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Verdacht auf CREST-Syndrom-(Kollagenose) Erfahrung mit Kliniken und Reha-Einrichtungen
Reihenfolge 

Verfasst am: 02.03.2015, 14:24
Dabei seit: 02.03.2015
Beiträge: 12

Hallo Chica,
bevor ich einen Antrag auf REHA stellen würde, würde ich schon wissen wollen, was ich habe. Denn mit einem CREST (Sklerodermie) geht man sicherlich in eine andere Klinik als mit einer Fibromyalgie, die z.B. in einer (akut) Hauklinik wohl eher nicht behandelt wird. Wenn die Fibromyalgie im Vordergrund steht, dann sollte man die Empfehlung in eine "spezialisierte Fibro-Klinik" zu gehen, auch aufgreifen.
Manchmal heißt es auch "Verdacht auf", weil die Laborwerte und die Klinik (alles was man sehen, tasten und erfragen kann) keine eindeutige Diagnose zulassen, jedoch vieles für eine bestimmte Krankheit spricht. Dann heißt es einfach: Geduld haben. Irgendwann löst sich dann alles auf - entweder der Verdacht bestätigt sich, weil inzwischen entsprechende Fakten vorliegen, oder man kann diese eine Krankheit abhaken.

Wie schon erwähnt, das CREST-Syndrom ist eine Sklerodermie-Variante.
Das Sjögren-Syndrom kann eine eigenständige Krankheit (primäres SS) oder auch ein begleitendes Symptom (sekundäres SS) bei anderen Kollagenosen sein.
Viel Erfolg und Gute Besserung
E.M.Reil
Sklerodermie Selbsthilfe e.V.


Verfasst am: 03.02.2015, 11:00
Dabei seit: 03.02.2015
Beiträge: 74

Zitiert von: Chica


Hallo,
in der Rheuma-Klinik am Wohnort wurde im August die Diagnose: V.a. CREST-Syndrom und Sjögren-Syndrom (konnte nachgewiesen werden)festgestelt.. Ausserdem habe ich Fibromyalgie. Ich bin seit dem krank geschrieben und mache eine Basistherapie mit Quensyl und Cortison.
Mir geht es jetzt schlechter. Die Blutsenkung ist stark erhöht und ich habe Schmerzen in den Händen und Füßen. Auch habe ich in den Handflächen Schwellungen und habe Probleme, die Finger zu strecken.
Meine Ärztin möchte, dass ich noch einmal stationär in ein Krankenhaus gehe. Ich habe die Möglichkeit schon nächste Woche im Rheumazentrum Ruhrgebiet in Herne aufgenommen zu werden. In Sendenhorst sind 6 Wochen Wartezeit.
Wer hat Erfahrung mit Krankenhäuser und ggf. Reha-Einrichtungen?
Auch einen Reha-Antrag soll ich stellen. Ich war bereits letztes Jahr in Bad Säckingen aufgrund der Fibromyalgie. Ich war dort auch sehr zufrieden. Trotzdem wäre es hilfreich, andere Meinungen zu hören.

Momentan bin ich ein wenig verzweifelt, da es mir einfach nicht besser geht.
Liebe Grüße
Chica

Hallo Chia,

zufälli8g hab ich deinen Eintrag im Forum gelesen, hab mich angemeldet um dir zu anworten. Sonst bin ich im Forum der Scleroderma Liga e.V..
Meine Diagnose CREST hab ich vor vielen Jahren bekommen.
Aus eigener Erfahrung kann ich Dir die Fachklinik in Bentheim empfehlen.
Es ist eine REHAklinik mit einer dermatologischen Akutklinik wo die Ärzte und Therapeuten sich mit dem Krankheitsbild der Sklerodermie auskennen.
Ich wünsche Dir alles Gute, Hoffnung, dass du die Krankheit in Grff bekommst.
Mir geht es heute jedenfall besser als in den ersten Jahren.

Liebe Grüße
Igel


Verfasst am: 05.11.2014, 13:05
Dabei seit: 15.12.2009
Beiträge: 142

Hallo Chica,

ich begrüße dich hier im Forum, und einen guten Austausch mit uns.

Meine Empfehlung weil es dir nicht besser geht,
wie die Ärztin sagt ab in eine Klinik, viel über eine andere Therapie nachdenken.
Und anschließend den Reha Antrag zu stellen. Dass manche Therapien nicht
sofort anschlagen kommt schon vor, müssen die Ärzte entscheiden ob sie noch
abwarten oder über was neues nachdenken.

Tipps hätte ich schon über Reha Kliniken, um es weiter eingrenzen zu können
ist mir wichtig wie weit du fahren würdest.
Ich habe sehr viele Klinikaufenthalte und 5 Reha hinter mir.
Erfahrung genug.

Für deinen speziellen Fall vielleicht Bad Mergentheim??.
Die machen viel mit Fibromyalgie etc.

Ich war oft in Bad Abbach, einmal in Bad Aibling und und......

Eine Frage habe ich an dich:
wie weit darf die Reha Klinik entfernt sein?.

Wenn du noch fragen hast, immer gerne.

Gruß wessi


Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst,
sondern ein Geschenk das jedem, jederzeit genommen werden kann.
( Richard von Weizsäcker )
Ich Kämpfe für die Menschen die wirklich Hilfe brauchen. ( Gerechtigkeit ).


Verfasst am: 03.11.2014, 11:23
Dabei seit: 29.08.2014
Beiträge: 7

Hallo,
in der Rheuma-Klinik am Wohnort wurde im August die Diagnose: V.a. CREST-Syndrom und Sjögren-Syndrom (konnte nachgewiesen werden)festgestelt.. Ausserdem habe ich Fibromyalgie. Ich bin seit dem krank geschrieben und mache eine Basistherapie mit Quensyl und Cortison.
Mir geht es jetzt schlechter. Die Blutsenkung ist stark erhöht und ich habe Schmerzen in den Händen und Füßen. Auch habe ich in den Handflächen Schwellungen und habe Probleme, die Finger zu strecken.

Meine Ärztin möchte, dass ich noch einmal stationär in ein Krankenhaus gehe. Ich habe die Möglichkeit schon nächste Woche im Rheumazentrum Ruhrgebiet in Herne aufgenommen zu werden. In Sendenhorst sind 6 Wochen Wartezeit.

Wer hat Erfahrung mit Krankenhäuser und ggf. Reha-Einrichtungen?
Auch einen Reha-Antrag soll ich stellen. Ich war bereits letztes Jahr in Bad Säckingen aufgrund der Fibromyalgie. Ich war dort auch sehr zufrieden. Trotzdem wäre es hilfreich, andere Meinungen zu hören.

Momentan bin ich ein wenig verzweifelt, da es mir einfach nicht besser geht.

Liebe Grüße

Chica




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