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grad arg ratlos bin
Reihenfolge 

Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 15.08.2006
Beiträge: 478

Hallo Kerstin,

das tut mir leid für euch!

Ich weiß, dass es kein Trost ist, aber trotzdem versuche zuversichtlich zu sein, vielleicht tut sich eine Behandlungschance auf, die Rheumamedizin ist zum Glück ja sehr "forschungswillig". Sei froh, dass es erkannt wurde, und nicht im Stillen schlummert und den Gelenken unbemerkt Schaden zufügt, den man vielleicht mit wirksamen Medikamenten verhindern könnte. Sicher wird man in Bad Bramstedt eine adäquate Behandlung für Timo beginnen können.
Weißt Du, der Nurofen- Saft ist letztlich ja keine Therapie wie beispielswiese eine Basismedikation, die die Krankheitsaktivität wirksam zurückdämmen kann, sondern letztlich bewirkt der Saft ja "nur" eine Schmerzlinderung und ein Abschwellen der entzündeten Gelenke, wirkt sozusagen "nur" symptomatisch, aber nicht an der Basis. Offensichtlich reicht das bei Timo nun nicht mehr aus und er braucht jetzt vielleicht eine Basistherapie.

Alles Gute für euch, ganz besonders für Timo.

Viele Grüße,

gamü


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 29.01.2012
Beiträge: 3

Liebe Kerstin,
erleben wir das haargenau Gleiche? Wir waren auch zuerst in Eilbek. Viel Wissen heißt nicht, es auch anzuwenden. Ich war entsetzt über die Behandlung dort, möchte es aber hier nicht weiter ausführen und stehen jetzt vor einem stationären Aufenthalt in Bad Bramstedt. Hüftpunktion, 3 Cortison-Stöße, MTX als Spritzentherapie anfangen, physik. Therapie. Meine 14 jährige Tochter ist sehr tapfer, ich persönlich nehme die Krankheit sehr schwer, kann nicht akzeptieren, dass die wahre Ursache des Rheumas immer noch nicht gefunden ist.
Pass bitte mit den Augen auf, bei meiner Tochter war schon eine ganz leichte Uveitis diagnostiziert, die gefährliche Regenbogenhautentzündung. Die tut nicht weh, ist aber sehr gefährlich. Alle 3 Monate muß sie nun kontrolliert werden, mit Cortison-Tropfen momentan zurückgedrängt.
Wie ist es inzwischen bei Euch?
Lg, Tini


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 25.01.2012
Beiträge: 3

Hallo Tini,

ich kann Deine Unsicherheit und Deine Suche nach dem Warum gut nachvollziehen.
Bei meiner Tochter wurde vor etwas über 3 Jahren JIA festgestellt; mittlerweile ist die Diagnose noch etwas genauer: Morbus Still.
Nachdem wir uns nun schon länger mit der Krankheit und allen dazu gehörigen Medikamenten befassen ( meine Tochter bekommt 1mal wöchentlich MTX 15mg, täglich Cortison, und Napro xen, sowie seit neuestem Enbrel) kann ich Dir aber sagen, dass die Frage, ob man das alles verhindern hätte können klar mit NEIN zu beantworten ist.
Es heisst nunmal Idiopathische Arthritis; das bedeutet, dass man den Ursprung nicht kennt und sehr warscheinlich nie herausfinden wird.
Ich kenne auch Fälle, wo mit einer Ernährungsumstellung Symptome/Schübe gemildert wurden ( zB mit Verzicht von Süssem und Milch...); dass gilt aber überhaupt nicht für jeden Fall.
Wir halten keine Diät; es ist bei der abwechselnden Appetitlosigkeit und dem Gewichtsverlust und dann wieder den Cortisonbedingten Futterattacken auch recht schwer....
Wenn Du bei der MTX Vergabe Angst vor der Spritze hast, frag doch, ob Du Tabletten bekommen kannst.
Wir spritzen nur das Enbrel (find ich auch nicht prickelnd) und MTX gibt's als Tablette.
Den letzten Cotisonstoss im KH hatten wir vor 4 Wochen; 3 mal 1000mg; unsere Tochter ist sehr tapfer; aber auch mit viel Humor fand sie Ihren aufgeblasenen Wasser-Kopf nicht ganz so süss!
Gerade bei Teenies spielt das ja dann auch immer noch eine Rolle; aber: das geht wieder weg, sobald die Dosis verringert wird.
Anstrengend finde ich beim Cortison die Stimmungsschwankungen/oftmals etwas depressive Stimmung.
Aber: auch das geht vorbei.
Ganz generell war ich vor drei Jahren auch sehr geschockt über die Medikamente, Knochenmarkspunktion undundund ; ich habe aber einen sehr guten Kinderarzt, zu dem ich des öfteren OHNE Kind gehe, um mir das Fachchinesisch aus der Uniklinik übersetzen zu lassen und der hat mir verständlich gemacht, dass man sich davon frei machen muss, dass Kinder sanfter behandelt werden: ganz im Gegenteil: Kinder werden viel aggressiver als Erwachsene mit Rheuma behandelt, um eben ein ganzes Leben mit grossen Beeinträchtigungen abzuwenden. Bei Erwachsenen wird versucht, der Status Quo zu erhalten; bei unseren Kindern soll s verbessert werden.
Übrigens konnte meine Tochter vor drei Jahren nach dem ersten Schub wieder ihren Sport aufgreifen.
Im Moment pausieren wir zwar auch wieder; aber jetzt mit dem Enbrel ist sie wieder so gut drauf, dass sie langsam wieder loslegen möchte.
Ich wünsche Dir und Deiner Tochter alles Gute und bin gespannt, wie es Euch weiter ergeht.
Lieben Gruss


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 02.11.2010
Beiträge: 15

Viel zeit ist vergangen udn viel hat sich getan.
Unseren Klinikaufenthalt im Mai haben wir auf Juli verschoben.. Timo bekam gleich nach der Knochenmarkspunktion wieder Fieber, ergo kein Cortison.. das die Geschichte mit dem Fieber doch sehr "regelmäßig" ist wurden Gentests veranlasst udm nach dem periodischen Fiebersyndrom zu suchen. Ergebnis.. alle Tests verleifen negativ!
Die beschwerden udn Fieberschübe blieben allerdings, so dass wir im Oktober für 2 Wochen wieder in die kLinik gingen um mit Kineret zu beginnenb( verdacht liegt auf Traps, eine Unterform vom Fiebersyndrom).. nach 6 Tagen Spritzen( es war entzetzlich, dasmeidkament brennt und Timo weinte jedesmal wie verrückt), kam wieder ein Fieberschub. Da er ja trotz Kineretgabe jeden Tag Schmerzen hatte wurde Kineret wieder abgesetzt. Therapieziel verfehlt. Am 2. November begannen wir mit Enbrel.. udn seit dem 30. Oktober hatte Timo kein FIEBER Mehr*freufreufreufreu*.. Zweimal die woche bekoam er nun 12,5 mg Enbrel... er ist wesentlcih belastbarer geworden, unternehmnungen können wir nun ohne Karre bewältigen. Seit Mitte Januar jedoch werden die Schmerzen wieder schlimmer.. er benötigt nun schon wieder mindestens 3mal die woche zusätzlich Schmerz saft, zusätzlic zum Enbrel. Enbrel wurde auhc seit 17.3 reduziert auf 10 mg pro woche( es soll wohl die 25 mg Dosis, die wir bisher hatten, nicht mehr geben). Timo klagt wiedr häufiger über Nackenschmerzen, inzwischen sind auch immer mer die Häünde dazu gekommen. die ihn schmerzen. Und er friert sehr viel. Sonst war er ja immer ein "heißblüter" nun fröstelt er ganz ganz oft. Seit mitte dezember hat er auch eine aufbissschiene die er nachts tragen muss.
Diagnose haben wir immer noch keine feste.
Verdacht auf JIA ist derzeit kein Anhalt für udn ansonsten hat er Verdacht auf periodisches Fiebersyndrom Traps
Also alles im allen.. ein moentan nicht so befriedigendes ergebnis. Am 10. April haben wir wieder Termin in BB


LG Kerstin


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 05.05.2011
Beiträge: 2

Hallo,

das tut mir echt Leid für euch! Kann ich aber nur meiner Vor-Posterin anschließen, Nurofen ist keine wirkliche Therapie, wenn es nach so langer Zeit auch nichts verbessert hat solltet ihr die Ärzte wirklich nach einer Basis-Therapie fragen. Ich weiß nicht wie alt genau euer Sohn ist, aber bei Kindern mit Rheuma kann ich nur die Kinder-Rheuma-Klinik in Garmisch-Partenkirchen empfehlen. Ich war 13 als ich dort "gelandet" bin (nach ca 3 Jahren nutzloser Therapie mit Naproxen und schlechter Physiotherapie). Wenige Monate nach meinem ersten, leider 6 Wöchigen Aufenthalt und einer ordentlichen Basistherapie mit MTX war ich wie neu geboren (letzter Schub war mit 14). Die Ärzte dort sind wirklich gut spezialisiert und wissen wie man am besten mit den vielen rheumatischen Erkrankungen bei Babies, Kleinkindern, Kindern und aufmüpfigen Jugendlichen umgeht. Die Physiotherapeuten sind auch sehr gut, einzig und allein die Herren von der Orthopedie-Technik(gehören nicht zum KH) sind mir immer feind gewesen, weil sie sehr spezielle Ansichten was Schuhwerk und Material von Einlegsohlen, etc haben.
Ich bin mittlerweile fast 29 und war in GAP seit 6-7 Jahren nicht mehr, kann also so spontan auch keinen Arzt dort empfehlen, aber die Klinik ist eine der Besten wenn nicht die Besten in Europa wenn es um Kinder- Rheumatologie geht weshalb ich euch wirklich Rate wenn es die Arbeit erlaubt mal runter nach Bayern zu fahren.

Viel Erfolg und gute Besserung,
Monika


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 02.11.2010
Beiträge: 15

So, gestern war der "große Tag".. wir waren wieder in Bramstedt.

Nun, es sind mindestens 10 Gelenke betroffen..das heißt wir müssen mit der Therapie beginnen. Am 30.5. werden wir dann in der klinik Einzug halten. Timo bekommt per Infusion für 3 tage einmal am tag hochdosiertes Cortison..dazu gibts auch MTX.. Physio ist auhc wichtig, weil timo teils hypermobil in den gelenken ist..das heißt es muss die muskulatur aufgebaut werden, damoit die gelenke besser geschützt sind.Im moment ist es so, dass jeder starke strurz einen Schub auslösen kann. Einlagen in die Schuhe bekommt er weil eine fehlstellung schon eingesetzt hat udn die zehen eine Krallenhaltung einnehmen.
Eigentlich müssten wir 2 bis 3 wochen beliebn aber cih hab im Juni ganz wichtige termine( bin sogar für 4 wochen weg) so, dass wir die behandlung splitten müssen.. wenn wir dann ende Juni wieder kommen gehts wohl wieder ins Krhs.

Schade finde ich das nun doch so viele Gelenke befallen sind udn Timo doch Cortison dun dann eben auch MTX benötigt, aber wir sind so froh aus Eilbek weg zu sein udn der Arzt in Bramstedt, der erklärt uns alles ganz genau udn untersucht Timo auch ganz genau.. so können wir nun gegen das Rheuma angehen.

LG Kerstin


LG Kerstin


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 02.11.2010
Beiträge: 15

nun sind wir ja in Bad Bramstedt gelandet udn endlich fühlen wir usn wohl.. so gründlich wie da wurde unser Kind noch nciht untersucht..

gestern hatten wir MRT .. nochmal vom linken Knie udn nun auch noch von beiden Kiefergelenken

Kiefergelenke sind beidseits entzündet( wie lange weis man nciht).. Köpfchen vom Kiefergelenk ist "dellig" aber glatt
was mich am meisten erschrocken hat ist, das das knie sihc NULL verändert hat seit Juli 2010.. also immer noch Kontrastmittel deutlich sichtbar... deshalb hat Timo auch trotz 3x5ml Nurofen saft bis zu 9 mal im Monat schmerzen.. wobei der CRP wert nun fast im Normbereich ist..

ich hatte mir zumindest ne besserung erhofft udn weis nun gar nimmer was auf meinen Knopf zukommt.. andere medis? wenn ja welche?
Ich hab einfach Angst und bin traurig

Eigentlich sollte ja auhc der rechte ellenbogen mit gemacht werden, aber warum auch immer ging das nicht.. technisch oder abrechnungstechnisch.. nun hab ich Angst das sich die Befürchtung vom Dioc in BBramstedt auch genauso bewahrheitet wie mit dem Kiefergelenken <!-- s:cry: --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_cry.gif" alt=":cry:" title="Crying or Very sad" /><!-- s:cry: -->


LG Kerstin




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