Hallo Kari,
wir können Ihre Verzweiflung gut nachvollziehen, zumal Sie auch noch eine extrem seltene Sklerodermie-Variante haben. Bei der "sine" gibt es keine Hautbeteiligung, man sieht quasi nichts und das macht es für alle - sowohl für den Patienten wie auch für den Arzt noch ein bisschen komplizierter.
Dass Sie schon so viele Medikamente einnehmen mussten, liegt einfach daran, dass man die Ursache der Sklerodermie nicht kennt und es somit auch keine Kausaltherapie gibt. Aber man kann zum einen die Symptome schon ziemlich gut therapieren und zum anderen verfügt man durch das Sklerodermie-Netzwerkt (DNSS) über ziemlich viele Erfahrungen, welche Medikamente man bei Sklerodermie einsetzen kann, um die Krankheit auszubremsen. Trotzdem muss man bei jedem Patienten individuell herausarbeiten - d.h. auch probieren - auf welches Medikament er anspricht.
In Ihrem Fall heißt das, dass sowohl Sie, wie auch Ihr behandelnder Arzt sehr viel Geduld miteinander aufbringen müssen und dass man gegenseitiges Vertrauen hat. Sie sollten Ihrem Arzt offen alles sagen, was Sie spüren und welche Bedenken Sie haben. Und Ihr Arzt sollte Ihnen zuhören und mit Ihnen offen reden, was er plant.
Mit der Rheuimatologie in Erlangen haben wir eigentlich ganz gute Erfahrungen, zumal einer der Ärzte dort sehr intensiv Sklerodermie-Forschung betreibt und auch im Sklerodermie-Netzwerk aktiv ist.
Gerne dürfen Sie mich auch persönlich anrufen, denn aus Erfahrung wissen wir, dass man mit so einer seltenen Krankheit mehr als einen Sack voll Fragen hat.
E.M. Reil
Sklerodermie Selbsthilfe e.V.
Tel.: 07131 - 390 24 25
(ev. Nachricht und Telefonnummer auf dem AB hinerlassen)