute für Sie
Prof. Gromnica-Ihle


Verfasst am: 02.03.2015, 11:25
Dabei seit: 17.05.2013
Beiträge: 9

Sehr geehrte Damen und Herren,
haben Sie einen Rat welcher Sport und wie viel gut für Patienten mit Polymyositis ist ? Ich finde mir tut Gymnastik im warmen Wasser sehr gut, einer anderen Patientin wurde wegen der Infektionsgefahr strikt vom schwimmen und Wassergymnastik abgeraten.
Kraftsport ja, oder nein ? oder doch nur leichte Funktionsgymnastik ?
Vielen Dank schon im Voraus für Ihre Antwort.




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