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Diagnose: Morbus Bechterew und SAPHO
Reihenfolge 

Verfasst am: 09.08.2019, 10:52
Dabei seit: 15.01.2010
Beiträge: 316

Hallo Igelchen,

das wäre doch vielleicht eine gute Fragestellung für das aktuelle Expertenthema "Ernährung und Rheuma"

Alles Gute
Heike


Zu wissen, man könnte, ist besser, als zu glauben, man muss.


Verfasst am: 09.08.2019, 10:36
Dabei seit: 30.09.2011
Beiträge: 5

Hallo alle miteinander
Es sind ja nun schon einige Jahre ins Land gegangen, seid ich meinen ersten Beitrag verfasst habe.
Nach der ganzen Cortisongeschichte habe ich mich dann doch für die MTX Therapie entschieden (Tabletten). Das Medikament hat sehr gut angeschlagen und von den Nebenwirkungen blieb ich tatsächlich verschont! Ich bin immer artig zur Blutabnahme gegangen und konnte auch das Cortison absetzen.
vor ca. 3 Jahren haben wir die Dosis des MTX soweit reduziert, dass ich auf die Tabletten nicht mehr angewiesen war
Es war ein Traum! Endlich beschwerdefrei wieder am täglichen Leben teilhaben können, ohne bei jeder Berührung oder jedem Schluckauf unter Schmerzen zusammen zu zucken.
Naja fast beschwerdefrei, da die Pusteln an meinen Händen und Füßen noch immer vorhanden sind. Irgendwas ist ja immer und man gewöhnt sich daran.
Ich war begeistert, dass mein Körper es wohl geschafft hatte, diesen Mist zu regeln und selber damit klar zukommen.

Leider, leider hat alles schöne mal ein Ende Meine Entzündungsschmerzen sind wieder da. Es sind nicht die üblichen Schubschmerzen, es ist nun wieder ein andauernder Schmerz in der Clavicula und in der Schulter.
Da es momentan noch nicht die damaligen Ausmaße hat, habe ich mich nach Alternativmethoden erkundigt (Chemiekeule möchte ich nicht noch einmal haben).
Man liest viel über entzündungsarmes Essen oder nur grünes Gemüse. Ich ernähre mich schon bewusst, also viel Gemüse und Obst, Volkornproduke, Müsli, wenig Milchprodukte, selten Fleisch.

Nun bin ich auf das Heilfasten gestoßen und finde es sehr faszinierend. Ich habe mal Saftfasten probiert, doch mein Kreislauf fand es nicht so witzig.

Hat hier jemand schon Erfahrungen mit dem Thema und/oder kann mir sagen, ob die gesetzliche Kasse tatsächlich daran beteiligen könnte (jetzt mal abgesehen davon, dass jede Kasse unterschiedlich agiert)?

Ich danke euch für eine Antwort


Verfasst am: 06.01.2013, 20:39
Dabei seit: 06.01.2013
Beiträge: 2

hi alle zusammen ,

ich habe jetzt seit einem Jahr Rheuma

da ich das gerade gelesen haben wegen Humira das ist aber leider nicht bei jedem so..

folgendes: am Anfang habe ich nur mtx bekommen 10mg und cortison 60mg pro tag da die Endzündung so stark war das ich nicht mal mehr gehen konnte.
Als das alles nicht mehr half bekam ich Humira das wurde allerdings nach 1 1/2 Monaten wider abgesetzt da ich es nicht vertragen habe
dann wurde mtx auf 20 mg aufgestockt und erstmalig als spritze

naja nach vielem hin und her nehme ich jetzt 1x in der woche mtx 20mg und enbrel 50mg spritze , jeden tag dann noch celebrex 200mg 2x
cortison 5mg 1x


Verfasst am: 06.01.2013, 19:12
Dabei seit: 23.11.2009
Beiträge: 2

Hi ihr.

zu mir habe MB nun seid 4 Jahren also festgestellt Rheuma allgemein seit meinem 13 Lebensjahr.

aber mal zu MB ich habe in den 4 Jahren gelernt Bewegung Bewegung Bewegung hilft am besten gegen die schmerzen

aber zu den medikamenten ich habe vor 6 monaten Humira spritzen verschrieben bekommen und muss echt sagen es wird von woche zu woche besser das ich am tag 1 tablette diclo nehmen muss glaube reine kopf sache

es gibt nur ein problem weil die humira spritze ca 500 euro der krankenkasse kostet muss man 4 wochen mtx spritzen wenn die nicht wirken
und die entzündung nicht runter geht bezahlt die KK humira kann nur jeden empfehlen seinen arzt auf humira anzusprechen. humira ist leider noch nicht beim jeden arzt angekommen.

http://www.rheuma-online.de/medikamente/adalimumab-humira.html

gruss


Verfasst am: 16.12.2012, 17:24
Dabei seit: 15.12.2009
Beiträge: 131

Hallo Igelchen ( Vivien ),

ich weiß nicht wie es bei dir weitergegangen ist.

Zitiert von: Igelchen

Mein Hausarzt (Rheumatologe) will jetzt, dass ich mit der MTX Behandlung anfange, aber ich bin mir da nicht sicher....ich meine jede Woche zum Blutabnehmen das wär ja noch erträglich ABER die ganzen Nebenwirkungen... Das haut schon rein.
Cortison kann ich aber auch nicht die ganze Zeit nehmen, das ist ja auch nicht gut.

Also, Steffi hat schon recht.

Mein Tipp dazu ist, Probiere es erst mal aus.

Danach kannst du dich immer noch was anderes Nehmen!!, wenn du Nebenwirkungen bekommen solltest.

MLG wessi


Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst,
sondern ein Geschenk das jedem, jederzeit genommen werden kann.
( Richard von Weizsäcker )
Ich Kämpfe für die Menschen die wirklich Hilfe brauchen. ( Gerechtigkeit ).


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 04.12.2011
Beiträge: 1

Hi Vivien,
ich habe ca. 3 Jahre Höllenschmerzen (SAPHO) hinter mir und erst seit wenigen Wochen großartige Erfolge mit Enbrel, ich hatte schon alles durch Schmerzmittel, MTX, Cortison und jetzt - bereits nach 2 Spritzen a 50 mg - fühle ich mich wie schon seit 3 Jahren nicht mehr. Langsam beginne ich wieder mit aktivem Sport. Als ehemalige Traithletin hat mich diese Bewegungsunfähigkeit am meisten genervt. Jetzt habe ich ein wirklich neues Leben angefangen! Das wünsche ich dir auch von ganzem Herzen, denn niemand kann sich diese Schmerzen wirklich vorstellen, der sie nicht erlebt hat. Alles Liebe, CRMO-ADE


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 30.09.2011
Beiträge: 5

Hallo Leute,
ich bin neu hier und wollte nur mal den Frust aus mir heraus schreiben und ein bisschen was los werden.

Es ging alles im Januar diesen Jahres los, Sylvester schön gefeiert, auf ein neues und schönes Jahr angestoßen, doch dann ging es los...

Mitte Januar bin ich morgens aufgewacht und konnte nicht aufstehen (total ungewohnt). Ich hatte solche starken Schmerzen im Rücken, dass ich mich kaum auf die Seite drehen konnte.
Die Schmerzen hielten an und ich begann mich wie ein Krüppel zu fühlen, total bewegungsunfähig. Nach ca. 2-3 Wochen bin ich zum Arzt gegange, leider war nur die Vertretung da, die mir prommt Schmerztabletten verschrieb. Nach dem ich die Packung Tabletten geleert hatte (nicht auf einmal <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_smile.gif" alt="" title="Smile" /><!-- s --> ) bin ich wieder zum Arzt. Diesmal sollte ich doch zum Orthopäden mit Verdacht auf BWS-Blockade.
Nach einer Schmerzhalten Sitzung dort konnte ich mich gar nicht mehr bewegen.

Ich bin dann mal zu einem anderes Arzt gegangen und dieser hat das erste mal das Wort Rheuma ins Spiel gebracht. Mit meiner WS war alles ok, keine Blockade, nichts, doch der Gnubbel der sich an meinem Schlüsselbein entwickelt hatte machte ihm Sorgen.
Wieder mal bei meinem Hausarzt angelangt, hat dieser nur gesagts, dass eine Blutabnahme nicht nötig sei und hat mir mal wieder nur Schmerztabletten verschrieben. Wegen meinem Rücken, sollte ich wieder zum Orthopäden und mich röntgen lassen. Da nur mein Gnubbel zusehen war sollte ich ein MRT machen, also musste iich zum Radiologen unt eine Stunde in der Röhre verbringen.
Hier stellte sich eine komplette Entzündung in meiner WS, meinen Rippen und meines Schlüsselbeines da.

Aufgrund des Berichtes hat mir der Hausarzt (gleichzeitig auch Rheumatologe) Blut abgenommen. Mitlerweile haben sich auf meinen Handinnenflächen eitrige Pusteln entwickelt (SAPHO-Syndrom). Es wurde so schlimm, dass die Haut gerissen ist und ich mit Gummihandschuhen duschen musste.
Bei meiner Rheuma-Hautärztin wurde mir eine Cordisonsalbe verschrieben. Aber anstatt besser, wurde es immer schlimmer, sodass ich auf Cortisontabletten umsteigen musste.

Nun ist es an meinen Händen besser geworden und auch meine Schmerzen sind nicht mehr ganz so stark, noch. Ich fühle mich voll schlecht, weil ich mich nicht richtig bewegen kann und schon etwas schwereres aufzuheben für mich eine Tortur ist.

Naja das war meine Geschichte bis jetzt. Fast ein ganzes Jahr voller Schmerzen. Hoffentlich wird es besser.

Was kommt noch???
Liebe Grüße Vivien


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 13.01.2011
Beiträge: 85

Hallo,

keiner weiß, was noch kommen wird- egal ob man gesund ist oder eine rheumatische Erkrankung hat. Meitens ist es jedoch so, dass man am Anfang eine kleine Odysee durchmacht, von der Diagnose beim richtigen Facharzt zum richtigen Medikament, Krankengymnastik oder was man sonst noch braucht...hört sich doof an..ist es auch. ABER, was dann auch noch kommt ist die Tatsache, dass es einem wieder besser gehen wird!

Ich mach grad auch eine kleine Odysee, obwohl ich seit 11 Jahren eine JIA habe und damals auch eine Odysee hatte.

Mein Arzt wollte mich auf ein Biological umstellen, was anfangs auch erfolgversprechend wirkte. Daraufhin durfte ich die vorherigen Medikamente absetzten und nun habe ich einen Schub und es wirkt alles nicht so wie es sollte. Jetzt beginnt meine Odysee, was nehme ich nun für Medikamente, wann wirken die usw... Es ist halt so...aber dadurch kann man auch anderen Betroffenen zur Seite stehen und sich auch selber Mut machen...denn ich weiß, es wird wieder gut..auch wenns dauert und viiiiiiiiiiel Geduld braucht! Auf Ebbe folgt Flut und nach dem Regen kommt Sonnenschein...und somit wird es mir und euch auch bald wieder besser gehen. Schließlich gibt es viele Medikamente, dieman während einer Odysee testen kann *grins* ..ein bisschen Schwarzer Humor muss sein, oder?!?

Bei uns schneit es momentan <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_biggrin.gif" alt="" title="Very Happy" /><!-- s -->

Ich wünsch euch allen viel Sonnenschein... Kopf hoch!

Steffi


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 30.09.2011
Beiträge: 5

Hallöchen CRMO-ADE,

meine Hände sind nun schlimmer geworden...es breitet sich einfach aus!!!
Ich nehme nun auch schon 1 Monat durchgehend Cortison, erst 12 und nun 7,5 mg.
Außerdem gehe ich zur Lichttherapie....Bringt aber mal gar nix!!!

Mein Hausarzt (Rheumatologe) will jetzt, dass ich mit der MTX Behandlung anfange, aber ich bin mir da nicht sicher....ich meine jede Woche zum Blutabnehmen das wär ja noch erträglich ABER die ganzen Nebenwirkungen... Das haut schon rein.

Cortison kann ich aber auch nicht die ganze Zeit nehmen, das ist ja auch nicht gut.

Meine Hände treiben mich in den Wahnsinn!!!!

Aber die Schmerzen, bzw. die Entzündungen sind durch das Cortison zurück gegangen....
Ich weiss auch nicht...


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 13.01.2011
Beiträge: 85

Hallo,

nur als Anmerkung..bin ja kein Arzt..aber nur weil ein Medikament im Beipackzettel Nebenwirkungen aufgelistet hat, heißt das ja noch lange nicht, dass du davon alle bekommst...

Grüße

Steffi




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