Hallo Viktoria,
ich habe mich erst gestern hier im Forum angemeldet und bin dann beim Stöbern auf Deine Zeilen gestossen.
Also - ich habe meine Kollagenose-Kariere gestartet mit einem ANA von 1:10240, zwischendurch lag er dann mal bei 1:2560. Er schwank immer nach Lust und Laune.
Mir geht es "Gott sei Dank" nicht ganz so schlecht wie Dir, aber auch ich habe ständige Schmerzen in sämtlichen Muskeln, Schulter- und Ellenbogengelenke sind ständig entzündet, meine Müdigkeit macht mich zum Murmeltier - ich möchte am liebsten garnicht mehr aus dem Bett aussteigen.
Grundsätzlich denke ich, habe ich eine sehr gute Rheumatologin gefunden, aber auch ich zweifel sehr an der 100 %ig treffenden Diagnose und auch an der Behandlung, weil es so schrecklich ungenau ist. Mir kommt es immer so vor als wenn der Arzt auch sagen könnte "kippt der Sack Reis in China um oder nicht - egal".
Narhungstechnisch habe ich sowieso schon immer einen Drang danach gehabt, die gesunde Variante zu wählen - fleischlos, wenig Eier, viel Obst und GEmüse und viel trinken. Sportlich gesehen versuche ich das hinzubekommen, was möglich ist - hierzu finde ich auch die Zeilen von
Helene sehr gut, denn man muss heut zu Tage selber sehen, wo man bleibt und darf sich nicht alleine auf die Ärzte verlassen - sie sind auch nur Menschen und keine Götter.
Wichtig ist (denke ich jedenfalls), dass Du mit Deiner Krankheit nicht alleine bist und Dich mit anderen Patienten austauschen kannst. Kopf hoch - und achte auf Dich.
Liebe Grüße
Petra