• Rheuma-Liga Bundesverband
  • Kontakt
  • A A STRG + STRG -

    Sie können die Seite mithilfe Ihres Browsers größer oder kleiner anzeigen lassen. Verwenden Sie dafür bitte STRG + und STRG - .
    Mit STRG 0 gelangen Sie wieder zur Ausgangsgröße.

menu

CREST-Syndrom/undiff. Kollagenose
Reihenfolge 

Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 28.02.2011
Beiträge: 4

Sehr geehrte Frau Prof. Gromnica-Ihle, vielen Dank für Ihre Antwort. 2 Jahre nach Diagnosestellung in der Imm. Unikl. wurde aufgrund zunehmender Schmerzen mit Krankheitsgefühl eine Therapie mit Azathioprin und PredniHexal 20 mg begonnen. Es hieß, Ziel sei möglichst eine Remission herbeizuführen. Dies sei auch wichtig, da es unbemerkt zu einem Nierenversagen kommen könne. Die Medikamente brachten nach 6 Monaten keine Besserung. Erst Lodotra zeigte bereits nach einigen Tagen eine deutlich Besserung meiner Beschwerden. Wenn ich Sie richtig verstanden habe, ist die Dosierung abhängig von meinen Beschwerden. Ich hatte aber gehofft, dass Quensyl -wurde anfangs 2x200mg eingenommen- eine Stabilisierung der Krankheit bringt und evtl. auf Cortison ganz verzichtet werden kann (langwirksames Antirheumatikum). Es ist so, dass mein Rheumatologe meinte die Entzündungswerte seien normal und die Schmerzen seien unspezifische Beschwerden einer Kollagenose. Für mich stellt sich nun die Frage, ob ich nicht mit Ibuprofen das gleiche Ergebnis erzielen könnte? Oder ist mit einem Stillstand der Erkrankung gar nicht zu rechnen bzw. es werden "nur" die Beschwerden behandelt. Über eine Nachricht von Ihnen würde ich sehr freuen. Vielen Dank.


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 27.02.2009
Beiträge: 179

Hallo, ob bei Ihnen ein Stillstand der Erkrankung erreicht wurde, kann ich natürlich aus der Ferne nicht beantworten. Ihre Frage aber, ob man Kortison durch kortisonfreie Rheumamittel ersetzen könne, kann ich beantworten. Aber auch das hängt ganz von Ihrem Zustand ab. Ist Ihre Erkrankung so ruhig, dass Sie nur ganz selten ein kortisonfreies Rheumamittel unter Quensyl-Dauertherapie brauchen, so ist das ein begehbarer Weg. Bräuchten Sie hingegen täglich oder zumindest fast immer ein solches Mittel, würde ich das Kortison selbst vorziehen und die niedrigste Dosis zusammen mit Ihren Arzt ausprobieren, denn das Kortison untersrückt Ihre Krankheit einfach besser als ein kortisonfreies Schmerzmittel. Also auch diese Frage geht nicht ohnen Ihren Rheumatologen zu beantworten.
Alles Gute
Prof. Dr. Gromnica-Ihle


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 27.02.2009
Beiträge: 179

Hallo, CREST-Syndrom bedeutet, dass verschiedene Krankheitszeichen, die Ärzte nennen das Symptome, zusammenkommen, um eben diese CREST-Syndrom zu charakterisieren. Was heißt das bei CREST: C= Calcinosis = Verkalkung, meist unter der Haut an den Fingern, das sieht der Arzt nur im Röntegnbild oder bei einer Ultraschalluntersuchung, R= Raynaud-Syndrom = Absterben der Finger in der Kälte oder bei Aufregung, E= Ösphagus= Speiseröhren-Bewegungseinschränkung, äußert sich manchmal zuerst nur durch häufiges Sodbrennen, S = Sklerodactylie, die Haut der Finger ist verhärtet, T= Teleangiektasien, das sind Erweiterungen kleiner Gefäße, oftmals im Gesicht. Hinzu kommt beim CREST-Syndrom ein bestimmter Antikörper im Blut, der Anti-RNP-Antikörper. Dieser ist immer da, er charakterisiert das Krankheitsbild, kann aber selbst auch bei weiteren Kollagenosen vorkommen. Die klinischen Zeichen, die ich geschildert habe und die Ausdruck der Krankheit sind, müssen aber nicht bei jedem mit einem CREST-Syndrom vorkommen. Man nennt die Krankheit dann unvollständiges CREST-Syndrom, manche sagen dann aber auch "undifferenzierte Kollagenose", weil eben noch nicht alle Krankheitszeichen vorliegen, die eine bestimmte Kollagenose charakterisieren.
Die von Ihnen geschilderten Beschwerden können mit dem CREST-Syndrom in Verbindung stehen. Als Autoimmunerkrankung (Störung im Immunsystem, das sich jetzt gegen den eigenen Körper richtet) ist die Erkrankung immer auch mit Krankheitsgefühl und Müdigkeit verbunden. Im Hinblick auf die Kopfschmerzen sollte nach dem Blutdruck geschaut werden. Ihre Therapuie ist bei einem CREST-Syndrom absolut richtig, ob man bei mehr Beschwerden die Dosis erhöhen sollte, kann nur Ihr Rheumatologe, der Ihr Krankheitsbild im Verlauf kennt, zusammen mit Ihnen entscheiden.In jedem Falle sollten Sie ihre Hände sehr gut vor Kälte schützen.
Alles Gute für Sie
Prof. Gromnica-Ihle


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 28.02.2011
Beiträge: 4

Bei mir wurde vor einigen Jahren ein CREST-Syndrom, später undiff. Kollagenose und jetzt wieder ein CREST-Syndrom diagnostiziert. Ich habe ziehende Schmerzen (ähnlich Muskelkater) im Bereich Arme, Fußsohle, Oberschenkel, teilweise Finger, mit Krankheitsgefühl, starke Müdigkeit, Kopfschmerzen und Raynaud S.. Glenkschmerzen bestehen nicht. Vielmehr ziehende Schmerzen im Bereich des Schultergelenkes. Ich nehme Lodotra 2 mg u. Quensyl 200 mg ein. Schluckbeschwerden, Nierenbeteiligung etc.bestehen erfreulicherweise nicht. Stehen die von mir geschilderten Beschwerden i. Z. mit dem CREST-Syndrom oder ist das die Entzündung? Vielen Dank.




Portalinfo:
Das Forum hat 14.712 registrierte Benutzer und 5.087 Themen.

Als größte deutsche Selbsthilfe­organisation im Gesundheitsbereich informiert und berät die Deutsche Rheuma-Liga Betroffene unabhängig und frei von kommerziellen Interessen. Sie bietet praktische Hilfen und unterstützt Forschungsprojekte zu rheumatischen Erkrankungen. Der Verband mit rund 270.000 Mitgliedern tritt für die Interessen rheumakranker Menschen in der Gesundheits- und Sozialpolitik ein.

Kennen Sie schon die Facebook-Seite der Deutschen Rheuma-Liga? 

Videos rund um Rheuma - Besuchen Sie unseren YouTube-Kanal!