hallo,
hast Du schon mal auf der Seite von http://www.achse.info.de (der Datenbank für seltene Chronische Erkrankungen) gesucht oder bei der Selbsthilfegruppe für Gefäßfehlbildungen nachgefragt, die dort auch gelistet ist bzw. dort eine Suchmeldung untergebracht?
Wünsche Dir viel Erfolg, jemand zu finden!
Borgi Winkler-Rohlfing
1. Vorsitzende Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.
[b:2vjmaybh]Hallo Zusammen,[/b:2vjmaybh]
[b:2vjmaybh]ich suche Leute mit Rheuma ( Aller Art ) und das Klippel - Trènaunay - Weber - Syndrom ( KTWS ) haben.[/b:2vjmaybh]
[b:2vjmaybh]Ich Suche schon seit car. 5 Jahren, Menschen die RA und das KTWS haben.
[/b:2vjmaybh]
Ich habe auch schon in verschiedenen Forums nach gefragt, [b:2vjmaybh]leider kein Erfolg[/b:2vjmaybh], wenn nicht dann suche ich wo anderst.
Gruß Renè aus Bayern <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_biggrin.gif" alt="" title="Very Happy" /><!-- s -->
Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst,
sondern ein Geschenk das jedem, jederzeit genommen werden kann.
( Richard von Weizsäcker )
Ich Kämpfe für die Menschen die wirklich Hilfe brauchen. ( Gerechtigkeit ).
Als größte deutsche Selbsthilfeorganisation im Gesundheitsbereich informiert und berät die Deutsche Rheuma-Liga Betroffene unabhängig und frei von kommerziellen Interessen. Sie bietet praktische Hilfen und unterstützt Forschungsprojekte zu rheumatischen Erkrankungen. Der Verband mit rund 270.000 Mitgliedern tritt für die Interessen rheumakranker Menschen in der Gesundheits- und Sozialpolitik ein.