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Juvenile chronische Oligoathritis in Remission
Reihenfolge 

Verfasst am: 28.08.2014, 15:46
Dabei seit: 28.08.2014
Beiträge: 2

Hallo ich bin neu hier und habe jetzt ein bisschen angst um meine Tochter kurz unsere Geschichte : vor 2 jahren ist bei meiner Tochter JIA festgestellt worden in der Uni Düsseldorf sie nimmt seid 9 Monaten MTX und vor 3 Wochen haben wir eine neue Diagnose bekommen sie hat jetzt auch noch schlaf Epilepsie !? Meine frage ist jetzt kann es durch das JIA verursacht worden sein der Neurologe sagt nein


Verfasst am: 13.07.2014, 21:01
Dabei seit: 13.07.2014
Beiträge: 2

Mit diesem Bericht möchte ich Betroffenen Mut machen und gleichzeitig warnen.
Meine Tochter bekam mit 2 Jahren Rheuma. Nach einer endlosen Lauferei zu 16 verschiedenen Ärzten und 1,5 Jahre später hatten wir endliche eine Diagnose.
Juven. chron. Oligoathritis. Typ 1, ANA positiv.
Nach Besuchen bei mehreren Spezialisten, Rheumaklinik Aachen, Sendenhorst und zuletzt Garmisch-Partenkirchen wurde sie auf Proxen und Malariamittel eingestellt. Mit regelmäßiger Krankengymnastik hat sie ein relativ beschwerdefreies Leben führen können.
Die Kindergartenzeit war sehr schwer, hohe Infektanfälligkeit und immer wieder kleinere Schübe. Dann im Alter von 6 Jahren wie durch ein Wunder, keinerlei Beschwerden mehr. Selbst im Winter keine Schmerzen mehr. Die Medikamente wurden langsam abgesetzt. Nach mehreren Nachuntersuchungen in der Rheumaklinik Bonn teilte man uns im 8.Lebensjahr mit, dass das Rheuma sich verwachsen hätte. Das Rheuma hatte weder Schäden an den Gelenken hinterlassen, noch war der ANA-Wert positiv. Es waren lt. Klinik keine Folgeuntersuchungen notwendig, lediglich wenn sich Beschwerden einstellen, sollten wir wieder vorstellig werden. Wir wurden als "geheilt" entlassen.
Was haben wir uns gefreut......., also es gibt es tatsächlich. Dieses als positives an alle betroffenen Eltern. Die Zeit ist schlimm, nehmt Eure Kinder ernst und kämpft für sie bis Ihnen geholfen wird. Lasst Euch nicht von Ärzten abwimmeln.
Jetzt zur Warnung...
Meine Tochter ist heute 21 Jahre alt und das Rheuma hat wieder zugeschlagen.
Nach endloser Lauferei zu diversen Ärzten haben wir endlich eine Diagnose.
Kollagenose - vermutlich SLE. (Rheumatische Bindegewebserkrankung, die zusätzlich die ganzen inneren Organe befallen kann)
Heute fragen uns die Ärzte warum wir den ANA-Wert nie wieder kontrollieren ließen. Es wird vermutet, dass sie die Krankheit schon lange in sich trägt. Seit ihrem 9. Lebensjahr ist sie an Epilepsie erkrankt. Vermutlich wurde diese schon durch die SLE ausgelöst. Die Untersuchungen laufen noch. Ihr ANA-Wert liegt aktuell bei 2500. Sie nimmt starke Medikamente und ihr geht es nicht gut. Aktuell sind wir auf der Suche nach Spezialisten.
Der ganze Streß fängt wieder von vorne an. Wir haben ihn einmal besiegt und werden es auch dieses mal wieder schaffen.
Warum ich dieses schreibe.... ? Ich wünsche mir besser informierte Ärzte und Eltern.
Ich habe der Klinik vertraut und wer hört das Wort "geheilt" nicht gerne ?
Heute sind wir in einer Rheumatologisch/internistischen Behandlung. Anscheinend wissen die orthopädischen/Rheumatologen nicht von anderen Krankheitsbildern.
Mein Appell an alle Eltern: Lasst die ANA-Werte 1x im Jahr untersuchen, auch wenn der Arzt es nicht für nötig hält. Wir hätten die Krankheit viel früher erkennen und behandeln können, wenn die Ärzte uns richtig informiert hätten.

Bei einer juv. chron. Athritis ist die Klinik in Garmisch-Partenkirchen sehr empfehlenswert. Dort wurde uns wirklich geholfen.




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