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Frustriert und hoffnungslos
Reihenfolge 

Verfasst am: 11.04.2013, 10:02
Dabei seit: 11.04.2013
Beiträge: 7

Auch wenn es etwas spät kommt und ich nicht mehr weiß ob du es überhaupt noch liest:

Ich kann Katja nur zustimmen, ich bin zum zweiten Mal schwanger und erneut geradezu beschwerdefrei. Klar, man vergisst nicht, dass man Rheuma hat und das morgendliche in die Gänge kommen bleibt und ab und zu zwickt es hier und da, aber es ist nicht zu vergleichen mit den Schmerzen die ich außerhalb meiner Schwangerschaften hatte.

Und Kinder sind toll, sie bereichern unser Leben und sie helfen uns in der Krankheit durchzuhalten, einfach weil sie es wert sind für sie zu Leben und aktiv zu bleiben, außerdem sind sie das beste Mittel gegen den inneren Schweinehund, da kann man sich 100 "Machen Sie ihre Beweglichkeitsübungen!"-Schilder in der Wohnung aufhängen, ein Kind, das einen durch die Gegend scheucht ist effektiver :-)

Zur Schwangerschaft kann ich dir nur raten, suche dir vorher einen Psychotherapeuten, die Wartezeiten sind da gewaltig und als Rheumakranke bist du in und nach der Schwangerschaft gewaltig Depressionsanfällig. Ein weiteres Risiko sind Gallensteine und Blasenentzündungen, lass das verstärkt überwachen.

Solltest du dich aber gegen ein Kind entscheiden oder für die Phase direkt nach der Schwangerschaft in der das Rheuma gerne wieder aufblüht, kann ich dir einen Tipp geben, der mich 6 Jahre lang geradezu beschwerdefrei gehalten hat: Lass dir eine reine Gestagen-Pille verschreiben. Ich habe gute Erfahrungen mit der Cerazette gemacht. Gerade wenn du sagst, dass die Beschwerden vor deiner Periode schlimmer werden, kann es dir helfen deinen Hormonspiegel einzuebnen.

Du wirst die Krankheit nicht mehr los, aber es gibt immer Wege um sie erträglicher zu machen, versuch auch weiterhin Alternatives, gerade bei der Schmerztherapie. Oft versteifen sich Ärzte auf harte Basistherapien und Cortison, ohne zu bedenken, dass man dann mit den Konsequenzen zu kämpfen hat. Wichtig ist es, dass du dich und deine Wünsche nicht aufgibst.

Alles Gute,
Tina


Verfasst am: 14.03.2013, 12:23
Dabei seit: 02.03.2011
Beiträge: 12

Hallo,

hier kommt meine Geschichte. Ich habe, seit ich 13 Jahre alt bin (also seit 1994, geboren bin ich 1981), eine sehr aggressive RA. Am Anfang waren sich die Ärzte nicht sicher, was es sein könnte, bis im Jahr 2000 eine wage Diagnose gestellt wurde. Ich habe also über 6 Jahre keine vernüftige Behandlung mit Medis gehabt. Nach der Diagnose fing es dann an; eine Therapie nach der anderen und nichts hat medikamentös angeschlagen. Ende 2003 habe ich dann eine Ausbildung im Buchhandel begonnen (was anderes kam wegen meiner bereits fortgeschrittenen Fehlstellungen der Finger nicht mehr in Frage). Zu der Zeit habe ich Cyclosporin A und 20 mg Cortison genommen, da ich einen Freund hatte, zusätzlich noch die Pille - wobei mir kein Arzt gesagt hatte, dass das Cyclosporin A die Wirkung der Pille aussetzt. Demnach wurde ich dann 2004 schwanger, habe aber erst Ende des 7 Monats erfahren, dass ich schwanger war (meine Ausbildung war mir zu der Zeit wichtiger, deswegen habe ich alles andere verdrängt). Die Medikamente habe ich dann selbständig alles abgesetzt, mir ging es während der Schwangerschaft auch gut - ich hatte keinerlei Probleme, was meine RA anging. Die folgenden 3 Jahre Elternzeit war auch noch Ruhe. Erst als ich 2009 meine IHK-Prüfungen ablegen musste, fingen die Schübe wieder an. Nach erfolgreichem Abschluss der Ausbildung musste ich dann sofort Erwerbsminderungsrente beantragen, das heißt ich konnte nie wieder danach arbeiten - leider! Von Oktober 2010 bis September 2012 habe ich dann die Infusion RoActemra bekommen, die Cortison-Dosis variierte zwischen 20 - 60 mg. Im Februar 2012 hatte ich eine OP am Sprunggelenk, während der Zeit musste die Infusion unterbrochen werden. Als sie wieder eingesetzt wurde, hatte sie keine Wirkung mehr. Die Schübe wurden wieder schlimmer. Dann wurde ich auf Cimzia umgestellt, und danach wurde es besser, wobei es mir seit dem Zeitpunkt besser ging, als ich erfahren habe, dass die Infusion abgesetzt wird. Tja und jetzt geht es mir so gut, dass ich über ein weiteres Kind nachdenke. Vom Cimzia wurde ich wieder auf Cyclosporin A umgestellt, ab Mai wird dann das MTX abgesetzt und das Cortison muss auf 5 - 7,5 mg herabgesetzt werden. Ende des Jahres können wir also loslegen. Ich hoffe nur, dass die 2. Schwangerschaft auch so komplikationsfrei verläuft wie die erste. Meine Ärzte meinen zwar, ich würde die lange Zeit der Absetzungsphase der Medikamente nicht durchstehen, aber das sollen die nur mal meine Sorge sein lassen, zumal die Ärzte bei mir ja eh nichts mehr groß machen (ich häng bei denen aller Wahrscheinlichkeit nach schon als unbehandelbarer Fall im Keller, weil kaum eine Therapie bei mir anschlägt).
Sieh's positiv und lass dich von den Ärzten nicht unterkriegen. Geh deinen Weg - du kannst dir Ratschläge etc. von anderen anhören, was du letztendlich selber machst, ist deine Entscheidung. Frust schieben und in Depressionen verfallen hilft nicht weiter - ich spreche da aus Erfahrung (mein Mann muss mich auch regelmäßig aus den "Löchern" rausholen und aufbauen - genauso meine Kleine. Sie gibt mir viel Kraft und Mut!!!)

Das war in Kürze meine Geschichte.

Ich wünsche dir alles Gute und Durchhaltevermögen!

LG

Katja


Verfasst am: 18.02.2013, 19:30
Dabei seit: 27.07.2005
Beiträge: 32

Hallöchen!
Kann ich nachvollziehen daß du frust schiebst.ich habe schon etliche jahre CP und Fibro.Muß dir leider sagen sobald ich die schweren medis bekommen habe,habe ich meine tage nicht mehr gekriegt.Einfach weggeblieben.Da war ich ca 42 Jahre alt.Aber ohne diese Medis gehts ja leider gar nicht.Also ich würde es nicht aushalten.Ich hab zwar meine Schübe trotzdem so schlimm daß ich mich nicht mehr bewegen kann.Aber dazwischen
kann ich mit den Schmerzen leben,denn schmerzfrei bin ich nie!! Ich kann dir nur raten :Lebe mit der Krankheit_setz dich mit ihr auseinander-lass dich nicht unterkriegen!!! Ich weiß dazu braucht man viel kraft und Stärke.Rheuma ist nicht heilbar,aber man kann den Krankheitsverklauf verlangsamen aber dazu brauchst du die medis.Ich wünsche dir alles alles Gute und hoffe daß ich dir ein wenig geholfen habe.LG Sweety


Träume erlauben uns,jede Nacht ohne Folgen verrückt zu spielen


Verfasst am: 14.02.2013, 17:54
Dabei seit: 14.02.2013
Beiträge: 1

Hallo,

ich bin vöölig frustriert. Mitte 2010 habe ich plötzlich mehrmals eine Blasenentzündung gehabt, Antibiotika bekommen und dann Scherzen im Fingergelenk bekommen. Man wusste nicht wieso. Das ging immer weiter bis dann Rheua diagostiziert wurde. Rheumafaktor positiv und hohes CRP. Borreliose wurde ausgeschlossen. Ich mag keine heftigen Medikamente, daher habe ich es mit Homöopathie, Weihrauch etc. versucht. Aber August 2011 habe ich dann mit dem Cortison anfangen müssen und Anfang 2012 mit Sulfasalazin. Ich würde noch so gerne die Chance auf eine Schwangerschaft haben, daher das Sulfasalazin. Aber die Chancen schwinden.... 2011 habe ich starke Schmerzen in den Sehnen der Füße bekommen. Im Frühling 2012 wurde meine linke Ferse und mein linker Zeh taub. Es ging mir dann manchmal einingermaßen gut, aber vor meinen Tagen habe ich wieder Scherzen bekommen und meine Füße wurden nie richtig gut. (Tarsaltunnelsyndrom) Vor ein paar Tagen habe ich mich dann kränlklich gefühlt und ausserdem meine Tage bekommen. Und damit auch starke Schmerzen. Inzwischen werden meine Fußschmerzen immer stärker und das Taubheitsgefühl weitet sich aus. Mein Rheumatologe hat mir jetzt für 5 Tage 16mg Cortison verschrieben. Danach unterhalten wir uns über eine mögliche Biologika Therapie. Damit sind dann wohl alle Hoffnungen doch noch schwanger zu werden dahin. (Ich bin 41)
Und ich will auch nicht solch starken Medikamente nehmen! Ich habe heute viel gelesen und jetzt bin ich vollkommen frustriert, weil es sich so anhört, als würde Rheuma nie weggehen und ich muss mich damit abfinden, dass mein Leben stark eingeschränkt bleibt. (Ich kann nicht mehr auf den Berg gehen, gehen ist schwierig mit den entzündeten Sehen und ich bin andauernd müde und erschöpft und habe Schmerzen)

Ist das alles wirklich so grausam und aussichtslos? Habt ihr schon von Leuten gehört, die geheilt wurden? Kann ich wieder "normal" leben? Wer kann mir noch mehr über Biologika erzählen? Und über die Risiken?
Ich habe auch Angst, dass ich meinen Körper schädige - indem ich etwas nehme oder indem ich nichts nehme.

Wie sind eure Erfahrungen? Gibt es Hoffnung?

Viele Grüße




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