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Juvenile idiopathische Arthritis
Reihenfolge 

Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 22.03.2010
Beiträge: 24

[color=#BF4080:1iq5t06x]Schönen guten Tag an alle <!-- s:!: --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_exclaim.gif" alt=":!:" title="Exclamation" /><!-- s:!: -->
Wir sind eine kleine Familie mit unsere *großen* Tochter (4 Jahre) und unserem Krümelchen
(19 Monate). Vor knapp 5 Monaten wurde bei der Kleinen eine JiA diagnostiziert.
Nun sind wir ständig auf der Suche nach Eltern, die ebenfalls ein betroffenes Kleinkind haben und sich durch den ganzen *Ärzte-Medikamente-Therapie-Dschungel* kämpfen.
Bislang blieb unsere Suche jedoch erfolglos. Auch der Rheumatag in Tübingen (Februar 2010)
brachte keine Kontakte zustande. <!-- s:cry: --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_cry.gif" alt=":cry:" title="Crying or Very sad" /><!-- s:cry: -->
Wir sind sehr gespannt, ob sich hier ein Elternpaar findet,(oder auch mehrere ??!!??) das/die uns ein wenig durch das * Rheuma-Neuland * führt/führen.
Hier noch eine kurze Info:
Dezember 2009
Diagnose steht, Klinikaufenthalt Tübingen, Kortison-Kurzinfusion über 3 Tage
orale Therapie Beginn Januar mit MTX (mittlerweile müssen wir das Mittel spritzen)
rechtes Kniegelenk und Hüfte beidseitig betroffen
2-3mal wöchentlich Physiotherapie
Am 15.März sind wir nur knapp einer Kniepuntkion entkommen....
da hatte der liebe Gott wohl seine schützende Hand über die Kleine gehalten <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_razz.gif" alt="" title="Razz" /><!-- s -->
Nun kämpfen wir uns von der einen Grippe zur nächsten und von der Einen Idee, wie wir selbst unterstützend therapieren können, zur nächsten. Sie ist noch so klein......

Liebe Grüsse [/color:1iq5t06x]Litle-sea-(Mama)


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 15.08.2006
Beiträge: 478

Hallo "littel-sea" und Familie,

hier eine Adresse, wo ihr Hilfe bekommt, bzw. evtl. einen Ansprechpartner: <!-- e --><a href="mailto:elternverein@st-josef-stift.de">elternverein@st-josef-stift.de</a><!-- e --> Tel.: 02526 - 300 - 1175. Die Homepage lautet: <!-- w --><a class="postlink" href="http://www.kinderrheuma.com">www.kinderrheuma.com</a><!-- w --> . Dort gibt es ein Verzeichnis über alle Elternvereine in Deutschland.

Zwei empfehlenswerte Kliniken für Rinderrheuma sind: die Rheuma- Kinderklinik in Sendenhorst: <!-- m --><a class="postlink" href="http://www.st-josef-stift.de/seiten/navigation_oben/02_fachabteilungen/026_kiju-rheumatologie/026_kiju-rheumatologie.html">http://www.st-josef-stift.de/seiten/nav ... logie.html</a><!-- m -->
sowie die Rheuma- Kinderklinik in Garmisch Partenkirchen: <!-- w --><a class="postlink" href="http://www.rheuma-kinderklinik.de">www.rheuma-kinderklinik.de</a><!-- w -->. Auf den beiden Internetseitet findet ihr auch viele gute Tipps und Informationen.

Alles Gute, insbesondere für euer "Krümelchen".
Viele Grüße,

gamü


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 10.05.2005
Beiträge: 8

Hallo litle-sea,

auf der Internetseite des Landesverbandes Baden-Württemberg der
Deutschen Rheuma-Liga
<!-- m --><a class="postlink" href="http://www.rheuma-liga-bw.de/eltern.html">http://www.rheuma-liga-bw.de/eltern.html</a><!-- m --> können Sie neben den

Kontaktdaten zu Elternansprechpartnern in Ihrer Wohnortnähe,
auch Informationen zum Thema Rheuma bei Kindern und
Infos über Aktivitäten wie
Familienseminare,
Gesprächskreise,
physiotherapeutisch geleitete Warmwassergruppen und
weitere Unterstützungsangebote finden.

Einfach anrufen oder mailen …

Viele wertvolle Kontakte wünscht
mit lieben Grüßen
Annelie Schütte
Projekt rheumakranke Kinder, Jugendliche und ihre Familien
Deutsche Rheuma-Liga NRW


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 22.03.2010
Beiträge: 24

[b:rnwstax3]Ein herzliches Dankeschön, liebe Frau Schütte und gamü.[/b:rnwstax3]
die Daten sind für uns sehr hilfreich, zumal wir noch absolute * Neulinge * sind. <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_redface.gif" alt="" title="Embarassed" /><!-- s -->
aber...jeder fängt einmal klein an und freut sich über jede * große * Hilfe

[color=#FF4000:rnwstax3]DANKESCHÖN[/color:rnwstax3] <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_biggrin.gif" alt="" title="Very Happy" /><!-- s -->

litle-sea




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