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Fragen und Erfahrungen (tägl. neue Einträge) mit MTX
Reihenfolge 

Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 25.04.2011
Beiträge: 18

Hy, ich habe ca. 10 Jahre kalng, mich immer wieder dazu überreden lassen MTZ zu nehmen. Spritzen, Tabletten, verschiedene Herrsteller, Dosierungen....! Mir war immer nur übel. Sobald ich MTX genommen habe, war mir bis zu 6 Tage lang übel, erbrechen, Kopfweh....!! Und geholfen hat es auch nicht. Ich hab es abgesetzt und habe nur noch Kortison genommen und Schmerzmittel, was natürlich echt schlecht war, aber wir haben hier nur 1 Rheumatologe und der war nicht bereit mir etwas anderes zu verschreiben! Dann habe ich mit der Rheuma Lige telefoniert unf die rieten mir in der Rheumaklinik in Baden-Baden zu gehen. Ich bin dann zu meine neue Hausärtzin gegangen und sie hat mit der Klinik sofort kontakt aufgenommen und ich kam ziemlich schnell dahin, war 3 Wochen dort wurde super untersucht, zum 1.x in ca 25 Jahren! Ich wurde dann auf ARAVA eingestellt, ich vertrage es, nur einen leicht erhöhten Blutdruck. Leider reicht mir das Medikament nicht und ich fange jetzt zusätzlich mit einen TNF Blocker ( SIMPONI) an!
Ich wede nie wieder mich dazu überreden lassen, etwas zu nehmen was mir so schlecht bekommt!
Wie geht es bei dir weiter?


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 07.10.2011
Beiträge: 1

Fragen und Erfahrungen (tägl. neue Einträge) mit MTX

von Hamburger.Nordstern1 am 7. Okt 2011, 11:20
Hallo liebe Mitbetroffenen,

ich bin auf der Suche nach Rheumakranken, die vor etlichen Jahren schon mal mit MTX behandelt worden sind, nicht vertragen haben und nun noch mal einen erneuten Versuch mit diesem Basismedikament versucht haben.
Seit 1985 habe ich Rheuma. Mittlerweile habe ich schon viele Basistherapien nehmen müssen. Vor etwa 13- 14 Jahren wurde ich auch schon mal mit MTX behandelt. Man probierte es bei mir erst mit Tabletten und weil ich es nicht vertrug, auch in Spritzenform in verschiedener Dosierung aus. Aber auch durch die Spritzen hatte ich massive Nebenwirkungen, wie blutige Durchfälle, ätzende Bauchschmerzen und Haarausfall.
Bis jetzt bekam ich Immurek. Leider hilft es mir gar nicht mehr.
Nun soll ich einen erneuten Versuch mit MTX (20 mg) starten. Ich habe davor wahnsinnigen Bammmel. Meine Ärztin meinte, dass sich in den letzten Jahren viel getan hat und MTX angeblich viel weniger Nebenwirkunken hat als früher.

Viele liebe Grüße
vom HH-Nordstern

PS. Hat jemand von euch schon mal positive Erfahrungen mit Hypnose gemacht und kennt einen guten Therapeuten in Hamburg. Da ich seit Jahren leider auch schon Schmerzpatientin bin, habe ich auch über diese Behandlungsform nachgedacht.
Aus diesem Grund wäre es echt super, wenn ihr mir eure Erfahrungen schreibt.

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Hallo ihr Lieben,

nach langen schlaflosen Nächten habe ich mich nun doch entschlossen, einen neuen Versuch zu wagen.
Vielleicht gibt ja auch welche unter euch, die mehr über die Nebenwirkungen über MTX wissen möchten. Aus diesem Grund habe ich beschlossen ein kleines Tagebuch über meine Erfahrungen mit MTX zu führen.

Tag1:
Gestern (15.10) habe ich nun meine erste Spritze (20 mg) bekommen (ich soll aber mein Immurek noch einen Monat parallel einnehmen).
Der Einstich tat nicht weh, aber das Serum brannte eine kleine Weile.
Nach ca. 4-5 Std. bekam ich leichtes Sodbrennen und mein Magen tat etwas weh.
Ansonsten ging es mir recht gut.
Gegen 21 Uhr wurde mir übel und ich bekam Kopfschmerzen. Laut Beipackzettel gehören Kopfschmerzen wohl zu den häufigsten Nebenwirkungen.

Tag 2:
Heute am 16.10 musste ich 5 mg Folsäure nehmen.
Es ist jetzt 12:30 Uhr und es geht mir bis auf meine normalen“ Wehwechen“ ganz gut.
Mittlerweile ist es jetzt ca. 20:30 Uhr. Der Tag verlief ganz gut. Zwischendurch hatte ich wieder ein bisschen Probleme mit dem Magen (Magenschmerzen) und unterschwellige Kopfschmerzen. Wenn es bei diesen Nebenwirkungen bleiben würde, könnte ich damit gut klar kommen.

Ich habe noch mal eine Frage wegen der Hypnose. Ich habe bisher vergessen zu erwähnen, dass ich leider auch schon seit Jahren Schmerzpatientin bin. Ich bekomme deshalb auch bereits Opiate, die mich aber auch nicht schmerzfrei machen. Aus diesem Grund wäre ich echt froh, wenn sich jemand von euch meldet, der schon Erfahrungen mit Hypnose gemacht hat und mir evtl. einen guten Therapeuten in Hamburg nennen kann.

So ihr Lieben, dass war`s für heute.
Es grüßt euch ganz herzlich euer
Hamburger Nordstern

Tag 3:
Moin ihr Lieben,
gestern am 17.10 konnte ich mich leider nicht melden.
Ich bin gar nicht aus dem Bett gekommen, mir war kotzübel und mein Kopf tat weh. Meine Kopfschmerzen haben sich leider zu den Vortagen gesteigert. So ein Mist!!!

Mir fällt da gerade was ein. Wie seid ihr mit eurer ärztlichen Betreuung zufrieden?
Meine Ärztin sagte mir zwar, dass ich in der ersten Zeit nach der Einnahme von MTX alle 4 Wochen zur( Blut) Laborkontrolle kommen soll, aber dass unter anderem auch die Mundschleimhäute und die Lunge untersucht werden müssen, sagte sie mir nicht (so steht es zumindest in der Packungsbeilage).
Sie erwähnte auch nicht, dass man nicht mehr so ohne weiteres Antibiotikum nehmen darf.
Es ist doch sehr wichtig, dass man sich den Beipackzettel durchliest.
Ich wollte ja erst darauf verzichten, damit mir die aufgeführten Nebenwirkungen nicht noch mehr Angst machen. Bin jetzt aber froh, denn ansonsten hätte ich die oben aufgeführten Sachen gar nicht gewusst.

Tag 4:
So heute ist nun der 18.10. (11:41 Uhr)

Seitdem ich aufgestanden bin, ist mir wieder übel und der Druck im Kopf nervt allmählich. Mir geht es aber auch rheumatechnisch echt bescheiden. Ich kann mich vor Schmerzen kaum rühren. Speziell der Rücken tut bannig weh.
Nun muss ich aber auch dazu sagen, dass wir heute absolutes Schietwetter haben.
Vielleicht schlägt das miese Wetter ja noch zusätzlich auf den Organismus.

Mittlerweile ist der Tag nun auch schon fast rum, denn es ist jetzt schon 18.30 Uhr.
Seit gestern fängt mein Magen zu „muckern“ an. Heute war es stärker ausgeprägt.
Immer wenn ich etwas gegessen habe, bekomme ich Bauchschmerzen. Mal schau`n, ob sich das wieder gibt.

So das war´s erstmal von mir.
Ich wünsche euch noch einen schönen Abend.

Seit ganz lieb gegrüßt
vom
Hamburger Nordstern

Tag 5 (19.10)
Hallo ihr Lieben,
heute hatte ich einen guten Tag. Es ging mir eigentlich“ ganz ok.“
Das Einzige was ich neu festgestellt habe, sind wunde Stellen im Mundraum.

Tag 6-7 (20.-21.10)
Hallo ihr Lieben,
der 6. und 7. Tag waren für mich ober ätzend.
Ich bin an beiden Tagen gar nicht aus dem Bett gekommen. Ich hatte starke Kopfschmerzen, war sehr kurzatmig und mir war kotzübel. Inzwischen habe ich richtig offene Stellen im Mund, die beim Trinken oder Essen echt fies Brennen. Meine Ärztin hat geraten, ich soll Salbeitee zum spülen nehmen. Meine Apothekerin hatte noch zusätzlich “ Kamistad Gel“ empfolheln. Das ist ein Gel was man auf die wunden Stellen aufträgt. Das Gel betäubt schön den Schmerz und hilft bei der Heilung. (Das kann ich euch wirklich empfehlen) Muss man aber leider selber zahlen.

Tag 8 (22.10)
Moin ihr Lieben,
heute musste ich ganz arg mit mir kämpfen, denn die 2. Spritze MTX ist fällig.
Die Nebenwirkungen nagen doch allmählich ganz schön am Nervenkostüm.
Es kommt ständig etwas Neues dazu. Inzwischen ist meine rechte Gesichtshälfte dunkelrot und brennt wie hulle.

Nach langem hin und her habe ich mich nun entschlossen, noch eine 2. Spritze zu nehmen, in der Hoffnung, dass die Nebenwirkungen vielleicht doch weniger werden. Es gibt doch soviel Rheumatiker, den es mit MTX richtig gut geht.
Als ich das MTX vor Jahren ja schon mal genommen hatte und ich auch mit so vielen Nebenwirkungen zu kämpfen hatte, überredeten mich meine Ärzte immer wieder, ich solle durch halten, denn es wird mit der Zeit alles besser (wurde es aber nicht).
Dieses Mal mache ich nicht so lange mit, denn es hat damals echt lange gedauert bis ich mich wieder berappelt hatte.
Ich werde diese Woche noch abwarten und wenn es mir genau so bescheiden wie jetzt geht, breche ich die Therapie ab.

Nach etwa drei Stunden nach der zweiten Spritze bekam ich brennende Bauchschmerzen und wässrigen Durchfall. Insgesamt ging es mir echt mist, mir tat alles Weh, ich hatte eine tierische Unruhe und konnte nur noch heulen. Nachdem ich abends dann zwei Imodium akut® nahm, ging es dann zumindest mit dem Durchfall besser. Kann seit den Spitzen noch schlechter schlafen als eh schon und bin dementsprechend noch schlecht drauf. <!-- s:cry: --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_cry.gif" alt=":cry:" title="Crying or Very sad" /><!-- s:cry: -->

So ihr Lieben, das war`s erstmal wieder von mir.

Kennt jemand von euch vergleichbare Medikamente, mit denen ihr gute Erfahrungen gemacht habt?

Es wäre auch schön zu wissen, ob ihr einen guten Rheumatologen in Hamburg gefunden habt, bei dem ihr euch wohl fühlt.
Ich komme aus Süden Hamburgs und wäre über jeden Tipp froh.

Ich wünsche euch einen schönen Tag.
Viele liebe Grüße vom Hamburger Nordstern

Ps. Es würde mich sehr interessieren, ob jemand ähliche Erfahrungen gemacht hat. Freue mich über jede Info.

Tag XX (24.10)

Moin ihr Lieben,
heute habe ich das erste Mal wieder richtig geschlafen und fühle mich deshalb etwas besser.
Der Tag war einigermaßen durchwachsen. Die Bauchschmerzen waren heute am schlimmsten.
Mal schauen wie es weiter geht.

(25.- 26.10)
Mir ging es beide Tage echt dreckig. Ich hatte ätzende Kopf- und Bauchschmerzen (ein brennendes Gefühl) und fühlte mich kotzelend. Meine Stimmung war dementsprechend schlecht.

27.10
Heute ging es mir zum ersten Mal seit den MTX- Spritzen einigermaßen gut. Ich war heute zum ersten Mal wieder für eine Zeit auf, ohne dass ich das Gefühl hatte, mir platze gleich mein Kopf. Ich bin mir nicht sicher, ob die Kopfschmerzen von den Schultern ausstrahlen, weil mir diese auch total weh tuen.

(28.10)
Heute geht gar nichts. Mir geht es saumäßig. Mein Kopf zerspringt gleich, ich zittere am ganzen Körper und fühle mich so, als ob mich eine Dampfwalze überrollt hätte. Mir tut alles weh und ich kann kaum auf das Wc gehen. Zusätzlich bin auch sehr lichtempfindlich und habe immer noch die Schmerzen in der Schulter.

Morgen müsste ich eigentlich die dritte Spritze nehmen. Das schaffe ich aber einfach nicht mehr. Ich habe nur die sch… Nebenwirkungen, ohne das mein Rheuma etwas besser ist. Das doofe an der Sache ist, dass sowohl mein Rheumatologe, als auch meine Hausärztin im Urlaub sind. Ich habe zwar Bedenken das MTX einfach abzusetzen, so geht es aber einfach nicht mehr weiter.

Ich wünsche euch einen schönen Tag.
Viele liebe Grüße vom Hamburger Nordstern

29.10
Nachtrag zu gestern: Ich bekam gestern noch über 39°C Fieber und mir war kotze schlecht (ich hatte seit über 20 Jahren kein Fieber mehr).
Ich habe heute nicht die dritte Spritze genommen. Mir geht es heute immer noch echt mies, zum Glück habe ich heute aber nicht mehr so hohes Fieber.
Liebe Grüße vom Hamburger Nordstern

04.11.11

Hallo Ihr Lieben,
in der letzten Zeit war mir einfach nicht nach schreiben.

Wie ihr wisst, habe ich die Therapie mit MTX abgebrochen.
Da meine Hausärztin und der Rheumatologe im Urlaub waren, musste ich die Entscheidung selber treffen. Nachdem meine H-Ärztin wieder zurück war, informierte ich sie sofort darüber.
Ich berichtete ihr von den ganzen Nebenwirkungen und sie pampte mich nur an. Meine Nebenwirkungen kämen gar nicht vom MTX und wie kann ich das einfach eigenständig abzetzen. Auch mein Hinweis, dass diese Nebenwirkungen auch im Beipackzettel stehen, stritt sie ab. Sie meint, ich müsse mir einen Infekt eingefangen haben.

Mir wurde aus diesem Grund Blut abgenommen.

Nachdem meine Laborwerte zurück waren, musste meine Hausärztin mir glauben, denn ein Infekt, der unter anderen auch das hohe Fieber erklärte, war im Blut nicht nachweisbar.

Ich kann für mich nur sagen, dass das MTX hat meine Rheumabeschwerden nicht verbessert hat und seitdem ich es abgesetzt habe, es mir Tag für Tag wieder langsam besser geht. Nur die Kopfschmerzen, nerven noch.
Am 11.11. habe ich nun einen Termin beim Rheumatologen. Ich bin gespannt wie es weiter geht.
Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen gemacht wie ich, oder hat gute Erfahrungen mit alternativen Methoden?
Über jede Nachricht würde ich mich freuen.

So ihr Lieben fühlt euch ganz lieb gegrüßt
vom
Hamburger Nordstern ?




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