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Jahrelang Ibuprofen, jetzt MTX alles viel schlimmer
Reihenfolge 

Verfasst am: 22.10.2016, 17:23
Dabei seit: 22.10.2016
Beiträge: 2

Kleiner Hinweis. Im Rahmen der Deutschen Rheuma-Liga existiert
der sogenannte "Elternkreis". Wende Dich doch bitte an den
zuständigen <landesverband, der die entsprechenden Daten vor
Ort für Dich hat.

Allles Gute.

Gruß rosi 2820


Verfasst am: 21.05.2012, 03:31
Dabei seit: 14.11.2011
Beiträge: 2

Hallo!

Vielen Dank für die lieben Antworten!
So langsam haben wir uns an die neue Situation gewöhnt!!!!

Meiner Tochter geht es besser!!!!! Freu!!!!

Es hat sich, glaube ich, langsam eingespielt.
Wir fühlen uns gut aufgehoben beim neuen Rheumatologen.
Manchmal klagt sie nnoch über Schmerzen in den einzelnen Gelenken...
Sie spritzt sich 1x wöchtl. MTX 20mg, und alle 14 Tage Humira.

Soweit kann sie alles machen, was ihr Spaß macht. Sportunterricht zwar nicht so, aber naja...
Um eine Frage zu beantworten( irgendwie klappte es nicht mit der Privatnachricht!): Ibuprofen hat der neue Rheumatologe abgesetzt. Keine Schmerzfreiheit und auch die Nierenwerte befanden sich nicht mehr im Normbereich.
Im Moment läuft es soweit gut, obwohl wir hoffen das sie irgendwann ohne MTX oder Humira klar kommt.....!!!!
Ich bin froh das das die Leberwerte im Normbereich sind.
Außderdem spielen wir das Thema Rheuma nicht so hoch. Lassen alles ganz normal laufen...
Muß gestehen, es hat uns ganz schön aus " den Schuhen gehauen".

Gibt es eigentlich in HH oder Norderstedt einen Elternstammtisch????

Gruß Mönchen


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 14.11.2011
Beiträge: 2

Hallo!
Schön das es dieses Forum gibt!
Ich habe gerade das Gefühl es überrollt mich, bzw. meine Tochter.

Seit 2007 ist bei unserer Tochter (15 Jahre) Rheuma bekannt. Eigentlich war sie ziemlich beschwerdefrei, bis auf die leichte Beschwerden in den Kiefergelenken. Also gab es vom Rheumatologen 3 x tgl Ibuprofen 600 verordnet.
Nun haben wir im Sept. den Rheumatologen gewechselt, und " Bumm" es ist alles viel schlimmer. Beteiligung auch an allen anderen Gelenken! Die rechte Hand ist schon verformt!! <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_sad.gif" alt="" title="Sad" /><!-- s -->
Nach 2 Wochen stat Aufenthalt mit Cortisongabe, jetzt Umstellung auf MTX 20 mg 1 x wöchentl.
Bei Beschwerden erstmal wieder Ibu 600 nehmen.
Nach der Spritze MTX geht es meiner Tochter nicht gut. Sie fühlt sich total schlapp, müde und hat keinen Appetit. Die Haare fallen aus. Sie hat keinen Antrieb mehr! Die Regel bleibt auch aus.
Seit 2 Wochen hat sie auch enorme Schmerzen in den Knien, und im Handgelenk. Ibu zeigt keine Wirkung.
Auch das Lernen für die Schule fällt ihr schwer. Dann die laufenden Termine zur Ergo, KG, MT. Vor einigen Tagen sagte sie zu mir, sie spürt eine innere Unruhe und fühlt sich gestresst.
Wir haben das Rheuma in dieser Form ja nicht kennengelernt, und nun haut es unsere Tochter aus den Schuhen! Wie gehen eure Kinder damit um? Wie kommt ihr damit klar? Ich zweifle an mir, ob ich nicht etwas übersehen habe? Und wieso hat der andere Rheumatologe das alles nicht erkannt? Haben wir jetzt Jahre verschenkt?
Es tut mir weh meine Tochter so zu sehen.
Vielleicht habt Ihr ja ein paar Tipps, wie wir damit besser umgehen können?
Dieses Forum ersetzt ja keinen Arzt. Die Termine beim Kinderarzt und Rheumatologen haben wir bald.

Über Antworten würde ich mich freuen.
Gruß
Mönchen


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 29.01.2012
Beiträge: 3

Guten Morgen,
Deine seelische Lage kann ich sehr gut nachempfinden. Mir geht es genauso. Als Mutter zusehen zu müssen, wie die 14 jährige Tochter gesundheitlich den Abstieg macht, ist grausam. Das Internet durchforsten auf der Suche nach der Lösung, ist es die Ernährung? Der Klinikaufenthalt mit Cortison und dann MTX steht uns in 3 Wochen bevor. Der Harnsäurewert ist zu hoch, das könnte ein Hinweis auf eine falsche Ernährung bei meiner Tochter sein. Zuviel tierisches Eiweiß? Zuviel Weißmehl? Ich bin da noch am Anfang, möchte mich belesen und dann tatkräftig die gesamte Ernährung umstellen. Schwierig, die beiden Kinder gehen mittags in die Mensa und ich arbeite.
Dabei das schlechte Gewissen, wieso kann ich meine Tochter nicht vor den Schmerzen schützen? Habe ich sie jahrelang falsch ernährt?
Ich fühle mit Dir, vielleicht kann es Dich wenigstens trösten.
Liebe Grüße,
Tini


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 06.09.2004
Beiträge: 118

Hallo Mönchen, ich kann Deinen Bericht schlecht einordnen, wenngleich es klar ist, dass Ihr Euch Sorgen um das Befinden Eurer Tochter macht. Zunächst war der Wechsel wohl sinnvoll. WEnn wirklich weitere Gelenke betroffen sind, und die Hand bereits verformt wurde es ja höchste Zeit. Erstaunlich allerdings, dass sie offensichtlich bis zum WEchsel keine-, nun aber sehr starke Beschwerden hat. Woran könnte es liegen? Möglicherweise verträgt sie das MTX nicht so gut, wodurch sie schlapp und antriebslos wird. Aber die Schmerzen können durch MTX nicht stärker werden. Es tut mir leid, einen wirklichen Rat, eine Hilfe kann ich Dir nicht geben. Aber Ihr solltet auf jeden Fall das Gespräch mit dem Kinderrheumatologen suchen und an eine Therapeumstellung denken. Es ist unheimlich wichtig, dass die Kinder in der Lage sind, am "normalen" Leben teilzunehmen. Viel Glück und melde Dich mal wieder! Gruß Claudia


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 20.04.2012
Beiträge: 4

Hat das Ibuprofen irgendwelche negativen Nebenwirkungen gehabt oder wieso wurde überhaupt gewechselt? Es geht mit Sicherheit auch wieder bergauf! Es heißt durchhalten bis eine Therapie besser anschlägt.




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