Bei mir wurde im November 2010 mamma Kazinom in situ festgestellt. Nach Operation bekam ich 36 Bestrahlungen (Jan. - März 2011).
Im April 2011 ging ich auf Reha für Onkologie. Während der Reha bekam ich starke Schmerzen in den Händen
und geschwollene Beine auch wurde mein Gesicht immer dicker.
Zuhause ging ich zu meiner Hausärztin, die mich sofort in die Rheumatologie Erlangen schickte.
Nach gündlichen Untersuchungen die Diagnose "Sklerodermie ,mit begleitender eosinophiler Fasziitis und Hashimoto-Thyreoiditis". Da verdacht auf Lungenfibrose bestand, wurde eine Cyclophosphamid-Stoßtherapie
(6x) begonnen. (Mai-November 2011)
Seit Januar 2012 habe ich ausserdem große Schwierigkeiten
beim Schlucken, ohne reichlich Flüssigkeit bekomme ich nichts herunter. Das Sprechen fällt mir auch immer schwerer.
Meine Arme und Beine fühlen sich schwer wie Blei und kraftlos an. Die Mobilität ist sehr eingeschränkt.
Meine Finger werden langsam steif und bei Kälte weiss (Raynaud).
Seit November 2011 überlegt der Arzt in der Rheumatologie eine Behandlung mit MTX. Ich weiß nicht wieviel Blutproben er dafür noch braucht. Ich fühle mich in Stich gelassen, weil er mich auf Mai vertröstet hat.
Ich habe Angst, dass mein körperlicher Zustand immer schlechter wird.
Momentan nehme ich Prednisolon 5mg und Vigantoletten.
Meine Hausärztin hat mir zur Reha geraten, die auch genehmigt wurde. Mir wurde die Klinik Bayreuth Herzoghöhe zugeteilt. Ich hoffe, dass die mich richtig behandeln können?
Hat vielleicht jemand Erfahrung mit der Klinik?
Ich bin ganz erschrocken, wie schnell die Krankheit ihren lauf nimmt?
Gerne würde ich auch Kontakt mit anderen Betroffenen aufnehmen.
Ich bin übrigens erst 41.
Nochmal Sklerodermie
ReihenfolgeHallo, ich verstehe Sie so, dass sich Ihr Zustand verschlechtert. Sie aber erst im Mai den nächsten Termin beim Rheumatologen in Erlangen haben. Gehen Sie bitte während der Sprechstunde sobald wie möglich hin und melden Sie sich als "Akut-Patientin" an. Ihr Rheumatologe wird sich dann für Sie auch vorher Zeit nehmen.
Alles Gute für Sie
Erika Gromnica-Ihle
Als größte deutsche Selbsthilfeorganisation im Gesundheitsbereich informiert und berät die Deutsche Rheuma-Liga Betroffene unabhängig und frei von kommerziellen Interessen. Sie bietet praktische Hilfen und unterstützt Forschungsprojekte zu rheumatischen Erkrankungen. Der Verband mit rund 270.000 Mitgliedern tritt für die Interessen rheumakranker Menschen in der Gesundheits- und Sozialpolitik ein.