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MTX bei Kleinkind / Umstellung auf Azathioprin
Reihenfolge 

Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 22.03.2010
Beiträge: 24

Hallo alle zusammen, <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_biggrin.gif" alt="" title="Very Happy" /><!-- s -->

unsere Jüngste Tochter ( mittlerweile 22 Monate alt - als das Rheuma diagnostiziert wurde war sie knapp 18 Monate alt ) verträgt das MTX meiner Meinung nach nicht (mehr) sehr gut.
Wir fahren momentan jede Woche zur (nervenaufreibenden) Blutabnahme mit dem Krümelchen
um danach festzustellen, dass die Leberwerte ( GOT, GPT ) deutlich zu hoch sind.

Nun wurde uns nach den vielen Wochen und Blutkontrollen eine neue Möglichkeit geboten:
Die Umstellung auf ein Medikament namens Azathioprin.

Denn ich persönlich denke, die Leber erholt sich doch mit Sicherheit nicht so einfach wieder...oder doch ??

Ich freue mich sehr über Erfahrungen im Bereich des oben genannten Medikamentes bzw. über ein paar Informationen in Hinsicht auf die Leberwerte (können sich die Werte wieder beruhigen, trotz MTX Gabe wöchentlich ??)

Noch kurz ein paar Infos zum Verlauf bei der KLeinen:

Dezember/Januar wurde JiA diagnostiziert
KKH Aufenthalt mit Cortison Infusion 3mal tägl.
Anschl. Behandlung mit Cortison, Nurofensaft, Omeprazol, MTX
Mittlerweile läuft sie sehr gut und beginnt jetzt sogar Treppen zu steigen.
Physiotherapie bekommt sie 2-3 mal wöchentlich jeweils eine Stunde.

Liebe Grüsse an alle und DANKESCHÖN schon mal für die Tipps und Infos

litle-sea <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_razz.gif" alt="" title="Razz" /><!-- s -->


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 15.08.2006
Beiträge: 478

Hallo,

über Erfahrungen mit Azathioprin bei so kleinen Kindern kann ich leider nichts berichten.

Leider reagiert die Leber ja bei einer ganzen Reihe von Betroffenen mit erhöhten Werten. Um das rechtzeitig zu erkennen, werden ja in der Regel diese häufigen Kontrollen durchgeführt.
Bei Erwachsenen werden Leberwerterhöhungen bis zum Dreifachen des Normalwertes (38 mU/l, also bis ca 120 U7l) toleriert, bevor ein Medikament abgesetzt, und ggf. auch umgestellt werden sollte.
In aller Regel erholt sich die Leber schadlos von einer solchen Leberwerterhöhung, manchmal dauert es aber ein wenig, bis sich die Werte wieder komplett normalisiert haben. Bei MTX ist diese Nebenwirkung bekannt, sie tritt zwar nicht bei allen Patienten auf, aber eben gehäuft.

Seid ihr bei einem Kinderrheumatologen in Behandlung? Vielleicht wäre ein Aufenthalt in einem Kinderrheumatologischen Zentrum, die ständig mit solchen Patienten konfrontiert werden, und somit viel Erfahrung damit haben, für euch hilfreich? Das größte Kinderrheumatologische Zentrum ist in Garmisch Partenkirchen: <!-- w --><a class="postlink" href="http://www.rheuma-kinderklinik.de">www.rheuma-kinderklinik.de</a><!-- w -->
Dann gibt es weitere Zentren, beispielsweise in Sendenhorst (bei Münster): <!-- m --><a class="postlink" href="http://www.st-josef-stift.de/seiten/navigation_oben/02_fachabteilungen/026_kiju-rheumatologie/026_kiju-rheumatologie.html">http://www.st-josef-stift.de/seiten/nav ... logie.html</a><!-- m -->
und in Bad Bramstedt: <!-- m --><a class="postlink" href="http://www.rheuma-zentrum.de/index.php?id=136">http://www.rheuma-zentrum.de/index.php?id=136</a><!-- m -->

Viel Erfolg und gute Betreuung für eucher "Krümelchen",
mit lieben Grüßen,

gamü


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 22.03.2010
Beiträge: 24

Grüß Gottle <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_biggrin.gif" alt="" title="Very Happy" /><!-- s --> gamü

Herzlichen Dank an Dich für die schnelle Antwort.
In den vergangenen Beiträgen hast Du mich schon auf die KLiniken aufmerksam gemacht.
Jedoch werden wir in Tübingen vom Rheumatologen-Team betreut
und im Moment gibt es (Gott-sei-Dank) keinen Grund für eine stationäre Aufnahme.

Mich interessiert wirklich nur die Erfahrungen im Bereich MTX ( Leberwerte) und das Medikament Azathioprin, bzw. die Umstellung von MTX auf das neue Medikament.
Leider, leider gibt es (und so geht es uns nun schon seit Januar) keine Eltern oder Erziehungsberechtigte mit einen betroffenen Kleinkind im Alter von ca. 1 1/2 - 2Jahre
Selbst die Rheumaliga vor Ort, das Eltern Rheumafoon, (viele haben kids, die bereits erwachsen sind. Das hilft uns aber nicht weiter, da die Medizin ja schon wesentlich weiter entwickelt ist als in den früheren Jahren) und und und.....es fehlt an Betroffenen (leider...oder Gott-sei Dank, wie man's nimmt) <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_sad.gif" alt="" title="Sad" /><!-- s --> <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_smile.gif" alt="" title="Smile" /><!-- s -->

Aus diesem Grund freue ich mich ganz dolle auf ein paar Zuschriften mehr.

Trotzdem, liebe/r gamü werde nicht müde, Betroffenen zu helfen. Bin davon überzeugt, dass Du (denn Du schreibst und antwortest sehr ,sehr viel) schon einigen Menschen wieder etwas Licht in's Dunkel gebracht hast.

Alles Gute
litle-sea


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 15.08.2006
Beiträge: 478

Hallo litle-sea,

vielen Dank für Deine liebe Antwort!

Ich glaube Dir, dass es schwierig ist, Eltern mit Kindern in Deinem Alter zu finden, die Dir mit ihren Erfahrungen weiterhelfen können. Aber trotzdem: Es gibt sie!

Eine stationäre Aufnahme für Kinder in ein Kinderrheumatologisches Zentrum muss nicht immer unter der Voraussetzung eines "ganz schlechten Gesundheitszustandes" erfolgen, sondern kann auch mal zum Ziel haben, noch eine genauere Diagnostik, eine Therapie- Neueinstellung, oder auch eine Patientenschulung für Eltern betroffener Kinder durchzuführen, die leider bisher ausschließlich nur im stationären Bereich angeboten wird. Gerade in einem Kinderspezialzentrum (wie in den bereits genannten) bist Du diesbezüglich sehr gut aufgehoben, und bekommst auch Kontakt mit Eltern betroffener Kinder, ganz sicher auch in Krümelchens Altersklasse.
Ansonsten schau mal auf der Internetseite der Rheumakinderklinik Garmisch- Partenkirchen, dort gibt es einen Elternverein, ich bin mir sicher, dass es dort auch Eltern betroffener Kleinkinder gibt, denn Garmisch ist ja DAS Kinderrheumatologische Zentrum, auf alle Fälle in Deutschland, vielleicht sogar für Europa.

Ich drücke Dir ganz feste die Daumen, dass Du weiterkommt, insbesondere natürlich in Krümelchen`s Sinne.
Herzliche Grüße,

gamü


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 22.03.2010
Beiträge: 24

Nochmals ein liebes * HALLO * an Dich, gamü

auf Deinen zweiten Beitrag hin, habe ich einfach mal ganz frech an die Klinik in
Garmisch-Partenkirchen geschrieben, unverbindlich und zu rein informativen Zwecken.
Hätt' ich ohne Deinen Tipp nicht gewagt <!-- s:? --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_confused.gif" alt=":?" title="Confused" /><!-- s:? -->
Kommt die Antwort, so werd' ich darüber berichten.

Womöglich geht ein Türchen auf und es gibt dort tatsächlich Wege und Möglichkeiten für uns.

Unser ehemaliger Rheumatologe ist vor ein paar Wochen nach Garmisch * ausgewandert *
Eventuell wird unsere Mail ja sogar an ihn weitergeleitet. Er kennt unser Krümelchen von klein auf.
Ich habe ihn und seine bisher erfolgreiche Therapie bei unserer Tochter im Schreiben erwähnt.

Ä guets Nächtle
wünscht
litle-sea


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 15.08.2006
Beiträge: 478

Hallo litle-sea,

das finde ich sehr gut, bestimmt wirst Du eine Antwort erhalten, und wenn der Rheumatologe, der euer Krümelchen bisher behandelt hat, jetzt auch noch nach Garmisch gewechselt hat, na was kann denn besseres passieren?

Ich würde mich sehr über Nachricht freuen, gerne kannst Du mir auch eine "pn" schicken, wenn Du möchtest!

Mit vielen lieben Grüßen, und den besten Wünschen für ein gutes "Vorwärtskommen",

gamü


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 22.03.2010
Beiträge: 24

Guten Morgen gamü,

ich habe Dir eine pN gesendet, ich denke erfolglos <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_redface.gif" alt="" title="Embarassed" /><!-- s -->
Habe den Eindruck, dass sie nicht ankommt.
Wobei die Handhabe doch einfach ist...oder übersehe ich etwas ?
Notfalls geht der Informationsaustausch eben hier weiter <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_smile.gif" alt="" title="Smile" /><!-- s -->

litle-sea

Ehrlichkeit und die Fähigkeit zuhören zu können ..das sind die fehlenden Puzzleteile unseres Gesellschaftsspieles !!

Ist mir in den Sinn gekommen als ich gestern wieder einmal von unserem Rheumatologen am Telefon abgewimmelt wurde...ist eben keine Rheumaklinik <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_sad.gif" alt="" title="Sad" /><!-- s -->


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 15.08.2006
Beiträge: 478

Hallo litle-sea,

hab Dir ne "PN" geschickt, hoffe es hat geklappt!

L.G. gamü


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 22.03.2010
Beiträge: 24

Hallo zusammen, besonders ein Hallo an Dich, gamü <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_biggrin.gif" alt="" title="Very Happy" /><!-- s -->

Wir haben nun (waren allerdings für zwei Wochen in Urlaub bis einschl. heute)
Antwort von Garmisch erhalten. Unser ehem. Rheumatologe hat uns sogar persönlich geschrieben, klasse, oder ??!!
Wir dürfen, wenn nötig sofort auf Station einen Termin vereinbaren und ca. 2 Wochen bleiben, wäre kein Thema.
Allerdings gab es in der Zwischenzeit noch reichlich Gespräche zwischen der Rheuma-Ambulanz und uns.
Krümelchens Leber hat sich (was ich nicht verstehe und auch nicht wage zu glauben) beruhigt, die Werte sind in Ordnung.
Insofern besteht im Moment kein Bedarf an einer Umstellung.
da sag ich nur: jipieeeehhhh
und somit kommt die Klinik natürlich (momentan) nicht in Frage, da ales in bester Ordnung ist.

Aber wir waren sehr erfreut zu hören, dass wir jederzeit kommen dürften.

so, das waren die news...

litle-sea




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