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eosinophile Faziitis und Sklerodermie
Reihenfolge 

Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 21.07.2011
Beiträge: 1

Guten Tag,
im Sommer 2011 bekam ich nach einem Jahr Ungewissheit endlich die Diagnose für meine Schmerzen. Es stellte sich nach MRT und Biopsie heraus, dass ich an der eosinophilen Faziitis in Verbindung mit Sklerodermie erkrankt bin. Mir wurde gesagt, dass es sich hierbei um eine sehr seltene Erkrankung handelt. Ich habe mittlerweile ständig Schmerzen in beiden Füßen bis zu den Knien und in beiden Händen, bis in die Schultern. Zur Zeit werde ich in der Rheumatologie mit 10mg Kortison versorgt. Nach einer PUVA-Behandlung Ende 2011 ist demnächst wieder ein MRT (Ende März) meines linken Unterschenkels vorgesehen, um eine Verlaufskontrolle der Entzündung durchzuführen. Eine weitere Biopsie am linken Unterschenkel habe ich vorerst abgelehnt, da die Haut sehr fest ist und es in diesem Bereich sehr unangenehm ist. Je nach Ergebnis hat der Rheumatologe vor, von Kortison auf MTX umzustellen. Meine Frage ist, wobei handelt es sich bei MTX für einen Wirkstoff? Nebenwirkungen? Verträglichkeit? Das Problem bei mir ist noch, dass ich durch wenig Bewegung (kein Sport) und durch das Kortison ca. 10kg an Körpergewicht zugenommen habe. Weiterhin wollte ich fragen, ob es zu diesem Krankheitsbild weitere Betroffene im Bundesgebiet gibt, evtl. Selbstghilfegruppen? Wie ist die Prognose zum Verlauf dieser Krankheit? Ich bedanke mich für Ihre Antwort schon im Voraus.


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 13.02.2008
Beiträge: 51

Hallo,

ich habe Ihren Beitrag gelesen und kann mir sehr gut vorstellen, wie Sie sich fühlen. Zum fachlichen (medizinischen) Teil Ihres Beitrags wird Ihnen sicherlich ein anderer Experte antworten. Ich möchte Ihnen aber schon mal vorab zu Ihrer Frage nach Selbsthilfegruppen antworten:
Obwohl wir uns in der Rheuma-Liga sehr bemühen, krankheitsspezifische Selbsthilfegruppe zu gründen, ist das bei den sehr seltenen Krankheitsbildern sehr schwierig, denn wir wollen ja auch lange Anfahrtswege vermeiden, schließlich wissen wir, dass alle Mitglieder von Selbsthilfegruppen krank sind und die Teilnahme an einer solchen Gruppe soll auf keinen Fall neue Anstrengunge bedeuten.
Deshalb bilden wir Kollagenosen bzw. Vaskulitis-Gruppen. Dann haben zwar nicht alle Mitglieder der Gruppe genau die gleiche Diagnose, aber die Beschwerden sind sehr ähnlich und auch die Behandlung ist untereinander vergleichbar. Außerdem liegt der Schwerpunkt unserer Themen eher auf den Folgeproblemen, die man durch eine solche Krankheit hat und da "sitzen alle Seltenen im gleichen Boot".
So möchte ich Ihnen empfehlen, sich an Ihren zuständigen Landesverband der Rheuma-Liga zu wenden. Dort erfahren Sie, wo es in Ihrer Nähe eine Selbsthilfegruppe gibt.
Ich wünsche Ihnen gute Besserung und alles Gute
Winter


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 20.02.2008
Beiträge: 17

Hallo,
die eosinophiele Fasziitis (Shulman's Syndrom) ist eine sehr seltene sklerodermieähnliche Erkrankung mit ausgeprägter Hautsklerose besonders an Beine und Arme - Hände und Füße sind meist nicht betroffen. Antikörper fehlen - auch tritt hier kein Raynaud-Phänomen (blau-weiße Finger) oder eine Organbeteiligung auf. Aus Erfahrung (Bericht von den ganz wenigen Mitgliedern) wissen wir, dass Kortison, Antihistaminika und Immunsuppressiva eingesetzt wurde - auch wurden mit Erfolg UVA1-Bestrahlungen der Haut durchgeführt. Diese sollte jedoch in einer Praxis/Klinik und nicht in Eigenregie oder in einem Solarium durchgeführt werden.
Das von Ihnen erwähnte MTX ist ein Medikament, das es schon seit einigen Jahrzehnten in der Rheumatologie und Dermatologie gibt. U.a. wird es bei Kindern mit einer zirkumskripten Sklerodermie und auch bei Erwachsenen mit einer systemischen Sklerodermie eingesetzt, da es (was wir als Laien sehen und bewerten können) die Haut weicher macht. Dieses MTX ist (Laienauskunft!)ein sanftes Immunsuppressiva, das relativ gut vertragen wird.
Für die Aufklärung, was die Krankheit genau ist udn was sie an Schäden anrichtet bwz. anrichtn kann, wird sich Ihr Arzt sicherlich Zeit nehmen, wenn Sie ihn darum bitten.
Über eine Prognose können Laien nichts sagen - selbst Ärzte werden, ohne einen Patienten gesehen zu haben, kein Statement abgeben. Jetzt bekommen Sie - nach dem Motto: wenn man nicht offen redet muss es schlimm sein - bitte keine Angst. Wir versuchen als Selbsthilfe lediglich seriös zu arbeiten und verweisen, sobald es sich um Arztaufgaben handelt, an die Ärzteschaft.
Gerne vertiefen wir Ihre Anfrage in einem persönlichen Gespräch oder einer persönlichen Mail-Anfrage.
Mit freundlichen Grüßen
Emma M. Reil, Sklerodermie Selbsthilfe e.V. Am Wollhaus 2, 74072 Heilbronn, sklerodermiemqt-online.de




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