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Morbus Wegener / Klinikum gibt auf
Reihenfolge 

Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 23.10.2008
Beiträge: 1

Guten Tag,

bei meiner Mutter (69 Jahre) wurde im letzten Jahr das erste Mal die Diagnose Mobus Wegener gestellt. Zumindest wurde diese Diagnose angeommen, eindeutig nachgewiesen konnte sie jedoch nicht. Mehrere Proben der Lunge wurden entnommen, ohne ein eindeutiges Ergebnis zu erzielen.

Zum damaligen Zeitpunkt ist sie ins Krankenhaus gegangen, das sie eine Nasen-/Nebenhöhlenentzündung besaß und plötzlich Blut aus der Nase geputzt hatte. Leider kann ich heute nicht genau sagen, mit welchen Medikamenten sie behandelt wurde. Jedoch wurde sie nach einiger Zeit aus dem Krankenhaus entlassen und ambulant weiter behandelt.

Zu Beginn des Septembers diesen Jahres erkrankte meine Mutter an einer Mittelohrentzündung. Als am 16.09. sie begann Blut auszuhusten haben wir sie sofort in die Klinik (Delmenhorst) gebracht. Ein Röntgenbild der Lunge ergab ähnliche Anzeichen wie ein Jahr zuvor. Es waren wieder leichte Schattenbildungen auf der Lunge zu erkennen. Doch dann die plötzliche wende: Innerhalb nur eines Tages verschlechterte sich der Zustand so stark, dass meine Mutter im Krankenhaus zusammenbrach. Eine CT brachte hervor, dass innerhalb diesen einen Tages nahezu die gesamte Lunge befallen war und sie über eine Maske beatmet werden musste.

Der nächste Schritt war dann die Verlegung am 17.09. ins Klinikum Bremen Mitte. Dort wurde sie aufgrund der akuten Situation umgehend intubiert. Der Kreislauf war instabil und es bestand lt. Ärzte das große Risiko das sie die nächsten 24 Stunden nicht mehr überlebt. Doch sie schaffte es. Der Kreislauf stabilisierte sich so, dass nach 3 Tagen mit der Bekämpfung des MW mit einem ersten Endoxananstoss begonnen wurde. Ebenfalls wurde eine regelmäßige Plasmapharese durchgeführt. Zum Nierenversagen ist es bis dato nicht gekommen.

Ca. 1,5 Wochen nach dem ersten Endoxananstoss wurde eine Erfolgskontrolle über CT und Bronchoskopie durchgeführt. Die Krankheit hat sich zwar nicht weiter ausgebreitet, aber leider ist auch keine Rückläufigkeit zu erkennen gewesen. Somit bekam sie bereits nach 2 Wochen den nächsten Endoxanstoss, bis heute den letzten. Die Beatmungssituaton hatte sich stabilisiert. Zu Beginn war ihre Beatmung mit zweitweise 25 Atmungen pro Minute und einer Sauerstoff zuvor von fast 100 % sehr hoch eingestellt. Mittlerweile konnte diese auf 15 Atmungen pro Minute und auf 35 % reduziert werden.

Des Weiteren wurde ein Geschwür in der Luftröhre entdeckt, sodass der Beatmungschlau nur 23cm eingeführt werden konnte. Das Geschwür blutet und verheilt leider nicht, vermutlich durch das geschwächte Immunsystem durch den Endoxananstoss. An diesem Geschwür wurde aber bis heute nichts getan, keine Laserbehandlung nichts.

In den letzten Tagen hat sich die Situation wieder drastisch verschlechtert. Der Kreislauf muss gestützt werden und die Beatmung musste mit 22 Atmungen und 60 % Sauerstoffzufuhr wieder erhöht werden.

Heute haben uns die Ärzte mitgeteilt, dass die Lunge meiner Mutter irreparabel ist. Die Klinik ist zu dem Entschluss gekommen, die Therapie und Behandlung einzustellen und meine Mutter sterben zu lassen.
Bereits nach 5 Wochen !!! Eine Spezialklinik wurde m.W. nicht kontaktiert. Ich habe die Klinik aufgefordert die Behandlung fortzusetzen und suche jetzt nach Möglichkeiten meiner Mutter zu helfen.

Was kann ich tun ? Kann ich einen Spezialisten hinzuziehen ? Habe ich ein Recht auf eine 2. Diagnose durch eine bis dato nicht involvierte Klinik/Spezialisten ?

Ich brauche dringend Rat was ich jetzt tun kann. Die Zeit läuft jetzt eindeutig gegen das Leben meiner Mutter. Ich habe das Gefühl das diese Entscheidung der Klinik viel zu schnell gefallen ist. 2x Endoxan, wirkt nicht, dann wirds nix. Wer kann mir bzw. meiner Mutter helfen ?


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 13.02.2008
Beiträge: 51

Sehr geehrter Herr Maas,

hoffentlich komme ich mit meiner Antwort nicht zu spät, ich wünsche Ihnen und Ihrer Mutter sehr, dass sich zwischenzeitlich doch noch eine Hoffnung erfüllt hat.
Wegen eines technischen Fehlers bin ich erst heute auf Ihre Anfrage gestoßen.
Beim Morbus Wegener ist es leider manchmal so, dass die Erkrankung so aggressiv verläuft, wie Sie das hier schildern. Eine Lungenbeteiligung in diesem Ausmaß ist dennoch eher selten. Deshalb ist es auch sehr schwierig, Ärzte zu finden, die dennoch Erfahrung damit haben.
Sie haben auf jeden Fall das Recht, eine zweite Meinung einzuholen, diese sollte aber natürlich von Ärzten kommen, die den MW gut kennen.
Am ehesten empfehlen kann ich Ihnen dazu die Fachklinik in Bad Bramstedt. Dort hat man sich auf Vaskulitiden spezialisiert. Allerdings können auch diese Fachärzte natürlich zerstörtes Lungengewebe nicht wieder aktivieren. So könnte vielleicht auch eine Lungentransplantation in Betracht kommen.
Sie könnten sich also gleichzeitig auch mit einer Uniklinik in Verbindung setzen und Ihre Mutter auf die entsprecehnde Warteliste setzen lassen.
Es bleibt dann allerdings ein Wettlauf mit der Zeit, denn Spenderorgane zu bekommen bleibt schwierig. Außerdem schwächt eine Lungenbeteiligung den ganzen Organismus ganz erheblich und es besteht die Gefahr, dass der Allgemeinzustand eine so schwierige Operation ausschließt.
Es tut mur sehr leid, dass ich Ihnen keine erfreulichere Antwort schicken kann, Ihre Situation ist mehr als schlimm und ich kann Ihnen nur wünschen, dass das Leben Ihrer Mutter trotz allem zu retten ist.

Ich wünsche Ihrer Mutter und Ihnen alles Gute

Ingrid Winter




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