Sehr geehrte Frau Prof. Dr. Gromnica-Ihle,

vielen Dank für Ihre Antwort.

Mit besten Grüßen
G. E.

Hallo, Berglöwe, durch die Rheuma-Liga habe ich erst jetzt erfahren, dass meine Antwort an Sie niemals angekommen ist. Offenbar habe ich ausgerechnet bei Ihnen nicht auf "senden" gedrückt. Aber: Auch von mir erhalten Sie keine Diagnosen. Das geht bei Ihren Symptomen in einem Forum nicht. Ihre Ärzte haben schon an vieles gedacht, z.B. Sakoidose usw.
CCP-AK können genauso wie der Rheumafaktor bereits Jahre vor dem Ausbruch einer rheumatoiden Arthritis auftreten. Solange klinisch keine rheumatoide Arthritis vorliegt, behandelt man auch nicht.
Natürlich ist man bei Ihnen geneigt, an eine rheumatische Systemerkrankung zu denken, da Lunge, Bauchspeicheldrüse und auch Darm zusammen mit Ihren Beschwerden dafür sprechen könnten. Dafür braucht man jedoch weit mehr Informationen, als man in einem Forum austauschen kann. Es muss auch alles überhaupt nicht im Zusammenhang stehen.
Mein Rat, da Sie einen hohen Leidensdruck haben, wenden Sie sich an eine große Rheumaklinik mit einer Ambulanz oder an eine Uni, damit Sie hoffentlich zu einer Diagnose und vor allem Behandlung kommen.
Viel Glück!
Prof. Dr. Erika Gromnica-Ihle

Da ich inzwischen ziemlich ratlos bin und merke, dass mir die Kraft immer mehr abhandenkommt, wende ich mich an das Expertenforum. Vielleicht kann mir hier jemand weiterhelfen.
Begonnen haben die Beschwerden vor 30 Jahren mit Schmerzen in den Armen (Sehnen, Adern,???) und in den Lymphknoten.
1994 Spontanpneu (rechts)mit OPs und Talkumeinspritzung und anschließenden immerwährenden Brustkorbschmerzen auf beiden Seiten.
CT Thorax 2012: Indurativ einzustufende Strukturverdichtungen, teils verkalkte, teils unverkalkte, teils sehr flaue Rundherde – postentzündlich residuell? 2 Jahre lang starken Husten.
Bei der Bauchspeicheldrüse wurde zentral bandartig nodulär tubuläre KM-Defekte festgestellt, wo es sich um eine Aufweitung des Hauptganges und der Seitengänge im Rahmen einer intraduktalen papillären muzinösen Neoplasie handeln könnte. Jahrelange starke Schmerzen im Bereich der Bauchspeicheldrüse.
Coloskopie 2009: gering- bis mäßiggradige Colitis, gering floride Proktitis.
Labor: immer normal, außer:
CCP 556, RF 250, IgE i.S.450, ACE 66,1, Osteocalcin 45
Allerdings CRP normal, ANA, Anti-DNS(ds), c-ANCA, p-ANCA neg., Cardiolipin-IgG-AK 2,9, Cardiolipin-IgM-AK 1,2, TSH 1,56, CRP 0,3, BSG 4
Derzeitige Beschwerden: immer wiederkehrende Schmerzen im Brustkorb, Schmerzen in der Mundschleimhaut und Zahnfleisch mit kleinen Wunden, die wieder heilen. Entzündete schmerzende Lippe seit 2 Jahren. Vor 2 Jahren wurde auf der Lippe ein Basaliom und ein Plattenepithelkarzinom in situ entfernt. Lymphknoten schmerzen zeitweise (Befund: zwei blande Lymphknoten 3 und 2 mm).
Unangenehmes Würgen im Hals, extrem trockene Schleimhäute Nase und Rachen, Druckgefühl im Ohr und fallweise extremen länger andauernden Schwindel tlw. mit Erbrechen.
Manchmal rotes Gesicht und leicht erhöhte Temperatur (37,2 – 37,4 Grad), blaue Fingerspitzen und seit dem Wechsel Schweißausbrüche und Schlaflosigkeit.
Medikation: Creon zum Verdauen und Calcium und Vit. D3 wg. Osteoporose.
Die Ärzte haben zwar die Befunde, aber 2 Rheumatologen meinen, dass es sich nicht um Rheuma handelt, weil ich keine dicken Fingergelenke habe. Durchs Internet ist mir aber klar geworden, dass es nicht nur eine Form von Rheuma gibt.

Mir wäre sehr geholfen, wenn ich endlich etwas klarer sehen könnte, was mir fehlt.
Besten Dank