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Lange Geschichte und total verunsichert und verzweifelt
Reihenfolge 

Verfasst am: 17.03.2014, 16:47
Dabei seit: 03.03.2014
Beiträge: 6

Liebe Ans,

du klingst echt zu recht verzweifelt.

Frage deinen Hausarzt ob er beim Rheumatologen anrufen kann und um einen früheren Termin bitten kann. Das hilft manchmal. Du solltest auf jeden Fall zum Facharzt gehen.

Wenn du Quensyl nimmst mußt du regelmäßig (alle 6 Monate) zum Augenarzt, da sich das Medikament im Auge ablagern kann. Hat dich dein Hausarzt darauf hingewiesen? Mach am besten gleich nen Termin bei Augenarzt, denn auch dieser wird etwas dauern.

Mit den Schmerzen umzugehen ist schwierig, bis teilweise nicht möglich.

Bleib dran und gehe zu den Ärzten.

Wie hoch ist dein C-Reaktives Protein?

Wenn alles nicht mehr hilf, lass dir von Hausarzt eine Einweisung ins Krankenhaus schreiben.
Das habe ich auch im Januar gemacht, als ich gar nicht mehr auf die Beine kam. Dann bist du zwar erstmal ganz von zu Hause weg, aber dir wird geholfen.

Ich drücke dir die Daumen, denn der Weg bis zur endlichen Diagnose ist manchmal ein sehr langer.

Viel Glück

Susanne


Verfasst am: 12.03.2014, 23:10
Dabei seit: 12.03.2014
Beiträge: 1

Hallo zusammen
ich bin 25 Jahre alt und habe, für meinen Geschmack, einfach die Nase voll von Ärzten, Diagnosen und irgendwelchen Erkrankungen. Ich bin mir sehr sicher das es noch viele, viele andere Menschen gibt denen es noch schlechter geht, aber ich persönlich habe einfach das Gefühl das ich an meinem persönlichen Limit angekommen bin. Dabei würde es mir einfach nur helfen zu wissen was los ist und nicht immer zu raten und danach wieder etwas anderes zu hören.
Ich muss ehrlich zugeben das ich Adipös bin. Ich war schon immer zu dick. Früher hieß es immer das ich zu viel esse. Seitdem ich meine eigene Wohnung habe und damit mein Essen wirklich selbst bestimmen kann habe ich meine Ernährung komplett umgestellt. Viel Gemüse, Salat und Obst. Fettarmes Fleisch und Fisch. Wenig Süß- und Knabberkram. Dafür mehr Sport in den Alltag eingebaut. Da ich auch 4 Kinder habe bin ich eigentlich immer in Bewegung. Auto wird fast immer stehen gelassen. Dennoch nehme ich weiter zu. Die Ärzte glauben mir nicht oder sagen das sowas dauert. Allerdings liegen seit Beginn bis jetzt 8 Jahre, da ich mit 17 Jahren ausgezogen bin. Zwischenzeitlich bin ich so frustriert das ich am liebsten gar nichts mehr essen will.
Mit 12 Jahren erkrankte ich an einer Stimmbandfehlfunktion, Auslöser war wohl extremer emotionaler Stress. Zum Glück hatte ich einen sehr guten Hausarzt der sofort wusste was Sache war. Ich vermisse diesen Arzt jeden Tag aufs Neue. Das Problem wurde in Berechtsgaden in der Klinik behandelt und seitdem habe ich das gut unter Kontrolle.
Hinzukommen das ich mit 14 Jahren einen Sportunfall hatte und mir ein Stück Knochen aus dem Sprunggelenk gebrochen habe. Es war ein sehr langer und sehr schmerhafter Weg bis die Diagnose klar war. Es wurde immer auf mein Übergewicht geschoben. Es sei eine Überlastung. Fuß wurde in einen Ruhegips gesteckt und lauter solche Spielchen. Nach über einem Jahr Schmerzen und fast keiner Lebensqualität mehr schob man mich endlich ins CT. Da erkannte man dann gleich was passiert war. Dann sollte ich sofort daran operiert werden, dies wurde aber nicht gemacht weil er Arzt darauf bestand das ich abnehmen sollte. Daraufhin wurde ich in eine Kur gesteckt für 12 Wochen, die aber kaum Ergebnisse brachte da ich keinen Sport machen konnte. Erst nachdem ich das Essen fast eingestellt habe und mich zwang trotz Schmerzen Sport zu machen begann ich abzunehmen. Nach 12 Wochen habe ich dann 5 Kilo runter gehabt. Dem Arzt war dies immer noch zu wenig. Also wurde ich am Sprunggelenk nicht operiert. Dies sei meine Schuld, schließlich will ich nicht abnehmen.
Die Schmerzen kamen und gingen, ich gewöhnte mich daran Schmerzmittel nach Bedarf zu nehmen. Deshalb kann ich auch keine richtige Sportart ausüben. Ich habe es bereits mehrmals versucht, aber selbst nach dem schwimmen kann ich kaum noch laufen. So bleibt mir nur viel zu Fuß gehen und abends den geschwollenen Fuß hochlegen und hoffen das ich keine Schmerzen bekomme oder die Schmerzen sich in Grenzen halte.
Vor 1 Jahr, kurz nachdem mein 4. Kind kam bekam ich urplötzlich wieder extreme Schmerzen im Sprunggelenk. Hinzu kamen hohes Fieber, bleierne Müdigkeit, Schüttelfrost, Appetitlosigkeit. Besuch beim Arzt brachte eine Erkältung als Diagnose. Trotz Antibotikum wurde es kein Stück besser. Genauso wie es kam, ging es wieder. Dafür kamen Schmerzen in fast allen anderen Gelenken, morgens so steif, besonders die Hände das ich kaum in der Lage bin auszustehen. Die Gelenksteife geht irgendwann im Laufe des Tages auf ein gewisses Maß zurück, aber nie ganz. Die Schmerzen bleiben, immer. Sobald ich etwas mache schmerzt es noch mehr. Ich bin nicht mehr Leistungsfähig, kann nicht mehr konzentrieren. Ich bin froh das mein Mann im Moment zu Hause ist und mir im Haushalt und bei den Kindern hilft.
Beim Arzt folgte dann eine Blutuntersuchung (vor 4 Monaten) und der Verdacht auf Rheuma. Er verschrieb mir Quensil mit einem Magenschutz, dazu Paracetamol Comp.
Quensil habe ich morgens und abends genommen mit dem Magenschutz und bis vor 10 Tagen gut vertragen. Danach bekam ich so starke Nebenwirkungen das ich es absetzen musste. Zudem verschrieb er mir zwischenzeitlich weil das Quensil noch nicht wirken konnte (ich nahm es erst 3 Wochen zu dem Zeitpunkt) Lodotra. Die Tabletten halfen gegen die Gelenksteifigkeit sehr gut. Die Schmerzen jedoch werden immer mehr und immer stärker. Ich kann eigentlich sehr gut mit Schmerzen umgehen, man gewöhnt sich eben daran. Aber mit diesen Schmerzen komme ich an meine Grenzen. Weil einfach alles weh tut, jeder Schritt, jede Handbewegung.
Bei der ersten Blutuntersuchung wurde bereits ein Vitamin B12 Mangel und ein Folsäuremangel festgestellt, was für mich unbegreiflich ist. Ich achte sehr darauf, nahm in der Schwangerschaft und Stillzeit immer zusätzlich Folsäure und B12 ein. Er schrieb mir dafür Tabletten auf, die ich genau eingenommen habe. Bei der zweiten Blutuntersuchung waren beide Werte noch mehr gesunken. Gleichzeitig wurde eine Anämie aber ausgeschlossen. Die Rheumawerte waren alle deutlich erhöht.
Seitdem sind wieder 3 Wochen vergangen. Ich habe alle zwei Tage Folsäure gespritzt bekommen. War heute wieder da und der Wert ist sogar noch mehr gefallen als vorher.
Mein Arzt ist ratlos. Termin beim Rheumatologen habe ich erst im Juli 2014.
Ich hoffe das jemand sich die Mühe gemacht hat und bis hier hin gelesen hat. Ich bin einfach total verzweifelt. Ich weiß nicht mehr weiter. Die Schmerztabletten wirken einfach nicht. Ich habe nach wie vor so starke Schmerzen das ich nachts weinend davon wach werde und tagsüber kaum etwas ohne Hilfe machen kann. Nicht mal eine blöde Flasche aufdrehen ist möglich ohne das Gefühl zu haben ich würde mir die Hand brechen.
Hat irgendjemand eine Ahnung woher der massive Folsäure- und B12 Mangel kommen kann und ob das mit der rheumatoide Arthritis zusammen hängt? Oder ist es gar kein Rheuma? Oder zwei unterschiedliche Erkrankungen? Oder irgend eine Idee was man noch machen könnte? Ich würde das nicht fragen wenn mein Arzt mir heute nicht ehrlich gesagt hätte das er ratlos ist und ich nicht so spät den Termin beim Rheumatologen hätte. Aber ich bin einfach verzweifelt.

Vielen Dank fürs Lesen und eventuelle Antworten

Liebe Grüße
Ane




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