Hallo, haben Sie Kontakte zu einer Selbsthilfegruppe für Morbus Wegener? Ein Austausch könnte ggf. bei Ihrer Frage weiterhelfen. Ich bin Rheuma-Lotin für seltene Erkrankungen (bundesweit) und könnte Ihnen bei der Suche danach weiterhelfen.
Sie erreichen mich Mo-Do von 8.00-16.30 und Fr von 8.00-12.30.
herzlichen Gruß
Marion Trog-Siebert
Rheuma-Lotsin für seltene Erkranungen
der Deutschen Rheuma-Liga Bundesverband e.V.
hallo, ich bin 64 Jahre alt, bei mir wurde 8.2007 die diagnose "wegener" gestellt, dadurch niereninsuffizienz
zwischen grad III+IV, habe vorsichtshalber einen shunt gelegt bekommen,bis 5.2008 endoxan, bis 12.2008 ausklingend prednisolon, ab 7.2008 3x tgl. azathioprin, dies aber nicht vertragen + 10.2008 abgesetzt,
seitdem keine medikation dieser art.
Nun stellte der HNO-arzt 11.2010 "leichte endonasale Aktivität mit bildung von kleinen granulomen an der septumschleimhaut bds." fest, ich nehme deshalb seit 12.2010 wieder 10 mg prednisolon tgl., soll ausklingen, wenn keine granulome mehr vorhanden, gibt es auch z.b. salben,die eingesetzt werden können? Ich habe Osteoporose, Bluthochdruck usw. + möchte nicht zuviel Kortison nehmen. Es wurde außerdem dringend vorgeschlagen, ARAVA einzunehmen, mich stört, daß bei arava und azathioprin auf das risiko bei nierenerkrankungen hingewiesen wird, ich will noch nicht an die dyalyse. Gibt es eine medikation, die die nieren nicht angreift
Hallo, man muss immer abwägen, welche Stärke die Immunsuppression haben muss, wenn "nur" die Nase betroffen ist, natürlich kann man es erstmal mit einer kleinen Cortisondosis probieren. Wenn dies aber nicht reicht und 10mg Cortison auf Dauer sind eigentlich zu viel, ist in der Tat Arava eine gute Option. Hierzu gibt es eine Reihe Untersuchungen bei Pat. mit eingeschränkter Nierenfunktion, die durch Arava zu keiner Verschlechterung führen, Hier ist eher das Problem, dass eine vorbestehende arterielle Hypertonie sich verschlechtern kann, als ggf. dann regelmäßig den Blutdruck kontrollieren. Und man muss einen Nasenabstrich machen, wenn Staphylokokken nachweisbar sind, kann man diese mit einer Nasensalbe beseitigen. Von Staph. weiß man, dass sie WG-Aktivität verschlechtern können
Alles Gute
Priv-Doz. Dr. Eva Reinhold-Keller
Als größte deutsche Selbsthilfeorganisation im Gesundheitsbereich informiert und berät die Deutsche Rheuma-Liga Betroffene unabhängig und frei von kommerziellen Interessen. Sie bietet praktische Hilfen und unterstützt Forschungsprojekte zu rheumatischen Erkrankungen. Der Verband mit rund 270.000 Mitgliedern tritt für die Interessen rheumakranker Menschen in der Gesundheits- und Sozialpolitik ein.