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Der Weg bis zur Diagnose
Reihenfolge 

Verfasst am: 09.05.2014, 21:58
Dabei seit: 09.05.2014
Beiträge: 1

Hallo Ploetschi,
das hört sich von den Symptomen her nach Fibromyalgie an. Die Blutwerte sagen mir allerdings nichts. Hat ein Arzt diese Vermutung schon einmal geäußert?
LG


Verfasst am: 26.03.2014, 17:19
Dabei seit: 03.03.2014
Beiträge: 6

Hallo liebe Ploetschi,

ich bin an einer seltenen rheumatischen Erkrankung namens Adulter Morbus Still erkrankt. Die endgültige Diagnose bekam ich nach 2 Jahren nachdem die ersten Symptome aufgetreten sind. Vorher wurde zum Glück von Seiten meines Rheumatologen der Verdacht des Morbus Stills schon mal erwähnt. Aus meinem Kontakt zu anderen Rheumatikern, ist das wohl eine schnelle Diagnosefindung.
Letztendlich lag ich auch eine Woche Stationär in einer Rheumaklinik. Das ist für mich ein guter Weg gewesen. Ich drücke dir die Daumen, dass du die Zeit bis dahin rumkriegst und dir in der Klinik geholfen werden kann. Auch wenn es lästig ist von Arzt zu Arzt zu gehen und vor allem immer auf die Termine zu warten, bleib am Ball und seh zu, dass du wieder schmerzfrei wirst. Vielleicht ist in der Klinik auch noch ein Schmerzspezialist (das sind meistens Anästhesisten).

Liebe Grüße

Susanne


Verfasst am: 25.03.2014, 08:25
Dabei seit: 25.03.2014
Beiträge: 2

Hallo zusammen,

ich bin noch recht neu hier im Forum, und weiß ehrlich gesagt auch noch nicht genau, ob ich hier so richtig hergehöre, da ich noch keine hinreichende Diagnose bekommen habe. Aber es hilft mir auf jeden Fall sehr, hier das ein oder andere zu lesen und vor allem gleichgesinnte zu sehen (obwohl ich natürlich niemandem eine Krankheit gönne).

Aktuell weiß ich noch nicht, wohin mich mein Weg Diagnose-Mäßig führen wird. Vielleicht könnt ihr mir mit Euren Erfahrungen ja schon mal etwas weiterhelfen.

Persönliche Situation: 32 Jahre alt, 3 Kinder, vollzeit berufstätig aber nun seit Nov. arbeitsunfähig

Krankengeschichte:

- Seit meiner Jugend immer mal wiederkehrende Rückenschmerzen

- seit etwa 6 Jahren schubweise Schmerzen in den ISG, die sowohl beim Hausarzt als auch beim Orthopäden immer auf meine Schwangerschaften oder den Zustand nach Schwangerschaften geschoben wurden; inzwischen chronische Dauerschmerzen im Bereich der ISG (rechtsseitig deutlich mehr); in diesem Bereich liegen auch die größten Schmerzen die ich habe. Sowohl im Ruhezustand, als auch bei Belastung

- behandelte Bandscheibenvorwölbung im Bereich HWS; Behandlung über Infusionen, Krankengymnastik, Wärme, Strecken, etc.

- zusätzlich starke Schmerzen im Bereich der LWS; Kernspin wurde gemacht mit dem Ergebnis einer fortgeschrittenen Arthrose -> ich solle mich ordentlich bewegen, dann passt das schon

- hinzu kommen wechselnde, unterschiedlich intensive Gelenkbeschwerden, sowohl nach Ruhezuständen, als auch bei Belastungen (Schultern, Ellbogen, Handgelenke, Daumen und Finger, Knie, Hüfte); mal sind es Schmerzen, dann wieder ein Brennen oder Kribbeln, oder es fühlt sich taub / eingeschlafen an

- die Schmerzen wurden so stark, dass ich nicht mehr arbeiten kann (seit Nov. 13); Verschiedenste NSAR haben keinerlei Wirkung gezeigt; auch nicht als Kombi. Inzwischen nehme ich 2x täglich 100mg Tramdol retard, 3x tgl. 500mg Novamininsulfon, 1x tgl. Tolperisonhydrochlorid. Die Wirkung all dieser Medis ist minimal. Es ist also geringfügig besser, als ohne Schmerzmittel, aber ich kann nicht sagen, dass ich damit einen annähernd annehmbaren Tagesablauf hinbekomme

- morgens Steifigkeit in den Gelenken, ca. 30 - 45 Minuten

- erhöhte Beschwerden bei nahezu jeder Art der Belastung; Arbeiten über Kopf sind gar nicht möglich, das Einräumen von hohen Schränken geht nur extrem mühselig. In die Hocke gehen kann ich, komme aber dann aufgrund der Schmerzen und des Knackens in den Knien kaum wieder hoch; ähnlich ist es bei Bewegungen der Wirbelsäule. Drehbewegungen sind unter leichten Schmerzen möglich. Beugen nach vorn geht auch, aber ich komme dann nur schwer und unter extremen Schmerzen wieder hoch. Ähnlich ist es, wenn ich nur 5 Minuten still gesessen habe. Wenn ich dann aufstehe, muss ich erstmal mit einem "Buckel" stehen bleiben, und kann mich nur sehr langsam und nach und nach wieder vollständig aufrichten. Beim gehen merke ich inzwischen, wie ich immer wieder in eine leichte Buckelhaltung mit gekipptem Becken ausweiche. Gehen kann ich je nach Tagesform zwischen 300 und 500m, ohne dass ich mich setzen, anlehen, etc muss. Stehen geht ebenfalls keine 5 Minuten. Ein Mini-Einkauf ist unter steigenden Schmerzen möglich; ein ausgedehnter Familieneinkauf, geschweigedenn eine Shopping-Tour undenkbar; in meinem derzeitigen Tagesablauf bin ich froh über jede Möglichkeit, bei der ich mich zwischendurch hinlegen kann. Ich bin froh um jede Minute, in der meine Kids außer Haus sind

- weitere Nebensymptome: ständige Müdigkeit, Konzentrationsprobleme, Antriebslosigkeit, Magen-Darm-Probleme, Infektanfälligkeit. Und eine deutlich erhöhte Schmerzempfindlichkeit hat sich inzwischen dazugesellt. Ich muss mir nur irgendwo den Zeh stoßen, schon fühlt es sich in den ersten Minuten an, als hätte ich mir etwas gebrochen. Ständig finde ich blaue Flecken von kleinsten Stößen. Leichte Berührungen durch den Partner empfinde ich teilweise als extrem unangenehm

Da die Termine hier sowohl was Orthopäden, als auch Rheumatologen angeht, seeeehr lange auf sich warten lassen, haben es die Ärzte in nunmehr 6 Monaten geschafft, ein MRT der LWS zu machen, und einmal eine größere Blutuntersuchung zu machen. Die Ergebnisse habe ich heute abgeholt.

Blutwerte, die dabei scheinbar von der Norm abweichen:
Alpha Globulin 1 = zu hoch
C3 = zu niedrig
Erythrozyten = zu niedrig
MDRD = zu niedrig
Transferrin = zu niedrig (Eisenwert aber normal)

Keine Ahnung, ob diese Werte schon irgendeinen Rückschluss oder Verdacht zulassen.

Desweitere habe ich heute einen Termin zur stationären Aufnahme in einer Rheumaklinik vereinbart. Start: in 3 Wochen. Dauer: je nach Ergebnissen zwischen 5 und 10 Tage.

Ich erhoffe mir einfach, dass dort einiges an Untersuchungen gemacht wird, und ich im Idealfall eine Diagnose bekomme. Und so nicht von Untersuchungstermin zu Untersuchungstermin 2 - 3 Monate warten muss.
Denn schließlich habe ich rund um die Uhr starke Schmerzen, muss eine Familie mit 3 Kindern versorgen, und habe noch ein hoffentliches langes Arbeitsleben vor mir.

Vielleicht hat ja jemand von Euch Lust, mir etwas zu meinen Beschwerden, den Befunden und Co zu schreiben. Oder kann einfach berichten, wie lange es bei ihm bis zur Diagnose gedauert hat.
Freue mich über alle Antworten.




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