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Regenbogenhautentzündung & Herzbeutelentzündung = Rheuma?!
Reihenfolge 

Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 18.11.2008
Beiträge: 4

Hallo Leute!

Hoffe, ihr könnt mir helfen. Ich bin neu in diesem Forum und hoffe, dass mein Beitrag hier richtig ist.
Möchte mich kurz vorstellen: Bin die Alex, 26 Jahre alt und habe zwei Kinder.
Vor 13 Jahren hatte ich acht mal eine Herzbeutelentzündung. Damals wurde schon vermutet, dass ich Rheuma habe, es konnte aber nie richtig diagnostiziert werden. Letztes Jahr hatte ich eine Gehirnentzündung und letzte Woche spielte mein Immunsystem am Auge verrückt, das heißt ich hatte eine recht schlimme Regenbogenhautenzündung. Durch meine Vorgeschichte und eben der Sache mit dem Auge sind sich die Ärzte nun einig, dass ich eine Autoimmunerkrankung habe, wobei das Wahrscheinlichste wohl Rheuma ist. Zwar sind auch im Blut Anzeichen dafür da (ANA ist erhöht), aber der Rheuma-Faktor war negativ. Muss dazu sagen, dass mir zwar ab und zu die Gelenke weh tun, aber sie waren nie so schlimm, dass ich zum Arzt hätte gehen müssen. Seit zwei Tagen habe ich zwar extreme Hüftschmerzen, aber die sind bis jetzt immer von alleine weggegangen.
Nun meine Frage:
Hat jemand Erfahrung mit "Rheuma von Organen"? Kann ich Rheuma haben, obwohl der Rheuma-Faktor negativ ist?!? Gibt es einen Namen für diese Krankheit?

Es wäre echt toll, wen mir jemand weiterhelfen könnte. Seit 13 Jahren suchen die Ärzte nach der Ursache für meine Krankheiten, die scheinbar "aus dem Nichts" kommen... Da könnte man dem Kind endlich einen Namen geben (wäre natürlich froh, wenn ich kein Rheuma hätte...)

Viele Grüße und ich hoffe es meldet sich jemand!


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 11.06.2007
Beiträge: 13

Hallo,
ich habe seit 25 Jahren chronische Polyathritis und damals hatte ich nach leichten Gelenksproblemen anfänglich eine schwere Herzklappenentzündung. Die Ärzte diagnostizierten damals chronische Polyathritis. Seit dieser Zeit habe ich neben verschiedenen Gelenksproblemen seit ca. 10 Jahren immer wieder mal eine Rgenbogenhautentzündung. Mein Rheumafaktor war damals negativ.
Sind die Ärzte Rheumatologen ? Hast Du es schon mal in einer Rheumaklinik oder bei anderen Rheumatologen versucht.
Das Rheuma ist bei mir nicht so schlimm und ich bin nur immer mal wieder in Behandlung (meist wegen meinem Auge), deshalb kann ich nach Neusten Erkentnissen nicht sagen, ob die Diagnose CP bei mir wirklich richtig ist. Die Diagnose beruht auf den Wissenstand von damals. Sollten neue Erkentnisse bei Dir auftauchen würde ich mich freuen davon zu hören.
Solltest Du noch Fragen haben oder andere Hilfe benötigen werde ich versuchen diese zu geben.

Gruß Robert


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 18.11.2008
Beiträge: 4

Hallo Robert!

Erst einmal danke für deine Antwort. Die waren ja sehr rar <!-- s;-) --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_wink.gif" alt=";-)" title="Wink" /><!-- s;-) -->
Mittlerweile hab ich eine Diagnose: Morbus Behcet.
Die Ärzte waren sich lange nicht sicher, da ich ja keine türkischen Vorfahren habe, aber trotzdem alle Symptome der Krankheit aufweise. Die Gelenkschmerzen sind nicht ganz so schlimm, aber die Entzündungen sowohl im Mundraum als auch die Knötchen an den Beinen sind doch sehr belastend...
Zunächst wurde ich mit Cortison behandelt. Bin nun bei 40 mg angelangt (seit einigen Wochen) und diese Dosis reicht auch nicht mehr aus. Seit ein paar Tagen nehme ich jetzt ein Immunsuppressiva (Ciclosporin A) und bin die ersten zwei Tage nicht mehr von der Toilette runtergekommen <!-- s:-( --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_sad.gif" alt=":-(" title="Sad" /><!-- s:-( -->
Heute geht es mir aber ziemlich gut und ich hoffe, dass es sich das langsam alles einspielt. So wie es aussieht muss ich jetzt wohl mein Leben lang diese Medikamente nehmen, aber nach 13-jährigem Suchen nach der Diagnose bin ich doch recht dankbar.

Wenn du so oft eine Iritis hast, ist nicht mal jemand auf den Gedanken kommen das genauer untersuchen zu lassen? Genau das ist nämlich auch ein Hauptmerkmal von Behcet. Hast du türkische Vorfahren oder welche aus dem Mittelmeerraum?? Du kommst auch aus München, gell? Bei Interesse kann ich dir die Adresse von meiner Rheumatologin geben. Sie ist sehr direkt aber einfach toll. Hat sofort gewusst was ich habe.

Viel Glück dir weiterhin!
Viele Grüße,
Alex




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