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Sapho-Syndrom mit CRMO
Reihenfolge 

Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 12.02.2010
Beiträge: 1

Nach 17 Jahren endlich Diagnose :Sapho-syndrom mit Crmo,leider viel zu spät erkannt jetzt Knochenmarkentzündungen in 4 wirbelkörpern,2 davon mit Sklerose,Entzündungen in beiden Sternoclavikulargelenken,ISG-gelenken und Beckenknochen,dazu mal mehr und weniger Pusteln an Händen und Füßen,nicht zu vergessen einen prima Bandscheibenvorfall.Gutachter der Rentenstelle diagnostizierte vertebrogenes Schmerzsyndrom.Würde gerne drüber lachen,verursacht aber Schmerzen.Meine Ärztin meint 100% Rentenberechtigt,Gutachter meint 6h arbeitsfähig.Der gute mann ist Orthopäde und hat von entzündlichen Rheuma keine Ahnung.Nehme täglich 3-4 IBU600,Seit 6wochen Alendronsäure und seit 4 monaten Metex,bisher ohne Erfolg.Meine Ärztin meinte vor 10 Jahren hätte man es noch in Griff bekommen können,jetzt sei es problematisch.Dauerschmerzen die von einer Stelle zur anderen kriechen,und teilweise so extrem sind (Nachts) das man sich nicht einen Millimeter bewegen kann.Die guten Ratschläge,man soll aufstehen und sich bewegen hab ich ausprobiert,sobald ich auf den Beinen stehe wirds noch schlimmer,nahezu unerträglich,als wenn einem die Wirbelsäule zusammengedrückt wird.Im März zur Reha,wegen entzündlicher Arthritis(laut Rentenstelle).Wenn die wüssten,was die mich langsam mal könnten...!Bekomme noch nicht mal die Entzündungen in Griff,was soll die Reha jetzt bringen,okay,die Entzündungen gibts ja nicht laut Gutachter.


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 20.02.2008
Beiträge: 17

Hallo eyk2005,
seit über 15 Jahren bin ich in der Selbsthilfe engagiert und weiß, dass sich bei vielen irgendwann ein Frust breit macht. Aber ich weiss auch aus Erfahrung, dass ein ordentlich gepflegter Frust einen noch weiter nach unten zieht.
Ich würde jetzt einfach die Reha wahr nehmen - und zwar als Chance. Die Ärzte in den Rehakliniken haben eine spezielle Zusatzausbildung. Sie sehen nicht nur die Krankheit und die Symptome der Patienten, sie sehen auch das "soziale" und "berufliche" Umfeld und können abwägen, was überhaupt machbar wäre. Und sie sehen auch, ob jemand Interesse an der eigenen Gesundheit hat und im Rahmen seiner Möglichkeiten kooperiert. Auch holen die Rehaärzte schon mal einen Patienten von seinem "mir-geht-es-gut-Tripp" herunter, wenn er nicht einsehen will, dass er krank ist und Auszeiten und Therapien braucht.

Wenn es wieder klappen sollte mit der Berufstätigkeit, wäre das wunderbar. Wenn es laut Rehaarzt aussichtslos erscheint, dann wird er das dem Rententräger/Krankenkasse unverblümt mitteilen.
Also, freuen Sie sich auf die Reha - diese Chance bekommen nicht mehr alle - und danach wieder alles neu sortieren und vor allem alte Vorurteile über Bord werfen - so etwas tut der Seele und dem Körper gut. Und wir alle wissen ja, dass Stress in der Seele bei allen Kollagenosen Gift ist.
Emma M. Reil




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