Liebes Forum,
inzwischen habe ich seit meinem Posting Mitte April so einige sehr schmerzhafte Wochen hinter mir, kann wegen des häufig notwendig werdenden Augengels auch kaum noch autofahren. Hier in Lübeck habe ich bis heute keinen Facharzt gefunden. Nun soll ich morgen das 1. Mal in einen Abzweig der Rheumaklinik Bad Bramstedt hier im Uniklinikum. Einerseits freue ich mich, daß siche endlich etwas tut (bei 3 Monaten Wartezeit), andererseits bin ich inzwischen von den Beschwerden (Starke Schmerzen Ohrspeicheldrüse, extrem trockener Mund trotz Nachtgel usw.) fix und fertig. Keine Mahlzeit geht mehr ohne den Speisebrei mit viel Wasser herunterzuspülen. Mein Mund ist so trocken, daß ich im Grunde laufend Wasser lutsche, denn immer mit Bonbons herumzulaufen ist keine Lösung bei den so schädlichen Süßstoffen. - Eine Lösung habe ich --- ich lutsche einen Kieselstein. Aber eine wikliche Lösung ist das nicht. Und morgen wird sicherlich auch nicht mein Scheidenproblem geklärt, mittlerweile muß ich mehrmals täglich einen Salbenstrang auf eine Einlage drauftragen. Kennt jemand auch in diesem Bereich die extreme Trockenheit. Ich war beim Frauenarzt und der kannte das Sjögren-Syndrom gar nicht, hat mich recht peinlich und lapidar abgefertigt. Mein Hausarzt reagierte erst auf meine Probleme, als ich ihm einen Stapel Auszüge aus dem Forum zeigte. Er hatte es einfach für eine Krankheit des Alters bzw. nicht mal Krankheit sondern normale Altersbeschwerden gehalten. Auch die Fragewoche in diesem Forum hat ja keine weitreichenden Tipps gegeben. In Schleswig-Holstein gibt es auch keine Selbsthilfegruppe. Ist die Krankheit denn soooo unbekannt?
Wäre schön, wenn sich jemand meldet, danke Kikut
Schwer-punkt Arzt/Ärztin/ Intimprobleme
ReihenfolgeHallo Kikut,
kennst Du die Internetseite: http://www.sjoegren-erkrankung.de/kontakte-mainmenu-166.html, vielleicht kann Du dich da ein wenig informieren, bzw. findest auf diesem Wege Gesprächspartner.
Die Deutsche Rheuma-Liga hat eine neue Broschüre herausggegeben: http://www.rheuma-liga.de/uploads/0/publikationen/broschueren/drl_broschuere_sjoegren_kurzform.pdf, unter diesem Link kannst Du ein wenig Probelesen, beziehen kannst Du diese Broschüre über die Deutsche Rheuma-Liga.
Viel Erfolg und Grüße,
gamü
Danke gamü,
bei dem ersten Link komme ich nicht rein. Aber danke für deinen Tipp. Inzwischen steht die stationäre Aufnahme fest, nur meine Krankenversicherung windet sich noch, mußte also heutigen Aufnahmetermin verschieben. Nun geht es kommenden Mittwoch los. Ich freue mich insofern, als es weitergeht.
lieben Gruß Kikut <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_lol.gif" alt="" title="Laughing" /><!-- s -->
Hallo Kikut,
komisch, ich habe den Link soeben nochmals ausprobiert, bei mir funktioniert er einwandfrei.
Für Deinen KH- Aufenthalt wünsche ich Dir alles Gute und vor allem natürlich gute Hilfe! Warum sperrt sich denn die Krankenkasse, ist das eine Privatklinik, oder warum?
Viel Erfolg und Grüße,
gamü
Als größte deutsche Selbsthilfeorganisation im Gesundheitsbereich informiert und berät die Deutsche Rheuma-Liga Betroffene unabhängig und frei von kommerziellen Interessen. Sie bietet praktische Hilfen und unterstützt Forschungsprojekte zu rheumatischen Erkrankungen. Der Verband mit rund 270.000 Mitgliedern tritt für die Interessen rheumakranker Menschen in der Gesundheits- und Sozialpolitik ein.