• Rheuma-Liga Bundesverband
  • Kontakt
  • A A STRG + STRG -

    Sie können die Seite mithilfe Ihres Browsers größer oder kleiner anzeigen lassen. Verwenden Sie dafür bitte STRG + und STRG - .
    Mit STRG 0 gelangen Sie wieder zur Ausgangsgröße.

menu

Interessensgemeinschaft Jo-1
Reihenfolge 

Verfasst am: 27.11.2014, 16:21
Dabei seit: 21.02.2013
Beiträge: 94

Ich möchte den ersten Beitrag gerne um die Emailadresse der "Interessensgemeinschaft für Menschen mit Jo-1" ergänzen.
Jo-1_anettjanina@t-online.de
Durch die Jo-1-Veranstaltung der Acura Klink Baden Baden im Juni 2014 hat sich der Kontakt zwischen ca 20 Betroffenen gebildet. In der Zwischenzeit haben sich noch weitere Erkankte und Angehörige bei uns gemeldet.
Wir sind also eine lockere Interessensgemeinschaft, die versucht, sich gegenseitig zu unterstützen, aber auch das ärztliche und gesundheitspolitische Interesse für unsere Erkrankung zu fördern.
Im Moment hat sich eine kleine Gruppe gebildet, die bei der Übersetzung englischer Fachartikel helfen möchte und sich sogar die Übersetzung kompletter Texte als Ziel gesetzt hat.
Einige sind in Kontakt mit Behandlern und Zentren für seltene Erkrankungen oder versuchen den Kontakt herzustellen.
Wir sammeln Informationen über unserer Erkrankung, über Therapien und alles was damit zusammenhängt.
Wir stellen regionale und überregionale Kontakte her.
Aktiv zu werden und uns selber eine Stimme zu geben um gegen unsere Erkrankung und für eine bessere Versorgung zu kämpfen, das ist unser Ziel.
Wir freuen uns über Nachfragen, Ideen, Kritik und natürlich die Bereitschaft, selber aktiv zu werden. Aber wir stehen auch Rat- und Hilfesuchende gerne zur Seite.
Liebe Grüße
solea


Verfasst am: 27.10.2014, 11:42
Dabei seit: 21.02.2013
Beiträge: 94

Hallo Wessi ,

vielen Dank, ich würde mich freuen, wenn du Betroffene auf unser neues Forum hinweisen würdest.

liebe Grüße
solea


Verfasst am: 25.10.2014, 14:59
Dabei seit: 15.12.2009
Beiträge: 131

Hallo solea,

wenn du Kontakte suchst über seltene Erkrankungen, kann ich dir auch weiter helfen,

nur wenn du nichts dagegen hast.

Weil ich habe auch sehr seltene Erkrankung, da könnte ich dir auch weiter helfen.

Aber bei mir dauert es auch ein wenig, mit denen in Kontakt zu drehten.

Gruß wessi


Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst,
sondern ein Geschenk das jedem, jederzeit genommen werden kann.
( Richard von Weizsäcker )
Ich Kämpfe für die Menschen die wirklich Hilfe brauchen. ( Gerechtigkeit ).


Verfasst am: 24.10.2014, 14:36
Dabei seit: 21.02.2013
Beiträge: 94

Durch die Jo-1-Veranstaltung der Acura Klink Baden Baden in Zusammenarbeit mit der Rheuma-Liga hat sich der Konatkt zwischen ca 20 Teilnehmern entwickelt.
Wir sind also eine lockere Interessensgemeinschaft, die versucht, sich gegenseitig zu unerstützen, aber auch das ärztliche und gesundheitspolitische Interesse für unsere Erkrankung zu fördern.
Im Moment hat sich eine kleine Gruppe gebildet, die bei der Übersetzung englischer Fachartikel helfen möchte und sich sogar die Übersetzung kompletter Texte als Ziel gesetzt hat.
Einige sind in Kontakt mit Behandlern und Zentren für seltene Erkrankungen oder versuchen den Kontakt herzustellen.
Wir sammeln Informationen über unserer Erkrankung, über Therapien und alles was damit zusammenhängt.
Wir sind noch ganz am Anfang und freuen uns über jeden, der unsere Arbeit unterstützen möchte, natürlich jeder im Rahmen seiner gesundheitlichen und zeitlichen Ressourcen.
Akitv zu werden und uns selber eine Stimme zu geben um gegen unsere Erkrankung zu kämpfen und um eine bessere Versorgung, das ist unser Ziel.
Wir freuen uns über Nachfragen, Ideen, Kritik und natürlich die Bereitschaft, selber aktiv zu werden.
Liebe Grüße
solea




Portalinfo:
Das Forum hat 9.913 registrierte Benutzer und 3.784 Themen.

Als größte deutsche Selbsthilfe­organisation im Gesundheitsbereich informiert und berät die Deutsche Rheuma-Liga Betroffene unabhängig und frei von kommerziellen Interessen. Sie bietet praktische Hilfen und unterstützt Forschungsprojekte zu rheumatischen Erkrankungen. Der Verband mit rund 300.000 Mitgliedern tritt für die Interessen rheumakranker Menschen in der Gesundheits- und Sozialpolitik ein.

Kennen Sie schon die Facebook-Seite der Deutschen Rheuma-Liga? 

Videos rund um Rheuma - Besuchen Sie unseren YouTube-Kanal!