Hallo,

ich heiße Laura und bin 15 Jahre alt.Bei mir wurde erst Rheuma dieses Jahr diagnostiziert. Bin auf dem Gymnasium und Abitur ist mein Ziel , aber auch jetzt hab ich sehr mit meinen Gelenken , mehr im Moment mit Hand , Finger Gelenken .
Nehme auch Kortison per Tabletten ein und ein anderes Medikament.
Was mich nervt im Moment ist der permanente Druck in der Schule , weil ich tue was ich kann und schreibe sogar mit links aber halt langsamer bei zum Beispiel in Tests.
Habe halt schon wieder Fehlzeiten und bin ich da , dann keine Rücksicht von Lehrern sondern teilweise blöde unqualifizierte Bemerkungen und Hauptsache der Zensuren spiegel stimmt , weil ich könnt ja wieder Krank sein.
Letztens fragte mich eine Schülerin aus einer anderen Klasse , ob Rheuma ansteckend wäre. So wenig Aufklärung besteht und hab es ihr richtig erklärt.
Es gibt sehr wenig Lehrer auf dem Gymnasium wo Rücksicht auf meine Schmerzen genommen werden.
Ansonsten wenig Verständnis , mehr Druck und Hauptsache Zensuren stimmen.
Wie es mir mit Schmerzen geht ist in der Schule völlig egal.
Hat hier jemand im Forum auch solche Erfahrungen gemacht und hat jemand Ratschläge für mich.
Danke

Hallo Mädels,

seid STOLZ auf euere Leistung!!! Was Ihr jeden Tag leistet, schaffen nicht viele. Tut euch den Gefallen und fragt euch nicht: Warum ich?!! Ihr werdet und habt vielleicht schon Fähigkeiten entwickelt, worauf viele neidisch sind. Specht mit euerem Umfeld. Ladet die Leute ein. Geht aber offen mit Rheuma um.

Ich habe RA zwar erst mit 40 bekommen, daher weiß ich aber auch aus der Erfahrung heraus, wie sich beide Seiten anfüllen. Mangeldes Verständnis wird euch immer begleiten. Das liegt daran, das der Nachteil, den Rheuma nicht mal mit sich bringt, ausgegliechen wird. Daran ist aber nichts verkehrt. Ihr habt die Chance mehr zu leisten als viele andere!

Ich selbst arbeitet in einen Büro für Technische Gebäudeausrüstung 8 Stunden, dann habe ich noch 3 kleine Jungs, die mir viel abverlangen. Zudem lerne ich noch Programmieren. Mit Willen, Selbstmanagment und dem offenen Umgang mit Rheuma schaffe ich das. Vielleicht schaffe ich das Lernen der Programmiersprache nicht in der üblichen Zeit, aber ich schaffe das. Der Weg ist das Ziel. Auch mit Rheuma kann man/frau viel erreichen. Karl der Große, Leonardo hatten vermutlich Rheuma, vielleicht auch Johanna von Orlean. Also gebt bitte nicht auf, auch wenn es schwierig wird. Wo ein Wille da auch ein Weg!

Ich wünsche euch alles Gute und viel Erfolg für eueren weiteren Weg.

Ich viel Achtung, vor dem was Ihr leistet, trotzt der Schmerzen und der teilweisen Ablehnung.

Der Austausch mit Betroffnen wird euch auch über das ein oder andere Problem zur eine Lösung führen. Scheut euch nicht den Kontakt zu suchen. Nicht nur im Forum!

Viele Grüße

Dieter

Hey Caro,
ich heiß lena und bin 16 Jahre alt ich hab seit 8 Jahren Rheuma. Ich mach jetzt dieses Jahr meinen Realschul Abschluss und meine Lehrer wissen seit der sechsten Klasse das ich Rheuma hab und das ich auch dann halt öffter fehle. Meine Mitschüler wissen es auch ich bin auch in behandlung in der Kinderrheuma klinik in Garmisch Partenkirchen und die dort haben mir empfohlen ich sollte das mit meiner Krankheit meiner Klasse erklären weil ich deswegen schon probleme mit manchen aus meiner klasse hatte aber das ging nach hinten los, weil sie dann gemeint haben ich möchte mich in den Mittelpunkt stellen.
Aber mitlerweile hat es der großteil der Klasse verstanden da ich erst vor vier wochen wieder aus dem Krankenhaus zurück gekommen bin. Jetzt sind es nur noch drei Mädchen die mich halt ärgern aber der rest versteht es und die Lehrer auch.
Aber man kann es schaffen ich mach jetzt dann auch obwohl ich viele Fehltage habe mein Fachabitur. Also an meiner Schule ist das so das ich nicht benachteilt werden darf nur weil ich jetzt Rheuma hab aber ich kann auch mit meinen vielen Fehltagen wegen dem Rheuma nicht sitzen bleiben.
Ich mach auch kein Schulsport mit weil ich es nicht darf.
Bei mir meinten die Ärzte auch erst ich würde mir das alles einbilden und ich soll mich nicht so anstellen ist alles gar nicht so schlimm aber ich habe gekämpft und mit der unterstützung von meiner Familie und meinen Freunden und auch in der schule von den Lehrern habe ich es geschafft.
Und wenn ich du wäre ich würde es an der neuen Schule allen Lehrern sagen weil dann bist du auf der sicheren seite. :-)

lg lena

Hallo CrazyMina,

ich gehe mal davon aus, dass Du in rheumatologischer Behandlung stehst? Lass Dir von Deinem Arzt bescheinigen, welche Einschränkungen Du hast, was Du sporttlich einfach nicht leisten kannst und lege dieses Attest in der Schule vor.
Darüber hinaus kannst Du natürlich einen Schwerbehindertenausweis beantragen. Die Vordrucke bekommst Du bei Deiner Gemeinde-/Stadtverwaltung. Dem Antrag würde ich Stellungnahmen Deines Arztes zu all Deinen Diagnosen beifügen und detailliert schildern, wo genau Du Probleme und Einschränkungen hast. Lass Dir dabei von einem Erwachsenen Deines Vertrauen helfen, machts einfacher.
Diee Höhe der Prozente in einem Schwerbehindertenausweis richten sich nach Deinen Beeinträchtigungen, kann man so nicht pauschal sagen.

Wünsche Dir viel Stärke und Erfolg!
Lieben Gruß,

Heike

Hallo!
Zuerst einmal ich heiße Jasmin und bin erst 11 Jahre alt.
Vor 2 Jahren hatte ich starke Schmerzen in den Gelenken. Vor 1 Jahr kam dann die Diagnose dass ich Rheuma habe.
Trotzdem bin ich in der Schule sehr gut und habe sogar einen Grundschulabschluss von 1.0 geschafft.
Mit einer Lehrerin auf meiner jetztigen Schule vehstehe ich mich gar nicht. Ich habe das Gefühl sie akzeptert meine Krankheit nicht. (Ich habe sie in Mathe und in Sport.) Trotzdem habe ich in Mathe die bessere Note bekommen. In Sport müssen wir am Anfang immer 12 min. laufen wobei ich an manchen Tagen nur 1-2 min schaffe. Danach muss ich den Rest gehen. Ivh hab dann immer des Gefühl dass die mich komisch anschaut. Draußen laufen kann ich gar nicht, da ich dann vor Schmerzen keine Luft mehr bekomme. So langsam traue ich mich gar nicht mehr irgendwas zu sagen. dass gieng dann schon so weit dass ich so lange mitelaufen bin bis ich gar nicht mehr laufen konnte. Meine Sportnote ist von einer 2 auf eine 4 gegangen :cry:
Meine Lehrer wissen eigentlich dass ich Rheuma hab trotzdem verstehen die das gar nicht.
Ich habe auch noch Rheuma in den Augen und daran sieht man auch ob alles in ordnung ist oder nicht. Leider ist dass momentan nicht so :cry:
Wisst ihr ob man wenn man Rheuma hat einen Schwerstbehinderten ausweis bekommt oder niucht?
Und gibt es verschiedene Arten davon? wenn ja welchen davon habt ihr?
eine freundin von mir hat diabethes und hat einen wo man kostenlos bus und zug fahren kann
Wäre nett wenn ihr mir antwortet
im voraus schonmal danke!

hallo,
ich habe seit gut 2 jahren rheuma...
im letzten sommer habe ich meine ausbildung zur medizinischen fachangestellten erfolreich absolviert. in den jahr war ich aber sehr viel krank und dies hat man leider an meiner abschlussprüfung gesehen.
aber ich habe es trotzdem geschafft.
aber leider habe ich den entschluss geschlossen wegen meines rheumas nicht in diesem beruf weiter zu arbeiten, da es sehr anstrengend ist und ich musste dort viel springen.
ich habe im september also begonnen mein fachabitur zu machen (in einem schnell-fachabi, sag ich mal...also in 9 monaten d.h. ich habe im nächsten monat schon vorabiklausuren und im mai schon die abiklausuren)
leider bin ich seitdem wieder ständig krank, es ist alles sehr schwer für mich und ich komme nicht wirklich zurecht, ich habe von den medikamenten die ich gegen das rheuma eingenommen habe eine medikamenten bedingte hepatitis bekommen und da hat der spaß auch angefangen... seitdem geht es mir nur schlecht.
so oder so bin ich sehr abgeschlagen und andauernd müde und schwach. ich würde nach dem abi-sofern ich es schaffe-gerne studieren gehen, aber mir kommen zweifel ob ich das alles noch schaffe...
also das heißt kurz und knapp ich kann dich sehr gut verstehen.
bei mir in der schuke wissen alle bescheid und die lehrer sind sehr stolz auf mich das ich trotz alllem ''So gut'' in der schule bin.
im sportunterricht habe uich auch ein attest für das ganze jahr, weil es einfach nicht möglich für mich ist den leistungen die dort erwartet stand zu halten...
...doch in der schule, während der klausuren, wurde meine krankheit nicht berücksichtigt. ich weiß nicht ob ich es nochmal ansprechen sollte?! was meint ihr?!
ich habe deswegen in deutsch ein mangelhaft auf dem zeugnis bekommen, da ich die erste klausur nicht mitgeschrieben habe und die zweite leider nciht fertig geschafft habe. ich konnte einfach nicht mehr. ich musste dauernd pause machen weil ir alles weh tat.
meint ihr wenn ich meinen schwerbeschädigtenausweis in der schule vorlege bringt es etwas?

Ich freue mich auf eure antworten <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_smile.gif" alt="" title="Smile" /><!-- s -->

LG
Juli

Hallo Juliana,

erst einmal herzlichen Glückwunsch zum erfolgreichen Abschluss der ersten Ausbildung und auch zu Ihrer Entscheidung, dabei nicht stehen zu bleiben.

In Schule und Studium sind selbstverständlich Nachteilsausgleiche möglich, wenn eine chronische Erkrankung zu Beeinträchtigungen führt. Darüber sollten Sie unbedingt mit den LehrerInnen sprechen. Im Gespräch sollte es darum gehen, wie die äußeren Gegebenheiten optimal gestaltet sein sollten, so dass Sie die Möglichkeit erhalten, die für Sie beste Leistung zeigen zu können.
Wichtig für die Beantragung von Nachteilsausgleichen ist, dass Sie Ihre Beeinträchtigung durch einen Arztbrief bzw. eine ärztliche Bescheinigung belegen.
Dann sind verschiedene Maßnahmen möglich – z.B. eine Zeitzugabe oder zusätzliche Pausen bei Klausuren oder eine alternative Leistungsabfrage.

Mehr zu diesem Thema finden Sie auf der Internetseite der Deutschen Rheuma-Liga NRW:
http://www.rheuma-liga-nrw.de/DE/Start/Service-Fachgruppen/Ausbildungsstaetten/Hinweise/Ausbildungsstaetten.php

Noch ein Tipp für Kontakte zu den Jungen Rheumatikern im Landesverband NRW:
Hier gibt es regelmäßige überregionale Treffen der Jungen Rheumatiker.
Näheres erfahren Sie über die Rheumafoon-Beraterin Jana Bitter.
Die Kontaktdaten:
http://geton.rheuma-liga.de/home/geton_rheumaliga_de/page_sta_854.html

Ich hoffe, die Infos führen weiter. Sonst <!-- s:arrow: --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_arrow.gif" alt=":arrow:" title="Arrow" /><!-- s:arrow: --> einfach anrufen oder eine Email senden.
Kontaktdaten:
http://www.rheuma-liga-nrw.de/index.php

Herzliche Grüße aus Essen

<!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_smile.gif" alt="" title="Smile" /><!-- s -->
Deutsche Rheuma-Liga NRW
Annelie Schütte
Beratung und Betreuung
für rheumakranke Kinder,
Jugendliche und ihre Eltern

Hallo,

erstmal am Anfang ich bin Caro und bin 17 Jahre alt, hab seit 10 Jahren starke Gelenkschmerzen und seit paar wochen eine diagnose (arthritis) hab immer zu hören bekommen kommt vom wachsen, gewicht, sportmangel, hypermobile gelenke, bilde ich mir nur ein usw. in letzter zeit leide ich irgendwie darunter ich bin nicht mehr ich ich kenne mich selbst eig. auch nicht mehr. aber was ich ma fragen wollte.

Ich werde jetzt dieses Jahr fertig mit meiner schule und bewerbe mich auf einer anderen, in diesem zeugnis seh ich was das angerichtet hat es ist für mich eig. sehr schlecht, eine lehrerin weiß bescheid und sagte ich hab mich richtig verändert und sie merkt sofort wenn es mir nicht gut geht. Irgendwie bin ich froh das sie es weiß aber irgendwie möchte ich das nicht an die große glocke hängen...
aber vill. wär es besser die anderen lehrer die ích hab wissen auch bescheid denn die lehrerin die es nun weiß geht nun anders mit mir um ich sag mal verständnisvoller und beachtet mal wenn es mir nicht so gut geht das ich dann nicht 100% leiste...
aber ich möchte nun mit der neuen schule sozusagen ein neu anfang machen und ich möchte auch das die wissen was mit mir los ist denn wenn die mein zeugnis sehen fragen die sich bestimmt warum es so schlecht ist und das war noch nie so schlecht. ich würde dann hin schreiben das es auf grund gesundheitlischen problemen so schlecht wurde,...

wie habt ihr das denn geregelt habt ihr es euren lehrern gesagt ?
sollte ich es vill. noch meinen lehrern auf der alten schule sagen ?? bin da ja noch bis zu den sommerferien,..
macht ihr sport mit ?
leidet bei euch die schule auch so ?
wie gehen mitschüler damit um ?? wissen die es überhaupt ??

vill. könnt ihr mir bissel helfen ?! wär echt nett
LG

Hi Caro!
Bei mir war es damals so, dass meine Lehrer von der Krankheit wußten. Dadurch war es dann so, dass nicht ständig nachfragen kamen, warum ich schon wieder gefehlt hatte und zudem habe ich bei meinen Klausuren Zeitverlängerungen bekommen. Und auch bei mir war es so, dass wenn es mir gesundheitlich nicht gut ging, meine Leistungen darunter gelitten haben. Es ist ja auch verständlich, dass wenn du Schmerzen hast,dich nicht 100%ig auf deine Arbeiten, Hausaufgaben,... konzentrieren kannst. Ich würde es an deiner Stelle den Lehrern deiner jetzigen Schule und denen der neuen Schule sagen. Meine Mitschüler wußten auch Bescheid. Ich wollte eigentlich auch nicht, dass es jeder weiß, aber schon alleine aufgrund der Fehlzeiten, wäre es unvermeidbar gewesen, dass sie es nicht mitbekommt und es hatte auch den Vorteil, dass ich von ihnen dann Unterrichtsmitschriften bekam, wenn ich mal gefehlt hatte oder nicht mitschreiben konnte.
Am Sportunterricht habe ich ebenfalls nicht teilgenommen, da das einfach nicht ging. Wenn du beim Sportunterricht auch vermehrt Probleme hast, weil du Schmerzen hast oder es von den Gelenken nicht geht, solltest du dir auch am besten ein Attest beim Arzt holen. Manche nutzen dann die Zeit, in der ihre Klasse Sportunterricht hat, um Krankengymnastik zu machen.
Ich hoffe, das hilft dir schon mal.
Lg Jessica

Hallo, ja danke das du mir geschrieben hast, am fr. hab ich gesehen was das "rheuma" angerichtet hat an meinen schulischen leistungen <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_sad.gif" alt="" title="Sad" /><!-- s --> da die lehrer nicht davon wussten / wissen kamen auch dementsprechende kommentare usw.... aber am di, haben wir elternsprechtag dann werde ich es wohl verkünden damit sie mich besser verstehen hoffe ich mal.

LG und noch mals danke