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SLE
Reihenfolge 

Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 20.08.2011
Beiträge: 2

Vielen dank, gamü!

So, jetzt habe ich noch eine andere frage: Ich habe durch das sle geschwollene finger und hände. Ich hatte das im krankenhaus auch bei der entlassung gehabt, die ärzte meinten, das es abschwellen würde, wenn das mtx wirkt. Jetzt bin ich schon seit über einem monat zuhause und trotzdem habe ich noch dicke finger. Gestern war ich beim physiotherapeut und der hat mir gesagt, das er das nicht weg bekommt. Ich soll mir kompressionshandschuhe besorgen und die nachts tragen. Er hat gesagt, in meinen händen und fingern wäre wasser drin und das müsse ausgeschwemmt werden. Die frage ist jetzt nur, ob es eine entzündliche schwellung ist oder ist wirklich wasser drin? Ich habe das raynaud-syndrom.
Meine angst ist jetzt, wenn ich mir die handschuhe besorge und ich habe eine entzündung in den fingern, könnte es durch die handschuhe schlimmer werden? Oder soll ich erst zum internisten gehen und nachfragen? Ich habe nächste woche beim internist einen termin und in 3 wochen beim rheumatologen.


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 20.08.2011
Beiträge: 2

Hallo,

ich bin hier neu angemeldet. Ich hoffe, das ich in den richtigen themenbereich schreibe.
Kurz zu mir: Ich bin 38 jahre alt und weiblich.
Vor gut 3 monaten habe ich plötzlich schmerzen in den oberschenkeln gehabt. Ich habe mich auf einen stuhl gesetzt und kam nicht mehr hoch. Es wurde immer schlimmer, so das ich eines morgens nicht mehr aus dem bett raus kam. Meine hände und finger waren ganz dick geschwollen und meine füsse auch. Alles hat mir weh getan. Erst bin ich zum orthopäden, aber irgendwie hat der mich 2 wochen lang hingehalten und ich musste diclofenac nehmen. Danach bin ich ins krankenhaus. Die wollten mich stationär da behalten und behandeln, die hatten die diagnose: angioödeme. Ich hatte aber die möglichkeit, das mein freund mich pflegt und ich die schmerztherapie zuhause mache. Unter der aufsicht meines hausarztes. Leider habe ich einen hausarzt, der da nicht durchblickt. Er hat fast 1,5 monate nach allergien bei mir gesucht, weil ich im gesicht punkte habe. Am ende war alles so schlimm, das er mich in die rheumaklinik eingewiesen hat, ich konnte kaum noch laufen und alles war dick geschwollen. Der oberarzt hat mich begrüsst und hatte sofort eine vermutung: SLE. Am gleichen tag kam er nochmal mit dem chefarzt, der hatte die selbe vermutung. Am nächsten morgen wurde mir blut abgenommen und nach freiburg geschickt. Nach ein paar tagen kam die bestätigung: Diagnose SLE. Ich hatte gedacht, das ich nach 3 tagen aus dem krankenhaus entlassen werde, aus 3 tagen wurden 3 wochen! Jeder der eingewiesen wurde ins krankenhaus, wurde entlassen, nur ich war noch da! Bei mir wurde MRT, Ct, Knochenszinti, Echo, Röntgen, Sonographie...praktisch alles gemacht. Ich habe erst alles auf die leichte schulter genommen, ich wusste nicht, das SLE so schlimm ist. Ich kannte mich mit rheumatischen erkrankungen nicht aus. Bis mir der arzt ein heftchen von der rheumaliga zum lesen gegeben hat. Nachdem ich das heft gelesen habe, habe ich den ganzen tag geweint. Ich hatte entzündungen im ganzen körper, von den schultergelenken bis in die füsse. Mit cortison gingen die entzündungen zurück, so das ich heute wieder arbeiten gehen konnte. Medikamente bekomme ich momentan: cortison, malariatablette, mtx als spritze, folsäure, calcium.
Jetzt hat man mir gesagt, das ich einen schwerbehindertenausweis beantragen soll. Ich weiss selber nicht, ob ich das machen soll. Welche vor- und nachteile bringt mir das? Und kann mir jemand sagen, wieviel % es bei SLE überhaupt gibt?

Lieben Gruss, Lara


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 15.08.2006
Beiträge: 478

Hallo Lara,

ein Schwerbehindertenausweis bringt folgende "Vorteile":
Eine Steuerersparnis, gestaffelt nach Prozentzahl des GdB (Grad der Behinderung)
Ab 50 % Kündigungsschutz und 5 Tage Zusatzurlaub, dann brauchst Du auch keine Überstunden mehr leisten. Du bist nicht verpflichtet, den Arbeitgeber vom Vorliegen eines Behindertenausweises zu unterrichten, sofern Deine Behinderung Deine Arbeitskraft nicht dauerhaft in Frage stellt, damit verzichtest Du allerdings auf den Zusatzurlaub. Die Steuerersparnis kannst Du Dir auch später mit dem Steuerausgleich erstatten lassen. Und der Kündigungsschutz greift im Ernstfall auch bei Vorlage des Ausweises zum Zeitpunkt der Kündigung.
Ab 50% bekommt man oftmals auch ermäßigte Eintritte zu öffentlichen Veranstaltungen, Konzerten, Kino, Theater, Schwimmbad etc. das ist aber immer unterschiedlich und abhängig vom Veranstalter.
Bei den Merkzeichen "G" für "erhebliche Gehbehinderung" kannst Du entweder die Kraftfahrzeugsteuer absetzen, oder aber mit Wertmarke (60 Euro/Jahr) kostenlos im öffentlichen Nahverkehr fahren. Ein Behindertenparkplatz steht Dir allerdings erst mit dem Merkzeichen "aG" für außergewöhnliche Gehbehinderung zu.

Die Vergabe der Prozentzahl richtet sich nicht alleine nach der Erkrankung selber, sondern eher nach den bereits vorhandenen Funktionsbeeinträchtigungen. Daher ist eine genaue Beschreibung eigentlich fast wichtiger als der Antrag selber. Dabei ist es auch wichtig, die Medikamente zu erwähnen, die eingenommen werden, und die entsprechenden erforderlichen Kontrollen, denn auch das bedeutet ja einen nicht unerheblichen Zeitaufwand, und eine eventuelle Infektgefährdung, und damit eine Einschränkung der Lebensqualität. All das kannst Du auf einem beigelegten Extrablatt niederschreiben.

Viele Grüße,

gamü




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