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undiff. Kollagenose /Hautlupus /Fibromyalgiesyndrom
Reihenfolge 

Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 05.05.2010
Beiträge: 4

Hallo ihr lieben,
ich kenne genau das Problem,
bei mir wurde vor 10 jahren undifferenzierte Kollagenosse festgestellt. Ich hattte damals imurek genommen. und täglich 100mg Predniselon.
Ich wollte schwanger werden da hat man die Medis abgesetzt. ich habe ein Kind dank künstlicher Befruchtung bekommen. Das ganze wird 7 jahre.
ich habe ständig Gliederschmerzen, nierenschmerzen und Gelenkschmerzen. Seit einer Erkältung vor 6 Wochen bekomme ich wieder meine schönen Schübe. Die äussern sich in Schwindel, Schüttelfrost, Ohrenrauschen und totale Mattigkeit.Ich fühle mich wie halb tod. Danach bin ich Kaputt so das ich nicht mal alleine laufen kann. Ich nehme immer mehr ab und meine Haare fallen mir auch immer mehr aus. bin ständig sooo Kapuut das ich gar nichts tun kann. In der Nacht schlafen ein Alptraum. ich schwitze so sehr das ich mich mindestens 4 Mal umziehen muß.

Meine Hausärztin schüttelt nur den Kopf. Blutwerte sind schon 4 Jahre nicht gemacht worden.
Jetzt warte ich endlich ab bis ich wieder termin beim Rheumatologen im Juli habe. ich habe die Erfahrung gemacht, das Ärzte Rheumatologen nicht mal wissen mit der Krankheit umzugehen. ich war bei vielen Ärzten, jetzt hab ich einen gefunden der sich damit auskennt. Er ist auch in der Forschung tätig und sagte mir, die richtige Diagnose bei Rheuma zu stellen wäre wie eine Suche nach der nadel im heuhaufen. Es gäbe viele Arten die noch nicht erforscht wären.
ich rate nur sich eine 2 oder 3 meinung einzuholen. ich wünsche allen gute besserung und alles Gute.


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 08.03.2011
Beiträge: 2

Hallo,

ich bin neu hier und es fällt mir echt nicht leicht über mich zu schreiben, denn ich habe immer das Gefühl vielleicht stelle ich mich ja nur an.
Dann frage ich mich wie kann das sein das man sich mit 28 Jahren so erschöpft fühlt.Ich habe kaum Kraft meinen Alltag zu bewältigen und es macht mich fertig das ich nicht so kann wie ich will.Meine 2 Kinder 17 Monate und 3 Jahre bräuchten eine Mutter die mehr Power hat.

Aber jetzt erstmal zu mir und meiner Frage bzw. meinen Fragen.
Seit ca.10 Jahren habe ich Schmerzen es fing damals in der Ausbildung zur Krankenschwester an als mir immer mene Unterschenkel bzw. die Muskel und Sehnen weh getan haben.
Es begann ein Ärztemarrathon es hieß immer undifferntierte Kollagenose die Werte sind aber noch nicht so das man Medikamente geben müsste.

Vor einigen Jahren, wurden meine Zehen immer sehr Blau und kalt juckten dann beim erwärmen fürchterlich es bildeten sich wie kleine Knötchen und ein Winter entstanden richtige Erfrierungen da wurde in der uni Düseldorf gesagt es handelt sich wahrscheinlich um einen Chilblain Lupus.
Da schon wieder dieses Wort wahrscheinlich ni wird dir etwas genaues gesagt.
Erst danach habe ich meine jetzige Rheumatolgin gefunden die mir gelegentlich Cortison Stosstherapien anordnet und seit ca. einem 3/4 Jahr nehme ich Quensyl und Naproxen.
Mir ging es in den letzten Monaten aber immer schlechter meine ganzen Muskeln tuen weh bin erschöpft kann manchmal nur mit Mühe meist morgens die Treppe gehen.Schlafstörungen seit ca 3,5 Jahren komm ich nur ganz schlecht in den Schlaf bzw komme ich über Tag gar nicht mehr zur Ruhe ich kann mich noch nicht mal zum telefonieren hin setzen.Ich habe immer gedacht vielleicht liegt das an der Hormonen am stillen damals an der Schwangerschaft aber so langsam macht mich das fertig bin total Geräuschempfindlich und auch totale Stimmungsschwankungen.Jetzt war ich wieder bei meiner Ärztin und sie sagte das ich halt zusätzlich dieses Fibromyalgiesyndrom entwickelt habe und hat mir Tolperison Hci dura 50 mg und Amitritylin beta 10 verschrieben zusätzlich zum Quensyl 200.

Meine Frage ist jetzt einfach ist das jetzt endlich die richtige Diagnose??

Ich kann nämlich echt icht mehr.

Meine Blutwerte sind immer Ok bis auf die Pos. Ana Werte.

Über Antworten würde ich mich sehr freuen.

Liebe Grüße Sandra


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 15.08.2006
Beiträge: 478

Hallo Sandra,

ob die Diagnose richtig ist, oder nicht, wird Dir hier über das Internet sicher keiner beantworten können. Aber ich persönlich würde mir in einer solchen Situation sicherlich noch eine zweite Meinung einholen.

Prinzipiell kannst Du zu einer Kollagenose / Vaskulitis auch noch zusätzlich eine Fibromyalgie erleiden. Oftmals ist es aber auch eine "Verlegenheitsdiagnose"!

Bleib am Ball und gib nicht auf,

viele Grüße,

gamü


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 17.03.2011
Beiträge: 12

Hallo Sandra,

ich kann dich so gut verstehen. Bei mir geht es zur Zeit auch drunter und drüber.
Zunächst der Verdacht auf Lupus (weil ANA 800) - einige Symptome stimmen perfekt (Hautbeteiligung), andere nicht (noch keine Organschäden...).
Das schwebt irgendwie so über mir. Der Rheumatologe meinte bei der Kontrolle (weil der ANA dann nur noch 200 war) er würde denken, das Problem läge an meinen massiven Rücken- und Gelenkschäden - entzündliches Rheuma sähe er derzeit nicht. Klang aber irgendwie nicht ganz glaubwürdig - er meinte, es könne sich schon noch entwickeln - die Diagnoseerstellung wäre bei Rheuma wie ein Puzzlespiel - eindeutige Tests gäbe es nicht.
Dann hat der Schmerzdoc weitergesucht, weil er dem Rheumatologen irgendwie nicht so glaubte.
Heraus kam der Verdacht auf eine reaktive Arthritis (also durch einen Infekt verursacht) - ich habe hohe Werte für Yersinien und Campylobacter im Blut und die massiven Beschwerden fingen auch ca. 3 Wochen nach einem heftigen Magen-Darm-Infekt an.

Jetzt bekomme ich Cortison, Arcoxia und Tilidin - besser sind die Schmerzen aber nicht wirklich (Cortison habe ich aber auch erst seit einer Woche genommen).
Irgendwie ist die Unsicherheit bzw. die Ungewissheit (was habe ich denn nun?) schon irritierend.
Man würde sich vermutlich besser mit etwas abfinden können, wenn man Klarheit hätte.

Es hat mir auf jeden Fall sehr gut getan, deinen Beitrag zu lesen. Aktuell fühle ich mich nämlich auch ziemlich allein mit meinen Problemen - auch wenn ich meine Ärzte schätze - man ist letztlich halt doch nur ein "Fall" (das meine ich nicht böse - geht ja auch nicht anders).
Die täglichen Pflichten (Job, Kind...) gehen sowieso weiter und da komme ich manchmal schon an die Grenzen meiner Kraft.

Ich wünsche dir von Herzen alles Gute, bald mehr Diagnoseklarheit und eine deutliche Besserung der Symptome.
Herzliche Grüße von anurju


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 08.03.2011
Beiträge: 2

Hallo,
ich habe ja schon mehrere Ärzte und Krankenhäuser aufgesucht und ich fühle mich halt irgendwie dazwischen diese Aussage undiff. Kollagenose mit leichtem Chilblain Lupus und Fibro.Ich bin so gegen das Cortison und habe gehofft ihr hättet eine Idee wie man wieder mehr Lebensqualität bekommen kann.

Vielen Dank für die Antworten.

Sandra <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_wink.gif" alt="" title="Wink" /><!-- s -->




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